Je suis un homme de 17 ans qui vient de subir une opération pour un pectus excavatum (une déformation anormale de la poitrine). Il me reste 3 jours à l'hôpital, alors posez-moi vos questions !
Avant et Après (SFW, juste moi sans chemise) Intérieur de ma poitrine, avant et après (montre une partie de mes organes internes et combien d'espace les barres ont créé, rien de trop dégoûtant mais à éviter si vous êtes sensible) Bonjour à tous ! Je m'appelle Ethan, et mon objectif avec ce post est de sensibiliser au Pectus Excavatum. Beaucoup de gens en souffrent (cela affecte environ une personne sur 300 à 500 naissances) mais ne savent pas qu'ils en ont et que cela peut avoir des effets nuisibles, bien que ce soit relativement facile et sûr à traiter. Je vais vous expliquer ce que c'est pour ceux qui ne le savent pas, vous pouvez passer quelques paragraphes si vous le souhaitez. Je vais être à l'hôpital pendant encore 3 jours y compris aujourd'hui, donc j'aurai beaucoup de temps pour répondre à toutes vos questions concernant un adolescent de 17 ans avec un Pectus Excavatum ! Elles n'ont pas toutes à concerner ma condition. N'hésitez pas à me poser des questions !!! J'aimerais particulièrement parler de : Course (je cours en cross-country et sur piste pour mon lycée, j'espère que cette chirurgie va augmenter mon VO2 Max et m'aider à devenir un meilleur coureur. Je suis si près de casser la barre des 5 minutes au mile, j'espère vraiment que cela va m'y amener) Tournoi de basketball universitaire (je suis toujours en colère à propos du match UCF) Musique (j'apprécie le hip hop/rap ^^TA13OO ^^AOTY) Golf, surtout le retour de Tiger Woods [j'ai raté son match contre Rory hier à cause de ma chirurgie :(] Essayer de rester positif, de persévérer et de garder une image corporelle saine alors qu'il serait facile de faire la tête et d'abandonner. Maintenant, je vais parler un peu du Pectus Excavatum et de mon expérience personnelle. Il n'est pas impératif que vous lisiez tout si vous ne le souhaitez pas (je sais que c'est long), mais mon but avec tout cela est d'aider au moins une personne avec un Pectus Excavatum qui en a besoin. Mes messages privés sont ouverts à quiconque souhaite discuter de cela en privé. Je sais que je n'ai que 17 ans, donc je ne suis pas extrêmement sage encore, mais je sais que c'est quelque chose avec laquelle j'espère pouvoir faire une différence. Merci !!! :) ————————————————————— Le Pectus Excavatum est un « défaut de naissance » relativement commun qui se produit chez une personne sur 300-500. Cela se produit lorsque l'on a une poitrine enfoncée causée par une déformation du sternum/de la paroi thoracique. C'est une condition que l'on a depuis la naissance, mais elle s'aggrave lorsque l'on traverse sa phase de croissance, pendant laquelle le Pectus Excavatum s'intensifie. La gravité de la condition varie d'un cas à l'autre. Dans les cas plus extrêmes, la dépression peut exercer une pression sur le cœur et les poumons, entraînant des problèmes pour la personne (surtout à mesure qu'elle vieillit et que son cœur et ses poumons s'affaiblissent). Le Pectus Excavatum peut également causer des problèmes de dos et de posture pour certains. Beaucoup de gens recherchent également une chirurgie pour des raisons esthétiques. L'apparence du Pectus Excavatum peut être réduite grâce à différents exercices physiques, ce qui peut prendre du temps et beaucoup d'efforts. La principale méthode de traitement chirurgical est la procédure de Nuss. Pendant cette procédure, deux incisions sont pratiquées de chaque côté de la poitrine, près des côtes. Ensuite, des barres métalliques incurvées sont insérées dans la poitrine pour soulever la paroi thoracique et créer de l'espace pour que le cœur et les poumons fonctionnent correctement. De 1 à 3 barres peuvent être insérées en fonction de la taille de la personne. Maintenant, pour mon expérience personnelle. J'ai d'abord remarqué que quelque chose n'allait pas pendant ma première année de lycée. J'ai