Je suis Todd Robertson et j'ai failli mourir d'un caillot sanguin six fois différentes. J'ai été diagnostiqué avec un trouble de stress post-traumatique en 2017, mais je le gère bien aujourd'hui. J'ai une maladie de coagulation appelée facteur V Leiden. J'ai perdu ma femme à cause d'un cancer du cerveau il y a plusieurs années et maintenant j'aide des patients et des survivants à travers le monde. Posez-moi vos questions !
Je m'appelle Todd Robertson et je suis un survivant de six AVC thrombotiques vivant avec une condition de coagulation appelée facteur V Leiden. Ma mère est décédée d'une embolie pulmonaire causée par le même trouble lié à la coagulation sanguine, et j'ai également perdu ma femme à cause d'un cancer du cerveau il y a des années. Autant dire que je suis passionné par l'aide aux autres patients et survivants, ainsi que par la mise en avant de l'importance de la santé mentale pour les personnes ayant des conditions médicales chroniques. Je modère plusieurs groupes de soutien en ligne totalisant 40 000 membres. En octobre, j'ai été nommé Ambassadeur de l'année pour la Journée mondiale de la thrombose 2021. Dans mon temps libre, j'aime rester actif et vous pouvez souvent me trouver à l'extérieur. Je suis ravi de répondre à vos questions sur n'importe quel sujet - aucun sujet n'est tabou. AMA! PROOF: https://i.redd.it/g38ru2a14t481.jpg>

Commentaires :

