Je suis une fille de 21 ans souffrant d'une maladie incurable et parfois ingérable appelée POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) mises à jour et plus, AMA !

Publié par jen235 dans r/IAmA | 1480 votes | 689 commentaires

Bonjour à tous. J'ai publié ce lien l'année dernière et je pensais vous donner une mise à jour. Il s'avère que j'ai probablement aussi le lupus ou quelque chose comme ça. Ils réalisent des tests ce mois-ci. Depuis le dernier post, je me sens mieux, mais il y a encore beaucoup de problèmes et je dois aller chez le médecin quatre fois par an. Je voulais juste sensibiliser à nouveau et je suis prête à répondre à toutes vos questions. Edit : Voici une liste de mes symptômes : étourdissements, évanouissements ou quasi-évanouissements, palpitations, tremblements, essoufflement, douleur thoracique, problèmes gastro-intestinaux multiples, insomnie, tachycardie, intolérance à l'exercice, anxiété, rougeurs, accumulation de sang dans les membres, intolérance à la chaleur, sensation de froid généralisé, hypotension orthostatique, troubles cognitifs (c'est-à-dire difficultés de concentration et brouillard cérébral), hypovolémie (faible volume sanguin) et douleurs musculaires. J'ai aussi le syndrome d'Ehlers-Danlos. Edit2 : N'hésitez pas à m'envoyer un message privé si vous voulez ! Désolée aussi pour le titre. Edit3 : N'hésitez pas à vous rendre sur /r/chronicpain. Ils sont très accueillants et j'y vais souvent :) Preuve : Post de l'année dernière ici

Commentaires :

NickTheGoonie

25 upvotes | Posted on 2015-01-04 04:27:40

Savoir que vous êtes incurable rend-il la vie plus difficile ?

wehttam66

17 upvotes | Posted on 2015-01-04 15:33:33

Un autre patient optimiste atteint du POTS ici. Ce n'est pas nécessairement incurable, une majorité de patients "dépassent" essentiellement le POTS dans la vingtaine. Donc, il y a toujours de l'espoir.

[deleted]

25 upvotes | Posted on 2015-01-04 04:30:18

Comment : [supprimé]

PumpkinSmashing

22 upvotes | Posted on 2015-01-04 04:36:20

D'une personne atteinte d'une maladie rare à une autre, je ressens pour toi, surtout lorsqu'il s'agit de médecins qui prétendent que tu racontes n'importe quoi - c'est le pire. Je ne suis pas sûr du terme technique, mais es-tu souvent gêné par le son du sang qui pulse dans tes oreilles ? Si oui, y a-t-il un moyen d'apaiser cela ?

cammerhammer

3 upvotes | Posted on 2015-01-04 04:47:46

Comment cela impacte-t-il votre vie sociale ? Avez-vous peur que vos perspectives de rencontres vous rejettent, de crainte d'avoir un enfant "handicapé" à l'avenir ?

MedicPigBabySaver

5 upvotes | Posted on 2015-01-04 04:52:13

Es-tu autorisé à conduire ?

CaptMcAllister

3 upvotes | Posted on 2015-01-04 04:56:59

J'ai lu un peu à ce sujet. En quoi cela diffère-t-il d'être étourdi après s'être levé rapidement ? En d'autres termes, quel problème cela pose-t-il pour vous dans votre vie quotidienne ?

BigDaddySanta

17 upvotes | Posted on 2015-01-04 05:27:49

La copine de mon ami a le POTS, je suis vraiment désolé, c'est horrible. Quelles restrictions, le cas échéant, avez-vous concernant votre régime alimentaire ?

Decalance

31 upvotes | Posted on 2015-01-04 13:39:14

Est-ce que ton meilleur ami est /u/Jareyjareyjareyjarey ?

[deleted]

260 upvotes | Posted on 2015-01-04 05:41:36

Comment: [supprimé]

ckhk3

9 upvotes | Posted on 2015-01-04 05:50:43

J'ai eu tous les symptômes que vous avez, sauf les problèmes d'estomac. J'ai dû abandonner l'université, il y avait des jours où j'étais malade au lit et je ne pouvais pas m'occuper de mes enfants, je ne pouvais pas penser à des mots simples, je ne pouvais pas avoir une conversation normale, mon corps me faisait mal et brûlait, je pensais que j'allais mourir. Mon ancien médecin pensait que j'étais déprimé, donc j'ai changé de médecin. Après un an, je commence enfin à me sentir normal. J'ai réalisé que mon médicament me rendait malade, j'avais une infection et une carence en vitamines. Maintenant, je peux réellement vivre une vie normale. Votre médecin a-t-il écarté toutes les autres possibilités ? Votre intuition vous dit-elle que c'est le bon diagnostic ? Je demande seulement parce qu'il est tellement horrible lorsque quelqu'un est diagnostiqué avec une maladie débilitante alors que ce diagnostic pourrait être incorrect.

jareyjareyjareyjarey

42 upvotes | Posted on 2015-01-04 06:35:10

Es-tu ma petite amie ? Elle a le POTS et elle a 21 ans.

