Image de mon défibrillateur cardiaque http://imgur.com/F0FMS66 EDIT : VOICI UNE PHOTO RÉCENTE DE MOI DU WEEK-END DERNIER http://imgur.com/MjnLCBx (PS OUI, JE SUIS EN VIE LOL J'ÉTAIS JUSTE AU TRAVAIL) Voici un lien vers le post précédent http://www.reddit.com/r/IAmA/comments/1b2yh7/iama_21_year_old_living_with_brugada_syndome_aka/ WIKI : http://en.wikipedia.org/wiki/Brugada_syndrome Voici l'histoire complète en profondeur Désolé pour le pavé de texte J'ai essayé de le diviser pour en faciliter la lecture !! Et merci beaucoup pour les upvotes, ça signifie beaucoup pour moi. Je n'ai jamais remercié le gars qui m'a donné de l'or quand j'ai publié ce commentaire à l'origine... DONC MERCI ______ C'est parti : Le 17 septembre 2011, j'ai pris rendez-vous pour un contrôle de routine chez mon médecin de famille. Ce contrôle a lieu tous les 3 mois afin que je puisse recevoir mon ordonnance d'Adderall, que je suis sûr que beaucoup d'étudiants comme moi prennent. J'ai mentionné à mon médecin que de temps en temps, je me sens faible quand je prends ma pilule le matin. Ce qui pour lui est un signe d'alarme immédiat... Cependant, j'ai découvert plus tard que cela n'avait rien à voir avec ma condition et était dû à mon fait de ne pas avoir mangé avant de prendre le médicament, mais cette décision de parler à mon médecin m'a sauvé la vie. Il a rapidement noté qu'il allait me retirer l'Adderall jusqu'à ce que je consulte un cardiologue au Swedish Medical Center. J'étais immédiatement irrité par cela, car pour moi, cela signifiait plus de temps de travail perdu et plus de devoirs scolaires retardés. _______ Il a effectué un ECG (Électrocardiogramme) sur mon cœur et n'a rien trouvé d'anormal, mais a insisté pour que je consulte le cardiologue. Je suis allé à rendez-vous à contrecœur deux semaines plus tard, moment auquel une infirmière m'a testé à travers une série de tests qui n'incluaient pas un ECG. C'était parce qu'elle avait les résultats de l'ECG de ma visite précédente chez mon médecin habituel. _______ En sortant pour chercher le cardiologue, elle a décidé que, parce que j'avais dit que mon grand-père avait un frère qui était mort à la naissance d'un problème cardiaque, elle allait refaire un ECG "Juste parce que." Elle a effectué le test et est sortie de la chambre après avoir regardé mes résultats en disant "Hmm, c'est bizarre." Pour aller chercher le médecin. ______ J'ai ATTENDU 45 MINUTES... Le médecin est entré et a prononcé des mots que je n'oublierai jamais. "Mark, je crois que vous avez une condition que je vais prendre très au sérieux. Ça s'appelle le syndrome de Brugada. Je sais que vous n'en avez jamais entendu parler auparavant, mais habituez-vous à ce nom car vous ne l'oublierez jamais à partir d'aujourd'hui." Il avait raison. Cela m'a effrayé. Je me suis levé et ai demandé un verre d'eau. Le médecin a ouvert la porte et immédiatement, j'ai vu 8 à 10 infirmières me fixer avec des yeux écarquillés alors que je regardais hors de la chambre, blême comme une feuille. Il a demandé à l'une d'elles de chercher un verre d'eau, et 5 d'entre elles se sont levées en disant "Oh, je vais le faire." Elles connaissaient mon diagnostic avant même que je ne le sache. Le médecin m'a dit que j'aurais besoin d'une chirurgie immédiate pour implanter un DAI (Défibrillateur Automatique Implantable) dans ma poitrine pour "vous ramener à la vie, si vous faites un arrêt cardiaque." Apprendre à 20 ans que vous pouvez/vais mourir soudainement sans avertissement, à tout moment, est beaucoup à gérer, pour dire le moins. _______ Après deux semaines à porter un dispositif qui suit mon rythme cardiaque en permanence, 24 heures sur 