J'ai eu un rendez-vous avec mon médecin aujourd'hui, où il m'a dit que j'avais épuisé mes options de gestion de la douleur et je ne sais pas où aller à partir de maintenant.
Juste un peu de mon passé médical : à 13 ans, je suis tombé gravement malade avec une condition appelée PAPA (fièvre périodique, stomatite aphteuse, pharyngite et adénite) et j'ai également été diagnostiqué avec le syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique (CFS/ME) à peu près à la même époque. Je viens d'avoir 27 ans et ce n'est que depuis les 2 dernières années que j'ai reçu d'autres diagnostics d'hypermobilité, de douleur chronique généralisée et de fibromyalgie. J'ai passé la meilleure partie de 14 ans soit à être traité de menteur, soit à être ignoré par les médecins qui ne me prenaient pas au sérieux ou n'étaient pas assez informés sur les conditions que j'ai pour me traiter, donc j'étais presque réduit à prendre des antibiotiques lorsque j'en avais besoin pour les infections PAPA et du paracétamol + ibuprofène quotidiennement pour soulager la douleur. La douleur que je ressens est d'environ 7/8 chaque jour. Après avoir passé la meilleure partie de mon adolescence alité, je n'ai pas vraiment eu l'occasion de vivre ma vie et mentalement, cela m'a coûté cher, donc je prends également des antidépresseurs pour un trouble d'anxiété. Le problème auquel je fais face après avoir supplié mon médecin de trouver une forme de régime de gestion de la douleur, c'est qu'aucun des médicaments que j'ai essayés jusqu'à présent n'a fonctionné. J'ai été sous les doses les plus élevées de * nefopam * pregabaline * amitriptyline Et je prends actuellement 1200 mg de gabapentine. Aujourd'hui, j'ai eu un autre rendez-vous avec mon généraliste où j'ai exprimé que je ne ressentais toujours aucun bénéfice en étant sous ces médicaments, et sa réponse a été que si d'ici mon prochain rendez-vous en octobre, je ne ressens toujours pas de soulagement de la douleur, il n'y a plus d'options de médicaments pour moi à essayer. Elle a mentionné qu'il y avait un antidépresseur qu'elle pouvait essayer de me donner, qu'ils utilisent parfois pour la fibromyalgie (Duloxétine), mais comme je devrais arrêter le mirtazapine que je prends pour mon anxiété, je lui ai dit que cela ne me semblait pas être une option que je suis prêt à envisager, puisque j'ai déjà essayé plus de 7 antidépresseurs avant de trouver celui-ci qui me convient, et les autres m'ont rendu gravement malade et je n'ai pas pu les tolérer. Je ne veux pas que ma santé mentale décline à nouveau alors que je me sens enfin plus stable et n'ai que un ou deux crises d'angoisse par jour au lieu d'une quantité débilitante. Je me demandais donc quel conseil, s'il y en a, sur la façon d'aborder les prochaines étapes pour obtenir de l'aide pour mes conditions ? Je vais déjà à un cours de physiothérapie pour la gestion de la douleur, je fais autant d'exercice que je peux et je mange des aliments non inflammatoires, donc j'ai vraiment du mal avec ce que je peux faire pour rendre la vie un peu plus tolérable… Je ressens juste tellement de douleur et je suis tellement fatigué de sentir que rien de ce que je fais ou dis ne fait réaliser aux médecins que je ne demande pas juste des médicaments puissants ou de l'attention, je veux littéralement juste pouvoir avoir une vie un peu normale, surtout après avoir perdu mes années d'adolescence à cause d'une maladie chronique. Désolé pour le long message et merci à quiconque qui le lit et peut me donner quelques mots de sagesse haha.

Commentaires :

Melikenoother
17 upvotes | Posted on 2024-09-05 18:21:09
Avez-vous essayé le Naltrexone à faibles doses ? Si ce n'est pas le cas, vous voudrez peut-être en parler à votre médecin. Vous pouvez également l'acheter en ligne (je n'ai pas essayé cela) aux États-Unis. Je ne suis pas médecin et ce n'est pas un avis médical, mais je partage ce qui m'aide.
