ETA : j'utilise un compte temporaire car mon compte principal pourrait me compromettre. Bonjour à tous ! Je suis une femme de 26 ans qui a consulté deux rhumatologues qui suggèrent que j’ai un lupus induit par des médicaments, mais je n’ai jamais pris de médicaments qui pourraient normalement causer un DIL. Historique : En janvier 2020, j'ai eu plusieurs embolies pulmonaires avec un embol après-selle tout en utilisant un NuvaRing. À l’époque, les médecins pensaient que c'était lié à ma contraception, mais après avoir effectué des tests répétés à l'hôpital, je suis revenue positive pour le facteur anticoagulant lupique et diagnostiquée avec le syndrome des antiphospholipides (APS). J'ai été mise sous Warfarine. En mai 2023, après deux répétitions de tous les tests APS, mon médecin pensait que les positifs de 2020 étaient faux car ils avaient été réalisés en présence de warfarine/héparine. Je suis actuellement sous Xarelto à vie en raison de la taille des caillots. J'ai changé de la Warfarine au Xarelto car ils ne pensaient plus que j'avais l'APS. D'autres symptômes que j'ai sont la costochondrite, des douleurs bilatérales aux hanches, des douleurs à la cuisse, aux genoux et aux chevilles. Je souffre de migraines et je prends Emgality et Botox comme préventifs, avec Ubrelvy comme traitement d’attaque. Ils ne sont pas aussi efficaces qu'ils pourraient l'être ; je travaille principalement de chez moi, mais quand je dois aller au bureau, je rentre chez moi avec un terrible mal de tête. J'ai une photosensibilité lorsque je suis à l'extérieur : la chaleur et les lumières vives déclenchent mes maux de tête. J'ai eu une radiographie de mes genoux qui a montré “un rétrécissement subtil de l'espace articulaire dans le compartiment fémorotibial médial des deux genoux. De petits épanchements articulaires sont également suspectés dans les deux genoux” et de la hanche qui a montré “Les deux hanches sont en place et symétriques avec des espaces articulaires préservés. Des ostéophytes marginaux sont notés le long des bords acétabulaires supralatéraux et postérosupérieurs bilatéralement.” J'ai périodiquement une éruption cutanée semblable à des urticaires autour de mes joues et de mon nez, mais comme je suis une femme noire et qu'il n'y a pas beaucoup de littérature sur l'apparence d'une éruption malaire sur la peau noire, je ne suis pas sûre de le considérer comme malaire. Je souffre de ces symptômes depuis environ 2 ans maintenant. Chiffres élevés de CH50, C3, C4, protéine C-réactive, vitesse de sédimentation, et anticorps histones. J'ai passé un test AVISE SLE avec un score z de -1,2. Mon ANA était à 33, ce qui était un faible positif, avec des anticorps anti-cardiolipine, mais tout le reste était négatif. Dans le passé, j'ai également eu des globules rouges légèrement élevés. Anti dsDNA, Smith, RF, CCP, Ro, etc. étaient tous négatifs. HL 27 négatif aussi. Le dernier rhumatologue que j'ai vu m'a mise sous 400 mg de HCQ. Elle ne m’a pas officiellement diagnostiquée avec quoi que ce soit dans mon dossier, mais sur des papiers que je lui ai demandé de remplir, elle a listé ma condition comme “arthrite inflammatoire en raison du DIL.” Je suis confuse concernant le diagnostic de DIL car je n'ai jamais pris de médicaments qui le provoquent habituellement. Actuellement, je prends HCQ, Prozac, Qelbree, Zepbound, Emgality, Botox, Xarelto, Kyleena DIU, Ubrelvy. Je prendre tous conseils ou réflexions ! Y a-t-il des personnes qui souffrent comme moi ou qui ont traversé une situation similaire ? Je prévois de parler à mon rhumatologue de mon diagnostic, mais j'aimerais obtenir d'autres avis avant mon rendez-vous.