24, par quelques personnes payées pour surveiller cela constamment par roulement à travers le pays quelque part en Virginie. J'ai subi une chirurgie cardiaque pour implanter mon défibrillateur. Ce dont j'étais heureusement inconscient, c'était que cette procédure nécessitait que je sois éveillé et qu'ils devraient arrêter mon cœur deux fois et permettre au défibrillateur de me réanimer pour tester la machine. Les médecins m'ont dit que la gravité de la condition serait basée sur la facilité avec laquelle ils pourraient arrêter mon cœur. Cela était après qu'ils aient confirmé que j'avais le type 1 Brugada (le plus sévère). Lorsque je suis revenu à la réalité après que les médicaments aient disparu suite à la chirurgie, mon médecin m'a dit que mon premier épisode était susceptible de se produire "dans les deux prochaines années." ________ À ce jour, je suis choqué par la série d'événements menant à mon diagnostic. Mais ce qui est le plus choquant, c'est que personne ne connaît cette condition. Je vis chaque jour en sachant qu'à tout moment, je peux mourir. Je vis également chaque jour en sachant qu'à cause de la science et parce que de Dieu/de la chance ou peu importe comment vous voulez l'appeler, j'ai un dispositif dans ma poitrine qui me ramènera à la vie. Cette condition est RÉELLE et elle me tourmente dans mes pensées tous les jours. Il est temps que nous sensibilisions à cette condition. ______ EDIT : (Pour ceux qui ne savent pas ce qu'est une arythmie, c'est une série de battements cardiaques qui peuvent durer un certain temps, qui sont irréguliers par rapport au rythme normal du cœur.) Dans la plupart des cas, elles ne sont pas létales et très courtes. Ce n'est pas le cas pour quelqu'un comme moi qui a le syndrome de Brugada de type 1... Il n'y a pas de remède. Cela se diagnostique par un simple ECG, mais reste souvent latent et non détecté. Mais avec un peu de 'chance', cela apparaîtra sur un ECG. Le seul traitement est la mise en place immédiate d'un défibrillateur cardiaque. Je veux commencer par dire qu'avec cette histoire, je ne cherche pas à effrayer qui que ce soit ou à créer un pathos pour moi-même. Mais j'espère que je peux peut-être éclairer une condition dont nous n'entendons jamais parler. Une condition qui croît en Amérique et que nous devrions reconnaître et étudier. Brève explication : Il y a un peu plus de deux ans, j'ai été diagnostiqué avec une condition cardiaque appelée syndrome de Brugada. Ou comme il est aussi appelé : Syndrome de mort subite inexpliquée. Pour vous donner un aperçu avant de raconter mon histoire, je souhaite vous donner quelques antécédents sur cette condition. Le syndrome de Brugada est une mutation génétique des gènes dans le cœur qui, en retour, provoque une arythmie létale. Cela frappe sans aucun avertissement, sans précurseur, sans symptômes, sauf un ECG positif qui montre l'arythmie. Je m'attends à être probablement downvoté en masse parce que j'ai publié cela il y a 7 mois, mais j'ai reçu de plus en plus de demandes de gens pour revenir et répondre à des questions. Il y a encore très peu de sensibilisation concernant cette condition et je reçois des messages jusqu'à ce jour de personnes qui cherchent et trouvent mon AMA et me demandent des conseils. Je les ignore regretteusement, cependant, il est difficile de ne pas revenir pendant un certain temps lorsque des messages longs continuent d'arriver de personnes ayant de la famille avec cette condition ou qui l'ont elles-mêmes 7 mois plus tard. Je ne suis pas médecin, mais j'ai beaucoup appris de chirurgiens et cardiologues très compétents. J'aimerais revisiter cela et espérer sensibiliser à la condition.