Je suis atteint du syndrome de Crigler-Najjar.
Bonjour, je me demandais si quelqu'un sur reddit a par hasard cela. C'est une mutation très rare où le foie manque d'enzymes pour se débarrasser de la bilirubine. J'ai 21 ans et je n'ai toujours trouvé personne d'autre qui l'ait.

Commentaires :

7648021
2 upvotes | Posted on 2024-08-18 12:11:49
Je vais te contacter en message privé et je suis vraiment désolé d'apprendre ton diagnostic. J'ai aussi des maladies génétiques rares et débilitantes ainsi que leurs comorbidités. J'ai effectué des centaines de milliers d'heures de recherche (plus de 30 ans) sur TOUT ce qui concerne les soins de santé et j'ai essayé tellement de produits et de suppléments « de guérison » que je pourrais te faire économiser de l'argent et du temps. Je crois à la médecine intégrative. J'ai été diagnostiqué avec HLA B27 POSITIF avec spondylarthrite ankylosante, psoriasis pustuleux, syndrome métabolique lié à la fibrose kystique, uvéite, un « petit » kyste arachnoïdien sur mon cerveau, et plus encore. Je ne fais pas un sprint mais un marathon. Lentement et sûrement, c'est ainsi que l'on remporte cette course ! Tu en vaux la peine ! Je te contacterai en message privé.
Epperock
1 upvotes | Posted on 2024-09-15 21:54:28
Ma fille de 14 ans l'a et nous avons un groupe sur Facebook.
alazzay
1 upvotes | Posted on 2024-11-25 13:46:41
Achetez des lampes à lumière bleue avec une longueur d'onde de 450 à 470 nm et utilisez-les quotidiennement pendant 10 minutes.

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