toujours su que j'avais une petite dépression dans la poitrine, mais je pensais simplement que c'était insignifiant et que c'était dû à ma maigreur et à mes petits pectoraux. Cependant, pendant mon cours d'éducation physique, j'ai commencé à voir mes camarades de classe sans chemise dans le vestiaire, et j'ai réalisé que la poitrine de personne d'autre ne ressemblait à la mienne. J'ai connu ma première grande poussée de croissance entre ma première et ma deuxième année, ce qui n'a fait qu'aggraver la dépression de ma poitrine. C'est à ce moment-là que certains de mes camarades ont commencé à me le faire remarquer. [J'ai quelques histoires drôles à ce sujet si cela vous intéresse :)]. J'ai encore pensé que c'était un sous-produit d'être grand et maigre (je mesurais 1,85 m et pesais 59 kg à l'époque). J'ai cherché "dépression thoracique" sur Google, et c'était la première fois que je découvrais ce qu'était le Pectus Excavatum et réalisais que quelque chose pouvait être anormal. Environ 6 mois plus tard, lors d'un examen physique annuel avec mon médecin, il a remarqué ma poitrine et m'en a parlé. Cela a finalement conduit à ce qu'il contacte le Chest Wall Center du Cincinnati Children's Hospital. Après des tests respiratoires et une IRM, ils ont déterminé que j'avais besoin d'une chirurgie. Ils ont constaté que la dépression de ma poitrine n'était pas symétrique et se situait principalement du côté de mon cœur, exerçant une pression sur mon cœur, mes poumons et mon foie. Hier après-midi, j'ai subi la chirurgie et maintenant je suis en train de récupérer. Ma poitrine est très tendue en ce moment et il est difficile de prendre de grandes respirations. Une fois que mon corps s'habituera aux barres, je me porterai beaucoup mieux, mais je dois d'abord m'ajuster. Je suis sous beaucoup de médicaments en ce moment (par IV) et je dois suivre de nombreux exercices de respiration et une légère thérapie physique avant de pouvoir rentrer chez moi dans quelques jours. Je vais également être absent de l'école pendant 2 à 3 semaines car mon amplitude de mouvement sera fortement limitée et je ne pourrai pas utiliser mes bras pour quoi que ce soit. Si vous avez des questions sur le Pectus Excavatum, comment se passe la chirurgie, ce que j'ai vécu le jour de la chirurgie, ce que je fais maintenant pour récupérer, avoir et retirer un cathéter, ou toute autre question, je serais heureux de répondre !! Merci :)

Commentaires :

leonbuxus
379 upvotes | Posted on 2019-03-31 13:41:26
Ma tige en métal sort le mois prochain :)) Était-ce médicalement nécessaire ou juste une question d'esthétique ?
[deleted]
21 upvotes | Posted on 2019-03-31 14:02:17
Désolé, je ne peux pas traduire ce commentaire.
FunkyTown313
939 upvotes | Posted on 2019-03-31 14:03:17
Plat préféré de nourriture d'hôpital ?
King-Boss-Bob
71 upvotes | Posted on 2019-03-31 14:05:12
J'ai eu l'opération il y a presque 2 ans maintenant (les barres sont toujours en place) et j'ai eu pas mal d'effets secondaires. En avez-vous quelques-uns ?
[deleted]
15 upvotes | Posted on 2019-03-31 14:07:51
Avez-vous aimé la nourriture de l'hôpital ? Je viens de passer une semaine à l'hôpital et la nourriture était vraiment très bonne.
emptypeter
499 upvotes | Posted on 2019-03-31 14:15:03
Salut Ethan, ma fille a 17 ans et a cette condition. Elle est très consciente de son apparence, mais aussi terrifiée à l'idée de subir une chirurgie. Que t'ont dit les médecins sur les dangers et les difficultés de récupération ?
presidentsama
29 upvotes | Posted on 2019-03-31 14:31:02
Salut Ethan ! Comment s'est passée l'intervention ? J'ai un chat avec cette condition et nous l'avons opéré quand il était petit pour l'aider à se corriger. Nous avons essentiellement mis des sutures à travers sa poitrine autour du point du défaut et les avons attachées à un plâtre externe pour la tension. Je me demande juste à quel point c'est similaire chez les animaux et les humains ! J'espère que tu auras un rétablissement rapide ! Edit : taxe sur le chat !
