Oui, je vais bien, merci de demander. Ça va, je n'ai plus peur de ça. J'ai été diagnostiqué par une IRM, ma mère a remarqué que mes yeux tremblaient quand j'avais environ 2 mois, et elle a fait faire l'IRM à 3 mois, après d'autres tests dont je ne me souviens pas, j'ai eu le diagnostic vers 4 mois. Elle a probablement fait ça, mais elle est décédée l'année dernière, donc je ne peux pas vraiment poser de questions pour le moment, mais je peux donner mon avis. Ma vision a été beaucoup affectée par cela, ce qui a rendu très difficile de voir pendant l'école. J'ai beaucoup été harcelé à cause de mes yeux qui tremblaient, car ça effrayait beaucoup d'enfants. Comportementalement, cela a affecté mon humeur et ma façon de gérer mes émotions. J'ai récemment appris que les personnes atteintes de SOD ont des comportements compatibles avec l'autisme, le TDAH et d'autres troubles d'apprentissage. J'ai été diagnostiqué avec le TDAH en novembre de l'année dernière. J'aurais aimé le savoir plus tôt. Je n'ai toujours pas essayé de conduire, il y a beaucoup de choses que je n'ai pas faites parce que je m'inquiète de ma vision ou de la façon dont cela affectera mon humeur. Cependant, j'ai commencé une famille. Heureusement, mes enfants n'ont pas les marqueurs génétiques pour cela.

Oui, cela me va parfaitement. Je ne pourrai peut-être pas répondre tout de suite, mais je vais certainement répondre.

A-t-il un nystagmus dans le cadre de son Septo ? Certains enfants ont des conditions différentes selon l'affectation de la glande pituitaire. Pour ma part, j'ai beaucoup lutté à l'école, mais ce qui était plus difficile, c'était d'entendre les gens me dire ce que je ne pouvais pas faire. Quand il sera plus vieux, encouragez-le dans ce qu'il peut faire, et aidez-le autant qu'il en ressent le besoin dans ce qu'il a du mal à gérer. Laissez-le venir à vous quand il a besoin d'aide, bien sûr, demandez-lui s'il semble en difficulté, mais encouragez autant d'indépendance qu'il se sent à l'aise d'avoir. J'ai grandi dans des circonstances très différentes, mais en tant qu'adulte, j'ai mes propres enfants. Je ne conduis pas actuellement car je réfléchis encore à ce que les médecins me disaient. (J'ai récemment reçu l'autorisation, mais j'ai encore peur) J'ai mon propre appartement avec ma fiancée, nous avons six enfants au total, et en gros, je fonctionne comme un adulte normal qui a besoin d'une plus grande correction visuelle lol. Je suis sûr qu'avec beaucoup d'amour et d'encouragement, en particulier de la compassion mais sans choyer (croyez-moi, l'indépendance est très importante), il sera très réussi. Parlez-lui quand il sera plus vieux de ce qu'il a, il va se sentir frustré par l'impact que cela a sur lui. Si cela arrive, donnez-lui tous les faits et toute la compassion que vous pouvez. Ce n'est définitivement pas une porte close, c'est juste une porte qui peut être ouverte avec du recul et de la compréhension. Vous allez très bien vous en sortir, maman. Il saura qu'il a été soutenu et aimé. (Insérer que cela peut être un super pouvoir d'une certaine manière n'est définitivement pas une mauvaise idée) :)