96candles
4 upvotes | Posted on 2024-09-05 18:39:10
Pour plus d'informations, consultez r/lowdosenaltrexone.
grouch-girl
4 upvotes | Posted on 2024-09-05 19:15:06
Merci pour le conseil, c'est bon de savoir que cela fonctionne pour vous. Je n'en avais pas entendu parler moi-même, mais je vais certainement en parler à mon médecin quand je la verrai en octobre !
HowdIGetHere21
3 upvotes | Posted on 2024-09-05 19:15:14
LDN est la seule chose qui a fonctionné pour moi.
Persnarkety
5 upvotes | Posted on 2024-09-05 18:33:04
Mon équipe de gestion de la douleur m'a libéré il y a des années après la répression contre les opioïdes. (Je prenais du tramadol.) Je leur ai demandé ce que je devrais faire et ils m'ont dit de considérer la marijuana médicale. J'avais en horreur cette idée, mais j'ai fini par l'essayer. Cela aide avec la douleur mais n'est pas très utile pour gérer la douleur au quotidien. Je ne peux pas être sous l'emprise de la drogue pendant que je travaille, que je conduis une voiture ou que je fais la plupart des choses quotidiennes. J'espère que vous recevrez de bons conseils ici.
Realistic-Property66
4 upvotes | Posted on 2024-09-05 18:55:56
J'ai été sous patchs de fentanyl pendant plusieurs années. J'ai demandé à réduire la dose de moitié il y a environ 2 ans. Cependant, je suis de retour à ma dose d'origine. Il y a eu des moments où j'ai oublié de les changer (une fois tous les 72 heures) et mon niveau de douleur augmente drastiquement jusqu'à ce que je réalise et mette des patchs frais. Penses-tu que ton médecin te référerait à la clinique de la douleur ? J'ai vu que tu es dans un programme de gestion de la douleur. J'ai suivi un cours de 6 semaines. Je pense que ça doit faire environ 7 ans. J'ai récemment été référé à nouveau à la clinique de la douleur. J'espère que ton médecin trouvera un meilleur régime de traitement pour toi.
RierooDraws
8 upvotes | Posted on 2024-09-05 19:04:05
Si cela signifie quoi que ce soit, je prends de la duloxétine et cela a vraiment fait beaucoup pour mon anxiété. J'ai encore de l'anxiété, mais cela semble beaucoup plus gérable et non débilitant. Mais je comprends tout à fait que l'on ne veuille pas changer de médicaments, même le fait de modifier l'heure à laquelle je prends mes comprimés a entraîné des effets secondaires à nouveau, et il faut attendre bien plus d'un mois pour voir si cela "fonctionne" vraiment pour la gestion de la douleur. Cependant, si vous essayez, on m'a dit que c'est l'un des médicaments les "plus légers" par mon thérapeute, et le pire qu'il m'ait causé était des douleurs d'estomac pendant quelques jours.
grouch-girl
4 upvotes | Posted on 2024-09-05 19:19:30
C'est vraiment bon d'entendre ton avis à ce sujet, je l'apprécie. Je pense que j'ai tellement peur de revenir à ce que j'étais avant de commencer mon médicament contre l'anxiété actuel que j'ai peut-être rejeté l'idée trop rapidement, surtout puisque je n'avais pas entendu d'expérience de première main à ce sujet. C'est définitivement quelque chose que je vais considérer quand je la verrai la prochaine fois 🙂
wick34
8 upvotes | Posted on 2024-09-05 19:35:21
Je vais déjà à un cours de kinésithérapie pour la gestion de la douleur, j'exerce autant que je le peux. Faire de l'exercice autant que possible avec un diagnostic de ME/CFS peut souvent entraîner des dommages permanents significatifs à votre santé. Recevez-vous un traitement adéquat pour votre ME/CFS ? Dans ce même ordre d'idées, avez-vous été testé pour la dysautonomie ? La plupart des personnes atteintes de ME/CFS présentent un type de dysautonomie, et elles correspondent souvent aux critères de diagnostic du POTS. Plus d'infos sur le ME/CFS : https://batemanhornecenter.org/education/me-cfs/>
zebradreams07
3 upvotes | Posted on 2024-09-05 22:11:50
Mec, je pense que tu viens de résoudre mon intolérance à l'exercice. Ça empire de plus en plus depuis plusieurs années maintenant. J'ai toujours été très actif, donc je devrais être en bonne forme, mais maintenant je ne peux faire que des choses extrêmement éprouvantes pendant 30 secondes à une minute avant de devoir m'arrêter pour reprendre mon souffle. Mon rythme respiratoire redescend rapidement et mes poumons vont bien avec de belles respirations profondes, mais ma fréquence cardiaque reste élevée et mes muscles brûlent comme s'ils ne s'oxgénaient pas bien. S'accroupir ou s'asseoir aide énormément par rapport à essayer de récupérer en restant debout - je peux sentir la différence immédiatement. J'ai toujours eu un certain degré d'hypotension orthostatique, mais ça s'est aussi aggravé de manière notable ; souvent assez mal pour que ma vision se brouille quand je me lève, surtout si je suis déshydraté. Je ne me suis pas évanoui, mais je dois travailler dur pour ne pas tomber.