-jezebelebezej-
12 upvotes | Posted on 2019-03-31 14:32:03
Bonjour, Ethan ! Je suis content que la chirurgie se soit bien déroulée et que tu sois en mode de récupération. J'ai un frère de 17 ans qui a exactement la même condition et une carrure similaire à la tienne (grand et maigre, athlétique). Je ne suis pas sûr que mes parents aient parlé de la chirurgie, mais je ne suis pas non plus certain de la gravité de son cas particulier. Aurais-tu quelques conseils à me donner pour que je puisse les lui transmettre s'il doit un jour subir cette chirurgie ?
benitfeet
10 upvotes | Posted on 2019-03-31 14:34:00
Oh mon Dieu ! J'ai un truc. Je me suis toujours demandé à propos du trou dans ma poitrine. Est-ce que tu ne l'as pas remarqué plus tôt ou quelqu'un t'a-t-il vu torse nu quand tu étais plus jeune ? Tout le monde qui le voit me le demande.
LiquorIBarelyKnowHer
113 upvotes | Posted on 2019-03-31 14:39:30
J'ai subi une chirurgie pour un pectus carinatum (la poitrine ressortait au lieu de s'enfoncer) à ton âge. C'était douloureux mais ça en valait 100 % la peine. Juste par curiosité - qui était ton chirurgien ?
Chubbykat04
597 upvotes | Posted on 2019-03-31 14:58:49
Salut Ethan, merci d'avoir fait l'AMA ! Mon frère, 22 ans, a un Pectus Excavatum et, après quelques problèmes cardiaques récemment, il est en train de suivre le processus pour voir s'il a le syndrome de Marfan. Je ne suis pas un expert, mais je sais que le Pectus Excavatum, la grande taille et la minceur sont quelques-uns des effets les plus communs. Toi ou tes médecins avez-vous pensé à faire des tests pour confirmer ou infirmer le syndrome de Marfan ? Aussi, qui penses-tu gagner le Masters ?
[deleted]
31 upvotes | Posted on 2019-03-31 15:03:41
Commentaire : [supprimé]
bookwormduck
24 upvotes | Posted on 2019-03-31 15:06:07
Camarade coureur ici ! Je te souhaite bonne chance pour ta récupération et pour retourner sur les routes. Je suis dans ma première année de collège, et mon équipe me manque vraiment. Maintenant, la question à un million de dollars : cross-country ou piste ? Et quelle distance sur piste penses-tu être la plus difficile ? Quelle marque de chaussures portes-tu ? (cette question a une réponse correcte)
EvangelineTheodora
620 upvotes | Posted on 2019-03-31 15:08:07
As-tu déjà mangé des céréales dans ta dent ? Moi, je l'ai fait avec la mienne, juste pour voir si je le pouvais. Je n'ai pas subi l'opération, mais j'avais la possibilité de le faire, et c'était à l'époque où la procédure Ness était toute nouvelle, et peu de médecins la pratiquaient encore. Je ne l'ai toujours pas fait parce que j'ai de la chance et que je n'ai pas eu de problèmes avec ma qualité de vie. Juste en passant, fais attention à d'autres problèmes, car bien que ce ne soit pas toujours le cas, la poitrine en entonnoir peut être un symptôme d'un trouble du tissu conjonctif.
mankytoes
24 upvotes | Posted on 2019-03-31 15:12:42
Merde, j'ai ça, je pense que c'est plutôt mineur, j'ai 27 ans et je n'ai jamais eu de problèmes de respiration ou quoi que ce soit, sais-tu si je devrais obtenir d'autres conseils ?