strkst

95 upvotes | Posted on 2015-01-04 06:58:15

Je suis presque sûr d'avoir ça. Je suis allé chez un neurologue le jour de l'an et je vais faire des tests. J'ai tous ces symptômes. Les palpitations surviennent plus d'une fois par heure et la douleur à la poitrine est vraiment effrayante. Le fait de m'évanouir est tellement bizarre, ma vision devient floue et noire et j'ai l'impression que mes mains et mon visage picotent/vibrent. As-tu aussi une mutation MTHFR ? Je suis presque sûr d'avoir EDS aussi, car tout mon corps craque et grince comme si j'étais en osier et mes côtes sont constamment mal alignées (à cause d'une toux légère ou de rien du tout !!!) Je fais face à tous ces symptômes depuis longtemps et j'ai l'impression que je vais frapper la prochaine personne qui me dit que tout est dans ma tête. Comment arrives-tu à rassembler l'énergie pour faire quoi que ce soit ? J'ai l'impression d'avoir de l'énergie un jour et le lendemain, je suis complètement épuisé (peut-être même pendant quelques jours).

stufoonoob

11 upvotes | Posted on 2015-01-04 16:26:57

Intervenant en ablation cardiaque ici. Les palpitations/douleurs thoraciques pourraient être un million de choses. La première chose qui me vient à l'esprit quand j'entends qu'une jeune femme (si c'est bien ce que vous êtes) a des palpitations, c'est l'AVNRT (en gros un court-circuit dans le cœur), qui est la forme la plus courante de tachycardie et qui est la plus répandue chez les femmes. Je n'avais honnêtement jamais entendu parler du POTS jusqu'à maintenant et je travaille dans le secteur depuis 4 ans. Mon conseil est de consulter quelqu'un appelé électrophysiologiste dans votre région. Ils réaliseront un ECG pendant que vous avez des symptômes et vous diagnostiqueront assez facilement. Si c'est l'AVNRT (ou presque n'importe quel autre type de tachycardie), il existe quelque chose appelé ablation cardiaque pour le corriger de manière sûre et permanente.

JustPrincess

28 upvotes | Posted on 2015-01-04 09:51:57

Comment ça fait d'être à une lettre de devenir POTUS ?

Aerodash

113 upvotes | Posted on 2015-01-04 09:53:45

Bonjour ! Je suis Néo-Zélandais avec la même condition diagnostiquée, et nous avons presque aucun médecin ici qui sache vraiment quelque chose sur le POTS. C'est donc difficile de trouver du soutien ou des informations précieuses dans mon pays. Mes symptômes de POTS m'ont obligé à quitter l'école, et je passe le plus clair de mon temps à me reposer au lit (quand je le peux, j'essaie de faire de l'exercice, mais cela peut être assez difficile). Quels sont les meilleurs 'outils' que vous utilisez pour passer la journée ? (À part une attitude positive ! :D)

bridget0692

10 upvotes | Posted on 2015-01-04 09:56:02

J'ai ça aussi ! Comment cela a-t-il affecté ta vie ? Je sais que cela peut être difficile, mais le pronostic a tendance à être bon ! J'ai raté deux ans de lycée pendant que mon médecin ajustait les bêta-bloquants et les médicaments pour la pression artérielle pour soulager les symptômes. Mais je suis sur le point d'obtenir mon diplôme universitaire après ce semestre et je vais en école supérieure pour devenir infirmière praticienne. Je prends toujours des bêta-bloquants pour la tachycardie, mais les symptômes ont majoritairement diminué et peuvent être gérés. Si tu as besoin de parler, n'hésite pas à m'envoyer un message privé.

miss_dysautonomia

7 upvotes | Posted on 2015-01-04 14:01:44

Comment : Comment expliques-tu les conditions aux gens ? J'ai du mal à donner une explication courte mais précise aux gens quand ils voient que j'ai des difficultés. Je voulais aussi simplement te dire merci. J'ai moi aussi le POTS et l'EDS, et j'ai traversé une période difficile l'année dernière où je me suis vraiment sentie seule à cause de tous mes amis qui allaient à l'université, tandis que moi, j'étais coincée à la maison sans pouvoir faire quoi que ce soit de manière indépendante. Ton post était l'une des choses que j'ai trouvées quand je cherchais quelqu'un avec qui je pouvais m'identifier - cela m'a aidée à rester saine d'esprit. Je suis vraiment contente que tu aies eu des améliorations.

KosstAmojan

14 upvotes | Posted on 2015-01-04 14:53:03

Avez-vous déjà été évalué par un neurochirurgien ? J'en suis un, et j'ai traité des patients similaires. Le POTS n'est pas nécessairement incurable. Certains patients atteints de POTS l'ont à cause d'une instabilité craniocervicale, une condition où leur tête est instable sur leur cou en raison de problèmes avec leurs articulations/ligaments. Beaucoup de ces patients ont également le syndrome d'Ehlers-Danlos. Leurs troncs cérébraux sont comprimés contre les structures osseuses, ce qui provoque leurs symptômes. Un traitement possible est une décompression chirurgicale et une fusion de la colonne vertébrale supérieure et de la base du crâne.

BZArcher

34 upvotes | Posted on 2015-01-04 15:00:00

Salut, Je suis juste curieux - es-tu allé à la Mayo Clinic ou as-tu parlé à quelqu'un là-bas ? Ma sœur a le syndrome EDS de type 3 (y compris le POTS), et ils lui ont proposé quelques options de traitement qui ont vraiment amélioré sa qualité de vie.

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