Quel a été le soutien ou le traitement le plus utile dans la gestion de votre condition ?

Est-ce que tu saignes plus de sang lorsque tu te coupes, par exemple, que les autres ?

Avez-vous peur qu'une petite coupure puisse vous tuer ? Vous déplacez-vous avec une prudence excessive dans votre vie quotidienne ?

pouvez-vous faire des exercices extrêmement exigeants ou est-ce un problème ?

Ma femme a 50/50 chances d'être porteuse - elle a eu des filles - nous n'avons aucune idée si elle l'est.

Le père de mon ami a cela, cela ne semblait jamais vraiment l'affecter quand nous étions enfants. Il a maintenant 68 ans et n'a toujours pas de plaintes. Est-ce que cela a affecté ta vie ?

Avez-vous un faible taux de plaquettes et que faites-vous pour l'augmenter ? Est-ce similaire à la thrombocytopénie immune ?

Si le coût n'entrait pas en compte, envisageriez-vous une thérapie génique comme CRISPR ? Ou trouvez-vous que vos traitements actuels rendent votre état suffisamment gérable ?

Un de mes bons amis a ça. Je me souviens qu'il a été hospitalisé pour une coupure plutôt petite ou quelque chose dans ce genre. Il me disait que c'était environ 250 000 $ par sachet de protéine. Je ne sais pas s'il mentait ou pas, mais c'était autour de 2005. Il est toujours en vie, mais toutes ses dents se sont pourries dans sa bouche depuis qu'il ne peut pas aller voir un dentiste parce qu'il ne peut pas se permettre le médicament. C'est fou parce qu'il travaille dans un garage mec. J'ai peur qu'il ait une coupure de papier et qu'il saigne à mort.

L'hémophilie n'est pas si rare que ça. Les cas peuvent survenir chez 1 homme sur 4000. Tous mes cousins l'ont (je sais que c'est héréditaire) et il y a suffisamment de personnes dans ma ville pour qu'ils aient un camp annuel dédié aux personnes atteintes de cette condition. Bien que l'hémophilie soit vraiment difficile à vivre, elle n'est en réalité pas si rare.

Avez-vous une idée de la façon dont cette condition affecterait une femme pendant son cycle mensuel ?

Un intérêt pour travailler dans le domaine médical ? Des idées sur ce que tu veux faire comme travail ?

Êtes-vous un homme ou une femme ? Je ne demande que parce qu'il est très rare que des femmes hémophiles naissent, car je sais que quand elles ont leurs règles, cela devient fatal. Je ne suis pas sûr de l'avancement de la médecine dans ce domaine, mais je suis curieux de savoir si vous connaissez de nouveaux traitements et ce que vous prenez.

Y a-t-il encore un risque de contracter des maladies transmissibles par le sang avec le traitement ? Mon meilleur ami du lycée a contracté le VIH lors d'un traitement dans les années 1980. Je me demande simplement s'ils ont déjà réussi à sécuriser la chaîne d'approvisionnement en produits sanguins.

Mon père a une hémophilie ! Es-tu déjà inquiet de le transmettre ?

Quelles limitations, s'il y en a, avez-vous ?