marsmint
79 upvotes | Posted on 2019-03-31 15:16:31
Avez-vous ressenti un quelconque inconfort ou quoi que ce soit avant qu'on vous dise que vous aviez besoin de la chirurgie ? Je suis une femme de 25 ans avec un pectus excavatum, et je n'ai jamais eu de médecin qui me pose des questions à ce sujet jusqu'à ce que je leur demande enfin. Le médecin en question a dit que tant que je n'ai pas de douleurs thoraciques pendant l'exercice, je devrais aller bien... mais il n'en avait jamais entendu parler auparavant et a dû le chercher. Je ne suis pas sûre de devoir demander un second avis car j'ai l'impression que le mien est assez profond, et les côtes de mon côté gauche sont également déformées et s'incurvent vers l'intérieur. Je le vis depuis toute ma vie et je ne ressens vraiment rien, mais je n'exerce pas non plus beaucoup lol.
dentalgirl74
6 upvotes | Posted on 2019-03-31 15:23:38
Mon fils a un léger cas de PE et nous le laissons décider s'il souhaite le corriger. Il a actuellement 13 ans et ça ne le dérange pas vraiment. Vos médecins vous ont-ils dit s'il y avait un âge limite recommandé pour faire l'opération ?
[deleted]
31 upvotes | Posted on 2019-03-31 16:29:17
Wow et wow. Je suis content que tu sois sorti de ça et bonne chance pour ta récupération et le mile en moins de 5 minutes. Combien de fois as-tu crié "PECTUS EXCAVATUM" ?
Legoman86
37 upvotes | Posted on 2019-03-31 16:36:30
Comment : Comment se passe ta récupération OP ? Est-ce douloureux de rire ? Le pectus excavatum est présent dans ma famille. Deux de mes quatre frères ont subi cette opération pour éviter que leur poitrine n'appuie sur leur cœur et leurs poumons. Ils sont beaucoup plus heureux maintenant et plus confiants à la piscine et en général (tous deux étaient constamment moqués à l'école). J'ai moi-même un pectus carinatum, aussi connu sous le nom de poitrine de pigeon. J'étais également moqué en grandissant, mais en vieillissant et en développant un peu de muscle pectoral, c'était moins noticeable et on avait l'impression que j'avais de plus gros pecs ! Quelques conseils amicaux... Reste à l'affût de ton appareil à souffle. L'un d'eux n'était pas assidu à le faire tous les jours et a payé le prix en douleur plus tard. Quand tu rentreras chez toi, assure-toi de prendre ton laxatif régulièrement. La quantité incroyable de médicaments contre la douleur qu'ils te donnent va bien te constiper. Le même frère qui a négligé le test de capacité pulmonaire n'a pas été aux toilettes pendant 3 semaines après avoir seulement mangé des poissons en gélatine et des gaufres à la cannelle. Quand il l’a enfin fait, nous le savions tous à cause des cris gutturaux résonnant dans notre maison à deux étages. Bonne chance pour ta récupération, mec !
slickseth
4 upvotes | Posted on 2019-04-01 13:21:41
J'ai vu ce AMA hier, et le timing était plutôt parfait. Nous avons juste remarqué quelque chose de très étrange dans la poitrine de notre fils de 2 mois pendant un bain, et bien que nous ne paniquions pas à ce sujet, nos amis et notre famille l'étaient un peu. Contexte : nous sommes de nouveaux parents, et pendant le bain de notre fils aîné, nous plaçons toujours un gant de toilette chaud et humide sur sa poitrine pour l'aider à garder sa chaleur (comme nous avons lu qu'il fallait le faire). Nous le baignons tous les quelques jours et en raison de cette histoire de gant de toilette, nous regardons généralement sa poitrine pendant ce temps, la touchons, etc., et tout semblait complètement normal. Nous vivons dans l'Ohio (comme l'hôpital de l’OP), et comme notre fils est né fin janvier, il porte toujours un body long. Cela signifie que la seule fois où nous verrions sa poitrine serait pendant les changements de vêtements et les bains. Avançons jusqu'à ses 8 semaines, au moment du bain, il a aussi le hoquet... “Qu'est-ce qu'il se passe avec ta poitrine, mon