sorzach928
66 upvotes | Posted on 2021-12-13 18:30:46
Salut Todd ! Quelle est une chose que tu souhaiterais que plus de gens comprennent au sujet des caillots sanguins ?
curlicue
124 upvotes | Posted on 2021-12-13 18:34:22
Est-ce que la mort te fait moins peur après avoir traversé tout cela ?
WorldThrombosisDay
208 upvotes | Posted on 2021-12-13 19:13:32
C'est une excellente question. Merci de l'avoir posée. Est-ce que cela me fait moins peur ? Oui, ça me fait moins peur. Cela repose uniquement sur ce que j'ai traversé dans ma vie. J'ai appris à quel point la vie est courte lorsque ma mère, élève seule, est morte subitement devant moi lorsque j'avais seulement 20 ans d'une embolie pulmonaire (EP) fatale. J'étais immédiatement seul. Ma femme est également décédée d'un cancer du cerveau en 2013. Avec l'aide du counseling de deuil et du counseling post-EPPT - ainsi que ma foi - j'ai appris qu'il faut vraiment vivre chaque jour comme si c'était le dernier. Nous allons tous mourir, et même si nous pouvons prolonger nos vies en suivant certains protocoles - que ce soit la prévention des caillots sanguins, le dépistage précoce du cancer, etc. Il n'y a pas d'intérêt à s'attarder là-dessus et à être consumé par l'anxiété chaque jour. Un jour perdu est un jour que vous ne retrouverez jamais. Une fois que j'ai rassemblé tout cela, j'ai un peu perdu ma peur de mourir. Cela m'a beaucoup aidé sur le plan émotionnel. En ce qui concerne les caillots sanguins, je ne pense honnêtement pas que je souffrirai un jour d'un caillot sanguin anormal à nouveau parce que je suis conscient, je suis informé, je vis de manière préventive, et c'est ainsi que je choisis de vivre ma vie. J'ai une bonne assurance et j'ai eu la chance d'avoir les mêmes médecins pendant un certain temps, et je sais que ce n'est pas toujours le cas. Je recommande aux gens de toujours se défendre.
ScotophileMD
151 upvotes | Posted on 2021-12-13 18:36:03
Y a-t-il quelque chose que les gens peuvent faire dans le cadre de leur routine quotidienne pour minimiser leurs chances de développer des caillots sanguins ?
emilywenstrom
20 upvotes | Posted on 2021-12-13 18:37:07
Comment avez-vous su que vous souffriez d'un caillot sanguin ?
Count_Sack_McGee
16 upvotes | Posted on 2021-12-13 18:39:18
Que pensez-vous de la mort causée par une maladie chronique par rapport à une mort soudaine et inattendue ? Je pose cette question parce que mon père avait la soixante-dizaine et est mort en tombant d'une échelle. Il atteignait l'âge où certains problèmes médicaux commençaient à apparaître, donc je m'étais habitué à l'idée qu'il pourrait mourir d'une crise cardiaque ou d'un cancer, mais la soudaineté de sa mort était presque comme retirer le pansement le plus douloureux qui soit. J'ai essayé de me convaincre que peut-être c'était mieux ainsi que de vivre une longue et douloureuse souffrance due au cancer, ce dont tous mes grands-parents étaient décédés.
CuriousLRB
3 upvotes | Posted on 2021-12-13 18:43:04
Todd, tu as été le patient de nombreuses fois mais il semble que tu étais aussi le soignant de ta femme. Quels conseils as-tu pour les soignants d’une personne ayant une condition chronique ? Comment pouvons-nous mieux soutenir nos proches ?
ScotophileMD
3 upvotes | Posted on 2021-12-13 18:44:54
Vous mentionnez que vous avez failli mourir six fois différentes. Pouvez-vous en parler davantage ? Était-ce six fois dans un même épisode ou six épisodes différents ? Êtes-vous inquiet au sujet de futurs caillots ?
irontuskk
69 upvotes | Posted on 2021-12-13 18:46:24
Ma femme a été diagnostiquée avec FVL, mais aucun des médecins ne semble vraiment préoccupé par cela. Y a-t-il quelque chose de spécifique à vous ou à votre condition qui a provoqué autant de caillots ? Que ressentez-vous lorsque vous remarquez qu'un caillot s'est formé ?
awack1
6 upvotes | Posted on 2021-12-13 18:50:27
Voyages-tu et si oui, comment gères-tu le risque ? J'ai eu deux TVP et bien qu'ils ne puissent pas trouver de trouble identifié, ils croient que j'en ai un (?). Voyager et être malade au lit est l'une des choses les plus effrayantes pour moi de peur d'en avoir un autre.
[deleted]
2 upvotes | Posted on 2021-12-13 18:55:10
Hétérozygote ou homozygote ?
BonnieZoom
7 upvotes | Posted on 2021-12-13 18:57:50
Salut Todd. En juillet, j'ai moi aussi eu une grave peur pour ma santé et j'ai été diagnostiqué avec la SEP. J'ai constaté que malgré une récupération assez bonne de ma rechute, je suis toujours dans cet état d'esprit que j'avais pendant mon séjour à l'hôpital (avant qu'ils ne réalisent ce qui n'allait pas avec moi, on m'avait dit que la maladie pouvait être mortelle, donc comme tu peux l'imaginer, j'ai passé des jours très difficiles). Je me retrouve constamment à revivre cette même terreur existentielle que j'avais à l'hôpital, malgré le fait que je sache maintenant que ma condition n'est pas mortelle à court terme. As-tu ressenti quelque chose de semblable et comment as-tu réussi à 'surmonter' cette horrible anxiété ? Merci !
ElliottHaut
2 upvotes | Posted on 2021-12-13 19:22:57
Ma mère prend de l'éliquis pour prévenir les caillots sanguins liés à sa fibrillation auriculaire. Je viens d'entendre parler de changements majeurs dans la couverture d'assurance pour ce médicament. Pouvez-vous me dire ce qui se passe ?
sorzach928
3 upvotes | Posted on 2021-12-13 19:25:35
Si vous pouviez revenir au jour où vous avez reçu votre premier diagnostic, y a-t-il quelque chose que vous auriez souhaité que votre médecin ait fait différemment dans la façon de vous présenter l'information ?
[deleted]
2 upvotes | Posted on 2021-12-13 19:27:53
Comment : [supprimé]
[deleted]
5 upvotes | Posted on 2021-12-13 19:37:56
Ma question tirée du post original : Merci d'avoir fait ce AMA. Étant donné votre passé, comment restez-vous positif durant les moments difficiles ?
[deleted]
4 upvotes | Posted on 2021-12-13 19:54:20
Salut Todd, ma fille n'a pas assez de plaquettes et a donc du mal à former des caillots sanguins pour les blessures, ou le caillot se décompose avant de pouvoir se former complètement. Ne souhaites-tu pas qu'avec des troubles sanguins comme celui-ci, nous puissions simplement faire un échange moitié-moitié ! Comment trouves-tu la connaissance des professions médicales concernant ta condition ? Ma fille a une ITP qui est classée comme une maladie rare et certains professionnels de la santé n'ont vraiment aucune idée de ce que c'est, et je dois leur expliquer. Une fois, elle a fait des analyses de sang et le laboratoire a interrompu le test car ils pensaient qu'il y avait un problème avec l'échantillon en raison d'un faible taux de plaquettes, c'est vraiment déroutant par moments et effrayant car c'est la vie de mon enfant.
[deleted]
2 upvotes | Posted on 2021-12-13 20:32:35
À quel point est-il important de surveiller les caillots et de se faire tester si vous avez un parent avec le facteur V Leiden ? Cela dit, mon père a heureusement évité toute crise majeure due à un caillot sanguin et il est très à cheval sur sa médication. J'espère que ça restera comme ça.
Metalhart00
5 upvotes | Posted on 2021-12-13 20:42:56
Je suis presque mort il y a quelques années à cause de problèmes de santé et maintenant je n'arrive plus à me sentir comme si je ne vais pas mourir. Avez-vous des idées sur comment avancer dans ma vie alors que je ne peux pas m'empêcher de penser à la manière dont je pourrais mourir et laisser mes enfants et ma femme handicapée à tout moment ?
Coyltonian
2 upvotes | Posted on 2021-12-14 05:06:15
J'ai eu une embolie pulmonaire bilatérale il y a un peu plus de 18 mois. En raison de plusieurs autres symptômes que j'ai eus depuis (j'étais parfaitement en bonne santé avant), le médecin généraliste pense que j'ai le long covid et que les caillots initiaux ont été provoqués par le covid. Observez-vous une augmentation significative des adhésions à vos groupes à cause de la pandémie ? Si c'est le cas, combien pensez-vous que cela est dû à la pathologie et combien est attribuable à l'augmentation de la sédentarité en raison des impacts sociaux ?

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