J'ai une forme rare d'alopécie appelée alopécie cicatricielle. Cela provoque des brûlures, des démangeaisons, des picotements, des sensations d'aiguilles et même des saignements du cuir chevelu. Ces photos montrent mon cuir chevelu après une poussée de 1 heure ce matin. [OC]
Commentaires :
Un peu de contexte : J'ai déjà posté sur mon alopécie auparavant, mais je l'ai toujours qualifiée d'alopécie areata. J'ai fait cela parce qu'il est juste plus facile de dire que j'ai cette forme d'alopécie, car mon diagnostic réel est beaucoup plus compliqué et si rare que je n'ai jamais rencontré quelqu'un d'autre qui l'a.
J'ai été diagnostiqué avec de l'alopécie à l'âge de 14 ans. J'ai traversé divers traitements par intermittence depuis le diagnostic jusqu'à présent. Juste au cours des dernières années, on m'a diagnostiqué une alopécie cicatricielle. Avant cela, mes médecins à UCSF à San Francisco m'avaient dit que j'avais juste une forme très agressive d'alopécie areata, mais lorsque j'ai eu un second avis d'un dermatologue spécialisé spécifiquement dans l'alopécie, il a dit que j'avais de l'alopécie cicatricielle.
L'alopécie cicatricielle signifie que je perds encore des cheveux en taille de pièce de monnaie jusqu'à une perte de cheveux universelle comme d'autres qui ont une alopécie auto-immune, cependant, mon système immunitaire, spécifiquement mes cellules T, est si hyperactif et reçoit de mauvais signaux de mon corps et dit aux cellules T d'attaquer mon cuir chevelu même si les cheveux sont partis, ce qui peut provoquer des démangeaisons, des saignements et des cicatrices potentielles. Comme son nom l'indique, sous mon cuir chevelu, il y a des zones où je ne ressens absolument aucune sensation parce qu'elles ont été cicatrisées en dessous et la texture de mon cuir chevelu est très rugueuse et bosselée à cause de cela.
Parfois, mon cuir chevelu devient si enflammé que les cheveux qui veulent tomber ne peuvent plus le faire, et j'ai donc eu la permission de mon dermatologue d'utiliser des bandes de cire ou même d'épiler certains des cheveux pour soulager une partie de la pression et de la douleur sur mon cuir chevelu. Car auparavant, si je ne le faisais pas, cela provoquerait des poils incarnés et de très douloureux boutons remplis de pus se formaient sur toute ma tête. Je fais de mon mieux pour ne pas passer par là car parfois c'est beaucoup plus douloureux que de laisser les cheveux tomber d'eux-mêmes. Mais il y a des moments où la brûlure et les démangeaisons deviennent si intenses que je n'ai d'autre choix que de faire exactement cela.
Il n'y a pas de remède pour l'alopécie, mais il existe des traitements pour cela. Spécifiquement, mes traitements consistent en une gestion de la douleur et l'application de crèmes spéciales sur ma tête pour aider à soulager une partie de l'inconfort et de l'inflammation. On m'a proposé des opiacés auparavant, mais je les ai refusés car je ne veux pas risquer de devenir accro, donc je prends un médicament contre la douleur alternatif et non addictif chaque fois que je ressens des poussées intenses comme celle-ci.
Je suis actuellement en train d'obtenir le nouveau médicament approuvé par la FDA pour l'alopécie, qui j'espère réduira (ou même éliminera) mes symptômes liés à la perte de cheveux.
Je poste parce que je veux sensibiliser davantage à l'alopécie, en particulier à l'alopécie cicatricielle, car je n'ai jamais vraiment rencontré quelqu'un qui l'a et j'espère qu'un jour je pourrai rencontrer quelqu'un qui en souffre afin de ne pas me sentir si seul à traverser cela.
TL;DR : J'ai cette condition depuis que j'ai 14 ans et on m'a diagnostiqué une alopécie cicatricielle il y a 3 ans alors que j'avais été mal diagnostiqué avec de l'alopécie areata. Je poste pour sensibiliser davantage et éduquer les gens sur cette condition.
Mon frère n'avait pas de douleur ni de brûlure, mais il a commencé à perdre ses cheveux quand il était dans son adolescence et il avait un aspect marbré quand il ne se rasait pas le cuir chevelu pendant un certain temps.
C'est vraiment frustrant quand cela arrive car on ne comprend pas grand-chose à l'alopécie en général ou pourquoi cela se produit. Ma famille n'avait aucun antécédent, donc ce n'est pas génétique comme la calvitie masculine.