pote ?” Le centre de sa poitrine s'enfonce, comme si une ficelle était attachée sous son sternum et tirait vers le bas chaque fois qu'il respire, et tirant encore plus bas pendant les hoquets. Il semble par ailleurs complètement indemne... pas de détresse, respiration normale (pour un bébé de 8 semaines, ce qui signifie 30-60 respirations par minute). Je fais une vidéo rapide sur mon téléphone, l'envoie à un ami proche/expert des bébés, et je vais sur Google en attendant sa réponse. RIEN. Je cherche “poitrine qui s'enfonce chez les nourrissons”, ainsi que d'autres variations. Ce qui ressort ce sont des choses comme “respiration paradoxale,” ou “rétraction thoracique,” etc., qui ne correspondent pas du tout à ce que nous voyons et qui sont tous des indicateurs de préoccupations sérieuses en matière de santé. J'appelle ma mère et lui envoie la vidéo de mon fils que nous venons de filmer. “Je n'ai jamais vu ça auparavant, tu devrais aller aux urgences !” “Maman, nous ne paniquons pas encore, il n'a littéralement aucun des signes d'alerte pour une détresse respiratoire que nous lisons...” Notre expert des bébés nous répond et dit que nous pourrions appeler le pédiatre de garde pour voir ce qu'il en pense, et/ou appeler la ligne d'infirmières 24h avec l'assurance de notre fils. Nous faisons les deux. Chacune nous dit que nous avons bien fait nos devoirs et qu'il suffit de surveiller. Le contrôle de son 2 mois était dans quelques jours (c'était samedi soir), et de faire un suivi avec son propre pédiatre lundi. On nous dit, “c'est probablement juste une partie de son anatomie...” Ok. Le lendemain matin, j'ouvre sa chemise, et l'enfoncement est toujours là. Ma femme demande : “devrions-nous l'emmener aux urgences ?,” juste au cas où. “Non...” Ma femme prend ensuite sa douche pendant que je garde le garçon... où je commence alors à m'inquiéter. Une fois que ma femme a terminé sa douche, je lui dis que nous devrions probablement faire un saut aux urgences par précaution. Je pensais que sa respiration était peut-être plus laborieuse maintenant, comparé à la nuit dernière. Peu de temps après, nous y allons. Aux urgences, TOUTES les mesures sont 100% normales, mais pas une seule fois le personnel ne nous donne le nom de la condition, du réflexe, quoi que ce soit. Nous n'entendons que la phrase “anatomie” à nouveau. Ok, nous sommes de nouveau à l'aise (nous ne paniquions pas, juste curieux et préoccupés). Avançons à nouveau jusqu'à son rendez-vous chez le pédiatre et nous entendons enfin le terme “Pectus Excavatum.” Moins d'une semaine plus tard, ce AMA apparaît. Je dois remercier l’OP pour le post car c'est quelque chose que nous devrons peut-être examiner pour notre fils à l'avenir. Le timing est plutôt amusant. De plus, si vous recherchez PE sur Google, des vidéos de bébés avec des enfoncements thoraciques identiques apparaissent... si étrange qu'aucune de ces vidéos n'est apparue sous tous les autres termes de recherche que j'ai essayé auparavant. Je suppose que je dois être plus créatif avec mes recherches (le mot “entonnoir” nous aurait directement conduits à ce dont j'avais besoin). TLDR ; notre fils nourrisson a cela... et ça a l'air bizarre chez un bébé parce que la poitrine s'enfonce au centre à chaque respiration. Ce n'est pas juste un enfoncement/funnel statique comme on le voit chez les adolescents et les adultes. Nous n'avons eu aucune idée de ce que c'était pendant quelques jours, et il a étonnamment fallu plus de temps que je ne le pensais pour obtenir le nom, Pectus Excavatum, d'un médecin.

Lien vers l'original

Nous accordons de l'importance à votre vie privée

Nous utilisons des cookies pour améliorer votre expérience de navigation, diffuser des publicités ou du contenu personnalisés, et analyser notre trafic. En cliquant sur "Tout accepter", vous consentez à l'utilisation de nos cookies.