Êtes-vous plus heureux avec cet état d'esprit ?

Tu as tiré une carte difficile, mec. Je comprends. Le truc, c'est de ne pas laisser cela te définir. Il y a encore tellement de choses incroyables dans la vie. Tu peux choisir d'être en colère ou tu peux choisir de tirer le meilleur parti de ce que tu as reçu.

Je ressens cela. Je n'en parle jamais, mais je le ressens.

Je ne sais pas ce qui est pire, n'avoir jamais fait ou ne plus pouvoir le faire. Je suis devenu handicapé depuis presque 25 ans. Je suis passé d'une vie active à me retrouver en fauteuil roulant en un jour.

J'ai une SMA et c'est vrai que nous avons certains des défis les plus difficiles. Cela ne signifie pas que nous ne devrions pas faire autant que nous le pouvons. Les personnes sans handicap ne sont pas et ne seront probablement jamais pleinement conscientes des choses que nous devons endurer tout au long de notre vie. Maintenant, tu dis de rester réaliste, mais on dirait que tu abandonnes tout. Être en colère ou déprimé à propos de la vie ne va pas aider, mais tu dois accepter ta condition avec la cp et travailler avec ce que tu peux.

Je ne te blame pas de te sentir comme ça. Parfois, je pense que si je n'étais pas né à l'époque moderne. Si j'étais né à l'âge de pierre, ou en tant qu'une autre espèce, je ne serais pas en vie maintenant. Je me sens reconnaissant de vivre en tant qu'espèce capable de ressentir de la compassion et de l'amour pour ceux qui luttent pour le trouver en eux-mêmes. Je suppose que je me fiche d'être handicapé. Je veux dire, ouais, c'était vraiment dur, mais quand même. Je suis humain et j'ai la chance de vivre dans ce monde où je suis considéré comme précieux malgré mes défis. Je pense que c'est vraiment cool.

J'ai été là où tu es. Je sais que ce n'est pas facile. Mais honnêtement, il vaut mieux l'accepter pour ce que c'est. Cela m'a fallu de sortir pour la première fois pour réaliser que ce n'était pas la fin du monde d'être un maladroit. Je n'aimais pas ça. Ma famille n'aimait pas ça. Mon ex-petite amie… ne s'en moquait pas vraiment. Et cela a été une révélation. Elle m'a simplement accepté pour ce que j'étais. Je comprends la tentation d'être constamment en colère contre soi-même, mais tu seras tellement plus productif dans la vie, sans parler d'être plus heureux si tu laisses simplement de côté les idées préconçues sur qui tu devrais être. Je sais que ce n'est pas facile, je sais que cela prend du temps. Mais aie de la patience avec toi-même. (pour mémoire, j'ai aussi une paralysie cérébrale)

Les personnes handicapées me disent que je devrais juste l'accepter. Je leur dis d'aller se faire foutre. D'accord ? Alors n'accepte pas. Tout ce qui te rend heureux.