J'ai cette condition mais pas à ce degré, heureusement la mienne se déclenche sous stress constant, avec des démangeaisons et des zones douloureuses de pus qui fuient quand ça empire, suivies de cheveux clairsemés. Mais ils repoussent quand ça se calme. Je ne peux pas le traiter car le médicament aura une réaction négative sur ma condition de "Phosphate de 6-hypoglycémie". Je n'ai pas eu d'épisode de boutons qui éclatent et de tête clairsemée depuis plus de 2 ans, mais les bosses de pus sont toujours là et, de temps en temps, elles fuient tout en restant douloureuses au toucher. Avoir une coupe rasée et laver ma tête avec des shampoings naturels ou médicaux quand ça se déclenche aide un peu.
Je veux dire quelque chose de positif, donc j'espère que c'est le cas. Tu es vraiment exceptionnel ! Ta force et ta détermination dépassent celles de la plupart des gens dans ce monde. Tu as mon respect. Bonne chance à toi.
Bonne chance avec le nouveau médicament, j'espère qu'il aidera. Le tatouage est magnifique.
Merci. Cory fait un excellent travail avec la saturation des couleurs ❤️
C'est nul. Merci de partager !
Tu es magnifique. Bonne chance.
Merci pour le compliment, ça signifie beaucoup.
Je suis vraiment désolé que tu aies à gérer cela. J'ai également une alopécie totale, mais c'était une alopécie universelle, donc ça s'améliore. Est-ce qu'il y a un moment de la journée ou de l'année où c'est pire ?
Je suis désolé que vous deviez aussi faire face à votre alopécie. Je suis content qu'elle s'améliore !
J'ai constaté qu'au printemps et en été, mon alopécie a tendance à s'aggraver beaucoup plus. Je pense que cela peut être lié à mon système immunitaire qui travaille en surchauffe parce que j'ai des allergies et parfois cela peut déclencher une poussée (ou en tout cas, j'ai remarqué cette corrélation). Ce n'est pas toujours le cas, cependant. Parfois, je fais une poussée quand je suis malade, trop stressé, trop froid, etc. C'est une boucle sans fin d'incertitude.
Je vois à quel point tu étais excité, depuis que ton post est passé avant et que tu as été accepté dans le programme de médicaments expérimentaux. Je te soutiens, tiens bon et nous verrons à nouveau ce sourire.
Merci ❤️ Je fais de mon mieux. C'est difficile d'éclairer l'obscurité quand ta torche te brûle, mais je m'accroche à l'espoir.
Si cela ne vous dérange pas de répondre, est-ce que les zones de calvitie proviennent de cette éruption d'une heure, ou d'une attaque précédente ? Je me suis rendu compte que je n'ai aucune idée de la vitesse à laquelle cela tombe.
Tout cela en une heure. J'avais quelques vieilles zones dégarnies qui commençaient à repousser des cheveux, mais tout est tombé à nouveau 😣 En plus, j'ai maintenant de nouvelles zones à l'arrière et sur le côté de ma tête.
C'est une question stupide, mais comme la douleur est causée par les cheveux sur le cuir chevelu, n'est-il pas possible de simplement enlever tous les cheveux avec des traitements au laser ? Je suis sûr qu'il y a une raison pour laquelle ce n'est pas possible, mais je n'en trouve pas. Comme vous l'avez mentionné, l'épilation à la cire fonctionne, mais ce n'est pas permanent. Je connais plusieurs personnes qui ont obtenu de bons résultats en enlevant définitivement les poils indésirables du visage.
Votre question n'est pas du tout stupide, elle est très valide et j'apprécie que vous l'ayez posée.
J'ai voulu me faire épiler tout le corps au laser. J'ai même supplié pour cela. Cependant, ce n'est pas faisable car cela ne ferait qu'endommager davantage mon cuir chevelu et pourrait même causer des cicatrices et déformer l'apparence de ma tête.
Il y a quelques autres facteurs de risque que je ne me souviens pas en ce moment, mais en conclusion, le risque n'en vaut pas les résultats potentiels.
Quel post incroyable. J'ai de l'alopécie, et cela me réchauffe le cœur de voir d'autres histoires d'âmes magnifiques. Merci.
Votre commentaire a mis un sourire sur mon visage. Merci d'être si gentil et d'être fort face à vos propres luttes avec l'alopécie. Nous sommes ensemble dans cette épreuve, mon ami.
Vous êtes belle.