J'ai eu un rendez-vous avec mon médecin aujourd'hui, où il m'a dit que j'avais épuisé mes options de gestion de la douleur et je ne sais pas où aller à partir de maintenant.
Juste un peu de mon passé médical : à 13 ans, je suis tombé gravement malade avec une condition appelée PAPA (fièvre périodique, stomatite aphteuse, pharyngite et adénite) et j'ai également été diagnostiqué avec le syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique (CFS/ME) à peu près à la même époque.
Je viens d'avoir 27 ans et ce n'est que depuis les 2 dernières années que j'ai reçu d'autres diagnostics d'hypermobilité, de douleur chronique généralisée et de fibromyalgie.
J'ai passé la meilleure partie de 14 ans soit à être traité de menteur, soit à être ignoré par les médecins qui ne me prenaient pas au sérieux ou n'étaient pas assez informés sur les conditions que j'ai pour me traiter, donc j'étais presque réduit à prendre des antibiotiques lorsque j'en avais besoin pour les infections PAPA et du paracétamol + ibuprofène quotidiennement pour soulager la douleur.
La douleur que je ressens est d'environ 7/8 chaque jour. Après avoir passé la meilleure partie de mon adolescence alité, je n'ai pas vraiment eu l'occasion de vivre ma vie et mentalement, cela m'a coûté cher, donc je prends également des antidépresseurs pour un trouble d'anxiété.
Le problème auquel je fais face après avoir supplié mon médecin de trouver une forme de régime de gestion de la douleur, c'est qu'aucun des médicaments que j'ai essayés jusqu'à présent n'a fonctionné.
J'ai été sous les doses les plus élevées de
* nefopam
* pregabaline
* amitriptyline
Et je prends actuellement 1200 mg de gabapentine. Aujourd'hui, j'ai eu un autre rendez-vous avec mon généraliste où j'ai exprimé que je ne ressentais toujours aucun bénéfice en étant sous ces médicaments, et sa réponse a été que si d'ici mon prochain rendez-vous en octobre, je ne ressens toujours pas de soulagement de la douleur, il n'y a plus d'options de médicaments pour moi à essayer.
Elle a mentionné qu'il y avait un antidépresseur qu'elle pouvait essayer de me donner, qu'ils utilisent parfois pour la fibromyalgie (Duloxétine), mais comme je devrais arrêter le mirtazapine que je prends pour mon anxiété, je lui ai dit que cela ne me semblait pas être une option que je suis prêt à envisager, puisque j'ai déjà essayé plus de 7 antidépresseurs avant de trouver celui-ci qui me convient, et les autres m'ont rendu gravement malade et je n'ai pas pu les tolérer. Je ne veux pas que ma santé mentale décline à nouveau alors que je me sens enfin plus stable et n'ai que un ou deux crises d'angoisse par jour au lieu d'une quantité débilitante.
Je me demandais donc quel conseil, s'il y en a, sur la façon d'aborder les prochaines étapes pour obtenir de l'aide pour mes conditions ?
Je vais déjà à un cours de physiothérapie pour la gestion de la douleur, je fais autant d'exercice que je peux et je mange des aliments non inflammatoires, donc j'ai vraiment du mal avec ce que je peux faire pour rendre la vie un peu plus tolérable… Je ressens juste tellement de douleur et je suis tellement fatigué de sentir que rien de ce que je fais ou dis ne fait réaliser aux médecins que je ne demande pas juste des médicaments puissants ou de l'attention, je veux littéralement juste pouvoir avoir une vie un peu normale, surtout après avoir perdu mes années d'adolescence à cause d'une maladie chronique.
Désolé pour le long message et merci à quiconque qui le lit et peut me donner quelques mots de sagesse haha.