Cela pourrait être une question stupide, pardonnez-moi. J'ai 26 ans, je suis une femme, avec une scoliose thoraco-lombaire sévère, diagnostiquée avec le syndrome de Marfan et un prolapsus de la valve mitrale depuis l'enfance. Récemment, j'ai été diagnostiquée avec une lésion de la moelle épinière au niveau T6-T7. Je ne fume pas, ne bois pas et ne prends pas de drogues. En août dernier, je suis partie pour une chirurgie de ma scoliose afin de diminuer les courbures et d'éviter que ma capacité pulmonaire ne se dégrade (mes poumons étaient déjà assez comprimés). L'opération devait se faire en deux étapes avec une période de récupération entre - la première étape pour enlever le cartilage et assouplir la colonne vertébrale, et la seconde étape pour insérer des tiges et des vis. Malheureusement, après m'être réveillée de la première étape, j'ai réalisé que je ne pouvais pas sentir mes jambes - ils ont fait une IRM d'urgence et ont trouvé un hématome qui appuyait sur ma moelle épinière. Depuis, j'ai perdu complètement la sensation et la fonction de la taille vers le bas, et rien n'a changé ou s'est amélioré. Je suis restée à l'hôpital pour la réhabilitation jusqu'à la fin de l'année. Depuis que je suis rentrée chez moi et que je n'ai pas d'infirmières autour de moi 24/7, j'ai trouvé beaucoup plus difficile de gérer mes jambes inertes. Le principal problème est mon manque de force (malgré 4 mois de réhabilitation, je reste comme un spaghetti), mais c'est aussi difficile car mes jambes représentent environ 70 % de mon corps. En raison de la scoliose, mon torse est extrêmement court, et les muscles sont plus faibles que chez une personne normale. Je travaille à augmenter ma force dans les bras, mais c'est difficile en raison de la douleur au dos et aussi parce que je dois être suffisamment forte pour soulever environ 60-70 % de mon poids corporel. Ma question est, puisqu'il y a peu ou pas de possibilité de récupération, serait-il possible/avisable d'amputer mes jambes ? Les déplacer pour m'habiller ou sortir du lit est difficile et bien sûr, cela cause beaucoup de douleur à mesure que je le fais moi-même. Je veux pouvoir vivre de manière indépendante à nouveau, et je me demande si cela serait plus facile si je n'avais pas à lutter avec autant de poids mort. J'ai maintenant un aidant, mais je veux atteindre un point où je n'ai plus besoin d'assistance. J'apprécierais vos opinions et conseils. Désolée encore si c'est une question stupide !