Je suis vraiment désolé d'apprendre que vos médecins ne parviennent pas à résoudre ce problème pour vous. TL;DR Cela me met tellement en colère lorsque les prestataires de soins médicaux sont trop paresseux, égoïstes, mal informés, capables de vraiment résoudre le puzzle ! Ou ils sont tout simplement impolis. Et les dramas médicaux à la télévision ne reflètent généralement pas les expériences médicales de la vraie vie. J'ai récemment lu un sondage (citation nécessaire) qui a montré qu'une part significative des personnes entrant dans le domaine de la santé le fait pour l'argent/la croissance de carrière, la stabilité de l'emploi, ou autre, plutôt que par un désir d'aider et de prendre soin des gens. J'ai trouvé cela choquant mais, ensuite, pas surprenant, compte tenu de la façon dont tant de prestataires de soins traitent les patients. Et je pense que les administrateurs d'hôpitaux sont très bien payés. Et ne me lancez pas sur le sujet de la manière dont de nombreuses écoles de médecine enseignent encore des idées fausses et des hypothèses sexistes, racistes, xénophobes et/ou capacitistes comme des faits (pour n'en nommer que quelques-uns des nombreux biais enracinés dans l'industrie). Et l'intersectionnalité de ces biais peut souvent mener à de terribles manipulations et à de terribles conséquences (même la mort) pour les personnes de couleur, les femmes, les migrants et les personnes souffrant de maladies chroniques invisibles. Cela me dégoûte que cela se produise encore en 2024. Il semble que les infirmières, les médecins, etc. vraiment empathiques s'épuisent souvent rapidement (émotionnellement et physiquement car il y a aussi une pénurie de personnel médical aux États-Unis). Ils quittent alors souvent complètement le domaine, tandis que ceux qui ne se soucient pas beaucoup de leurs patients finissent par être durs, mal informés et incroyablement capacitistes au lieu d'apprendre réellement les conditions médicales et la meilleure façon de les traiter. J'ai utilisé des défenseurs de patients une ou deux fois lorsque j'étais hospitalisé. D'autres fois, je pouvais à peine bouger/parler/rester éveillé assez longtemps pour défendre mes besoins. Ces dernières années, j'ai pris soin de remplir des enquêtes patients honnêtes, notant qui faisait bien son travail, qui était adéquat et qui était juste au-delà de l'impolitesse. Une fois, lors d'un séjour à l'hôpital après la rupture de mon appendice et ma chirurgie, un technicien en soins aux patients était tellement, tellement impoli… elle se plaignait auprès de moi de la façon dont suivre les ordres de mon chirurgien créait "plus de travail" pour elle. Devais-je me sentir coupable qu'elle doive faire son travail, lorsque les ordres étaient nécessaires pour mes soins ? Cela y ressemblait assurément. J'ai l'impression que les dramas médicaux, des émissions de télévision comme Grey’s Anatomy et House, où la grande majorité des médecins sont bienveillants, excellents et ont de bons résultats, peuvent être amusants à regarder mais ne reflètent pas la réalité. D'une part, de nombreux prestataires réels ont été connus pour manipuler les personnes souffrant de maladies invisibles, même avec des preuves que les symptômes se produisent. Ils mettent cela sur le compte de l'anxiété ou d'un autre trouble psychiatrique. Et dans les émissions, dans l'ensemble, la plupart des maladies des patients sont également traitables, contrairement aux maladies chroniques graves. Il n'y a pas de panacée, pas de solution de traitement pour elles. Dans Grey’s, je me souviens que le Dr Yang a ordonné un "test d'inclinaison" une fois (pour diagnostiquer le POTS), et une autre fois, un résident a deviné à tort que le patient avait une dysautonomie, car les symptômes chevauchaient ce que le patient avait réellement. Et dans un épisode, Alex pose correctement le diagnostic d'un patient atteignant du syndrome d'Ehlers-Danlos. Ils n'ont pas mentionné l'hypermobilité, mais il semblait que l'actrice avait réellement subluxé son épaule dans la vie réelle pour obtenir la scène désirée. J'espère que ce n'est pas le cas ! Désolé pour la longueur ! Si vous avez lu ou parcouru jusqu'ici, merci d'avoir lu !