Mysterious-Cress7423
2 upvotes | Posted on 2024-09-05 20:06:31
Avez-vous fait vérifier vos niveaux de thyroïde ? À votre âge, ma thyroïde a aussi été déréglée. Je prends une série de médicaments : diclofénac 150 mg par jour, synthroïde 150 mg par jour, Cymbalta 90 mg, oméprazole, B12, D, calcium, curcuma, médicaments pour la pression artérielle et magnésium.
zebradreams07
3 upvotes | Posted on 2024-09-05 22:31:11
Demandez à votre médecin de revoir votre oméprazole. J'en ai pris pendant plusieurs années avant qu'un médecin aux urgences me fasse remarquer qu'il n'est pas censé être prescrit à long terme car cela peut avoir des effets négatifs sur la densité osseuse, surtout chez les femmes. Mon médecin prescripteur était juste une ARNP et, à plusieurs reprises, il n'était pas très familier avec les effets secondaires potentiels des médicaments. Maintenant, je ne prends de l'oméprazole en vente libre que pendant une semaine environ si j'ai une poussée d'ulcère. De toute façon, il n'avait aucun bénéfice sur mon reflux gastro-œsophagien chronique, ce que j'ai depuis réalisé être le résultat d'une hernie hiatale.
tarac73
2 upvotes | Posted on 2024-09-05 20:06:44
Cymbalta est diabolique - que pensez-vous de Savella ? Je prends 100 mg deux fois par jour et ça aide. Je n'ai pas autant de douleur que vous, mais j'ai quand même un peu de douleur.
Jenneapolis
2 upvotes | Posted on 2024-09-05 20:14:13
Duloxtine est mon médicament miracle. Diagnostiques : fibromyalgie, trouble panique, agoraphobie.
MastersKitten31
2 upvotes | Posted on 2024-09-05 20:40:21
Mes médecins m'ont prescrit du LDN et de l'Armodafinil. J'ai en fait été référé pour un diagnostic de TDAH lorsque mon rhumatologue a demandé si je me sentais nerveux avec l'Armodafini et j'ai répondu : "non, je me sens plus calme et mon cerveau ne me pousse pas à procrastiner autant". Mais l'armodafinil est la seule chose qui m'a aidé avec ma douleur fibromyalgique. Le LDN est pour mon POTS / MCAS.
Mysterious-Cress7423
2 upvotes | Posted on 2024-09-05 21:23:23
Oh... et une "thyroïde normale" n'est pas nécessairement normale pour vous. Je fonctionne mieux à la limite inférieure de la plage de TSH, pas à la moyenne ou à la limite supérieure. J'ai mis 7 ans à expérimenter pour comprendre cela. Trouvez ce qui fonctionne pour vous !!!