Pour moi, apprendre sur la justice en matière de handicap et sur les nombreuses personnes handicapées, même gravement handicapées, qui ont accompli de grandes choses a été utile— par exemple, Florence Nightingale ou Charles Darwin avaient probablement mon handicap et ont réalisé de grandes choses non pas en dépit de leur handicap mais grâce à lui. S'ils avaient été en bonne santé, ils n'auraient peut-être pas fait les avancées en médecine et en évolution pour lesquelles ils sont si célèbres. Nous avons également des preuves que les humains prenaient soin des personnes handicapées dans leurs tribus et familles depuis l'âge de pierre et il est très probable que notre taux élevé de handicap (~20%) a permis à Homo sapiens de survivre et de bâtir des empires tandis que les Néandertaliens, plus forts, plus rapides et plus intelligents, ont disparu. (En quelque sorte, nous avons eu des rapports sexuels avec eux donc techniquement nous sommes aussi leurs descendants.) Quand on est fort, rapide et intelligent, on n'a pas besoin d'outils pour survivre. Nous avons survécu et prospéré parce que nous prenons soin des plus faibles parmi nous, ce qui nous a ainsi permis de créer des outils, d'arrêter de migrer, etc. Je suis soudainement devenu gravement handicapé juste après avoir terminé mes études, et les six premières années ont été un enfer. J'ai initialement cessé de travailler pour obtenir un diagnostic, me faire soigner et retourner au travail. Deux ans plus tard, j'ai été diagnostiqué avec une condition qui ne peut pas être soignée avec la technologie moderne, et j'ai dû affronter le fait que je serais comme ça pour toujours. Les choses n'ont commencé à s'améliorer que lorsque deux choses se sont produites : j'ai reçu plus d'aide matérielle (SSDI/aide-soignant) et j'ai fait la paix avec le fait que ma vie ancienne et mes anciens rêves sont partis et qu'à partir de maintenant, je devrais être cela, lorsque je suis heureux j'aurai mal, lorsque je suis triste j'aurai mal, lors des événements importants et lors des affaires sans importance, j'aurai mal. Je suis obsédé par ce que ma vie en tant que personne en bonne santé serait. Mais il n'existe aucune version de moi qui pourrait exister parce que ma maladie est génétique. Si ce fœtus était en bonne santé, cela signifie que je ne suis pas né du tout. J'ai toujours surmonté les difficultés avec l'idée que, une fois en bonne santé, je pourrais enfin être heureux. Si je restais fixé à cette manière de penser, je serais misérable jusqu'à la mort. J'ai dû apprendre à être heureux maintenant, avec les choses que j'ai et que je n'ai pas. Je ne me compare pas aux personnes en bonne santé, tout comme un poisson ne se compare pas à un oiseau. Nous sommes si différents qu'on ne peut même pas faire de comparaison. Moi, comme la plupart des gens, avais/ai beaucoup d'aptitudes internalisées. Je ne pouvais pas m'aimer en tant que personne handicapée, donc j'ai commencé à apprendre sur d'autres personnes handicapées et j'ai appris à les aimer. Finalement, après des années de travail, j'ai pu m'aimer à nouveau. Je suis maintenant plus heureux que lorsque j'étais en bonne santé. Je vous souhaite beaucoup de bien dans votre propre parcours, où qu'il vous mène.

« Caché intrinsèquement... » Que signifie cela ?

Cela ressemble à beaucoup de haine de soi et d'ableisme interne, mais je comprends. Il est normal de penser à ce que pourrait être la vie sans un handicap, et il est également normal de ne pas aimer ou de détester certains aspects d'un handicap spécifique. J'ai certainement ces sentiments. Cependant, en tant que personne qui a passé de nombreuses années dans la haine de soi, cela ne vous sert pas positivement de vivre de cette manière. J'espère que vous pourrez voir un jour une perspective différente.

Camarade avec paralysie cérébrale ici - l'acceptation de nos corps prend du temps et des efforts, et ce n'est certainement pas facile. Je suggère une thérapie.

Je ne vais pas rester ici à te dire que tu es "capable en interne". Et je ne vais pas non plus te servir à la petite cuillère, "Accroche-toi ma chère, accepte juste et arrête d'être négatif." Ma petite sœur avait aussi une paralysie cérébrale. Et je suis aussi handicapée. Tu es tout le temps dans la douleur. La vie fait mal.. Ce que tu ressens est complètement valide. Et je suis désolée que tu aies à ressentir toute cette douleur. Sache juste que tu n'es pas seul 💜 J'empathie avec tes frustrations d'être dans la douleur.

Les gens vous disent d'accepter cela parce que vous ne pouvez pas le changer et que vous n'avez pas le choix. Soit vous vous mets en colère chaque jour de votre vie à propos de l'injustice et de ce que les choses auraient pu être. Soit vous vivez votre vie du mieux que vous le pouvez. Les personnes handicapées savent que oui, la colère et le chagrin ont leur place et qu'il est parfaitement normal et sain de passer du temps à le faire. Mais à un moment donné, c'est malsain et cela vous retient. Planifier une vie parfaite dans votre tête où vous avez facilement accompli tout ce que vous pensez être capable de faire, c'est aussi vous mentir. À qui vous comparez-vous ? D'accord, donc vous ne serez pas un athlète olympique. Mais qu'est-ce qui vous empêche de pratiquer d'autres sports en tant qu'athlète handisport ? Quelle carrière vous manquez-vous ? N'avez-vous jamais eu envie de faire un travail qui exige que vous soyez incroyablement en forme et que vous passiez toute la journée accroché à une montagne ? Ou est-ce parce que vous ne pouvez pas vous installer dans votre propre corps, que vous passez votre vie à ne pas planifier ou vouloir fixer des objectifs parce que vous croyez que vous pouvez faire mieux ? Pendant ce temps, la vie s'écoule, vous restez insatisfait et tout le monde autour de vous ressent ce sentiment de désespoir et de négativité et prend ses vibrations à partir de cela.

Oui, je peux comprendre et c'est encore plus difficile quand on doit utiliser un fauteuil roulant ou avoir besoin d'aide totale.