Je suis suivi par : 2 gastro-entérologues (ne demandez pas), un spécialiste en médecine génito-urinaire, un neurologue, un cardiologue, un allergologue (mais il prend sa retraite), un psychiatre, un gestionnaire de cas en santé comportementale, un thérapeute par la parole, un chirurgien colorectal, un optométriste et un spécialiste de la rétine, un endocrinologue, un gynécologue (qui en sait beaucoup sur l'effet du hEDS sur les organes reproducteurs), et je pense que c'est tout. Comme vous l'avez mentionné, les symptômes se chevauchent tellement qu'il est pratiquement impossible de déterminer ce qui cause quoi. Jusqu'à ce qu'il y ait un moyen de traiter ou d'atténuer la Dysautonomie, mes médecins se contentent de jongler en éteignant de nombreux feux (certains symptômes étant plus grands et plus difficiles que d'autres), tandis que la source de l'incendie continue de brûler fort et de projeter plus de braises. (Whack-a-mole médical ? lol) Je sais que cela n'arrivera probablement pas, mais j'aimerais qu'il y ait un moyen de traiter ou mieux encore, de inverser les lésions cérébrales qui conduisent à la Dysautonomie. Nous pouvons espérer et rêver en attendant, et vivre du mieux possible, en connaissant nos capacités et nos limites, en écoutant notre corps chaque jour, en plaidant pour nous-mêmes, etc. Maintenant, j'ai mal et je suis malheureux chaque jour, mais certains des médicaments ont aidé à atténuer les choses (certains m'ayant presque amené à être désespéré par le passé). Je me permets de ressentir ce que je ressens, au lieu d'opter pour une positivité toxique. J'ai des médecins principalement excellents, et j'ai aussi un merveilleux, mais petit, système de soutien social dans ma vie, donc je suis très, très reconnaissant pour cela. Modifié pour la mise en page des paragraphes et des ajouts aux phrases.

Merci beaucoup pour votre réponse réfléchie ! Je ne savais pas que le syndrome d'Ehlers-Danlos est une des causes de la dysfonction du système nerveux autonome ! Je suis intéressé à en apprendre davantage à ce sujet. Esprit = bouleversé ! J'apprécie également votre suggestion d'examiner vraiment ma liste de médicaments. Je suis en train de préparer une liste de tous les effets secondaires que je ressens avec mes médicaments actuels pour un formulaire d'invalidité en ce moment. Je peux montrer cela à mon médecin traitant lors de ma prochaine visite. Je n'ai vu mon médecin traitant actuel que deux fois, mais elle est géniale. Elle peut voir tous mes dossiers au sein du système de santé auquel elle appartient, mais pas ceux des cliniques extérieures que je fréquente - cela me rappelle donc de faire envoyer ces autres dossiers à elle bientôt. Elle a fourni des examens médicaux de base et des références à des spécialistes. De plus, certains de mes spécialistes m'ont référé à d'autres spécialistes, selon les besoins. J'ai également une infirmière coordonnatrice de soins via ma compagnie d'assurance santé (j'ai Medicaid et je suis classé comme "médicalement fragile"), mais il y a une limite à la coordination qu'elle peut faire au-delà de me parler des ressources que le plan de santé fournit (ce qui a été quelque peu utile). Quoi qu'il en soit, vous avez mis dans le mille avec votre réponse détaillée à mon post, donc encore une fois, je vous en remercie vraiment !

Merci encore pour votre commentaire ! Je voulais savoir si vous avez des liens vers des articles sur la façon dont le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) est la cause probable de la dysautonomie chez les patients qui ont été diagnostiqués avec les deux ?

C'est une bonne question, mais j'ai été testé pour plusieurs marqueurs auto-immuns et tous étaient négatifs. As-tu un certain trouble auto-immun en tête ? Une autre personne qui a répondu à mon message a dit que le syndrome d'Ehlers-Danlos est une cause de dysfonctionnement du système nerveux autonome, donc c'est quelque chose sur lequel j'essaie d'en apprendre davantage.

J'espère que vous trouverez un soulagement avec vos traitements qui sont juste ce qu'il faut, et pas trop. Le nerf vague est une chose intéressante. J'ai étudié l'hypnothérapie dirigée vers l'intestin (comme des méditations guidées pour apaiser votre IBS). L'axe intestin-cerveau, médié par le nerf vague, est tout simplement trop sensible chez certaines personnes. Il existe un article de recherche sur une étude clinique montrant que l'hypnothérapie dirigée vers l'intestin est tout aussi efficace qu'un régime pauvre en FODMAP pour les patients atteints d'IBS ! N'est-ce pas fou ? Ils ont ensuite créé une application appelée Nerva que les patients peuvent acheter pour réaliser la thérapie par eux-mêmes, à domicile plutôt que dans le bureau d'un thérapeute. Faites-moi savoir si vous souhaitez la citation de l'étude de recherche !

Merci, je les ai fait vérifier assez récemment et ils étaient tous les deux normaux.

Je suis en psychothérapie chaque semaine et j'ai suivi 6 mois de thérapie EMDR hebdomadaire pour traiter mon traumatisme. Je ne crois pas que ce soit principalement somatique, mais le stress (et le manque de sommeil) aggrave tous mes symptômes.