Cute_Curve2549
3 upvotes | Posted on 2024-09-05 21:34:46
Y a-t-il une chance qu'il s'agisse d'un problème cervical supérieur, de tête, de cou ou de la base de votre crâne ? Il semble y avoir pas mal de connexions. De plus, la santé intestinale et les sensibilités alimentaires. Trouvez quelqu'un pour explorer en profondeur vos hormones et votre thyroïde. Et pas seulement vos analyses de base. Les médicaments contre la douleur n'ont jamais rien fait pour moi. J'ai trouvé certaines causes profondes et j'en découvre encore. Et je travaille actuellement à les résoudre.
zebradreams07
3 upvotes | Posted on 2024-09-05 21:40:17
Voyez si vous pouvez essayer la cyclobenzaprine. C'est le meilleur relaxant musculaire pour la fibromyalgie. Je l'ai commencé il y a quelques semaines et c'est la première chose qui a un effet notable sur ma douleur corporelle globale, surtout liée à la tension. Je reçois aussi des massages régulièrement et après avoir commencé ce traitement, nous avons eu une percée avec ma douleur au dos à cause d'une blessure. Je crois que la cyclobenzaprine a suffisamment détendu les choses pour que les muscles soient réellement réceptifs à son travail au lieu d'être simplement réactifs. Je recommande vivement d'essayer le massage aussi, si vous le pouvez - cherchez un thérapeute ayant une expérience et une formation spécifiques liées à la fibromyalgie. Je commence la physiothérapie la semaine prochaine également, mais je ne sais pas s'ils pourront faire beaucoup pour la douleur de la fibromyalgie. J'espère surtout qu'ils pourront m'aider avec ma biomécanique liée à ma blessure au dos. Je suis également sous amitriptyline et pregabalin. Je n'ai remarqué aucun bénéfice avec le pregabalin. J'ai commencé avec le gabapentin qui n'a pas amélioré ma douleur mais je dormais mieux. Le pregabalin ne semble pas faire de même, donc je pourrais revenir au gaba. L'amitriptyline n'a rien fait pour la douleur musculo-squelettique que j'ai remarquée, mais mes maux de tête semblent s'être améliorés, ce qui est l'un de ses bienfaits connus. J'ai des migraines, donc cela en vaut vraiment la peine pour moi. Pour votre information, je ne recommande pas la duloxétine. Je n'ai tiré aucun bénéfice de ce médicament, seulement des effets secondaires, et j'ai eu des symptômes de sevrage sévères lorsque j'ai essayé d'arrêter. Même en diminuant à la plus faible dose en premier, cela n'a pas suffi ; finalement, mon médecin a dû faire un changement latéral vers la fluoxétine, puis j'ai enfin pu arrêter celui-ci sans sevrage parce qu'il a une demi-vie plus longue.
New_Assistant2922
3 upvotes | Posted on 2024-09-06 00:18:51
C'est une énorme hypothèse, mais j'ai commencé à prendre des gélules de Benefiber récemment, et ce que cela fait à mon intestin rend ma Lyrica et mon Skelaxin beaucoup plus efficaces. Il m'a fallu un peu de temps pour comprendre ce qui se passe, mais au début, je me demandais si j'avais accidentellement pris une double dose sans m'en rendre compte. J'ai confirmé que le microbiome peut influencer les médicaments dans les deux sens—soit vous pouvez absorber un peu moins de médicaments en ajoutant plus de fibres, soit certaines personnes (comme moi) finissent par avoir des médicaments plus biodisponibles. Je doute que ce soit une réponse pour la plupart des gens, mais mince, je ressens une énorme différence.
NumerousPlane3502
4 upvotes | Posted on 2024-09-06 00:25:00
Vous n'êtes pas du tout à court d'options, ils sont en train de faire les imbéciles. Des opioïdes faibles peuvent éventuellement être utilisés en dernier recours, et des choses comme le cocodamol, le tramadol et la buprénorphine peuvent être employés. En général, ce ne sont que des médicaments à action multiple comme les comprimés de combinaison paracétamol/codeïne, le tramadol à libération prolongée et le paracétamol, ou ces patchs et le paracétamol pour les pics de douleur. Ce ne sont pas les mieux recommandés et doivent être surveillés et révisés, mais ils mentent s'ils disent qu'ils ne fonctionneront pas ou ne sont pas une option. Ce ne sont pas les plus sûrs ou les meilleurs, mais si d'autres options ont échoué et que c'est ça ou être en fauteuil roulant ou alité, ils devraient être proposés.

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