La leucémie à lymphocytes granuleux larges a été créée.

Publié par bros402 dans r/LGLL | 8 votes | 63 commentaires

Ceci est un subreddit pour les personnes atteintes de leucémie à lymphocytes granuleux majeurs (LGLL) - les LGLL des cellules T chroniques et les LGLL des cellules NK chroniques sont les bienvenus !

Commentaires :

bros402

3 upvotes | Posted on 2019-12-15 06:47:47

Si vous avez besoin d'informations sur LGLL, envoyez-moi un message !

asolovey

1 upvotes | Posted on 2023-07-11 07:29:59

Puis-je vous poser une autre question ? Avez-vous eu des chiffres de biochimie sanguine élevés ? Mon oncologue m'a dirigé vers un test de biochimie sanguine et je suis vraiment paniquée à propos des résultats. J'ai du calcium, de l'acide urique et de l'lgd élevés :(

CoolMarionberry7769

1 upvotes | Posted on 2024-07-23 00:20:37

J'espère que ce n'est pas une publication trop ancienne... mais je viens de découvrir que j'ai une leucémie à lymphocytes granuleux T. Je prends toute éducation ou information que vous pourriez avoir, s'il vous plaît.

Cassia_Alexandra

1 upvotes | Posted on 2024-12-08 22:22:18

Moi aussi s'il vous plaît

Eon_k

1 upvotes | Posted on 2022-03-19 20:42:22

Salut. Quel genre d'histoire as-tu avec LGL ? Je n'ai pas trouvé beaucoup d'infos à ce sujet.

bros402

1 upvotes | Posted on 2022-03-19 22:05:11

J'ai à la fois une LGL NK chronique et une LGL T-cellulaire. Quelle est votre relation avec cela/que vous demandez-vous/posez-moi n'importe quelle question ?

asolovey

1 upvotes | Posted on 2023-07-09 12:04:33

Salut Je viens de trouver ce sujet. Quels étaient/sont vos symptômes ? J'ai beaucoup de problèmes et un nombre accru de cellules NK LGL (CD16+CD56+) dans le sang. Je soupçonne que je pourrais avoir cette maladie.

bros402

3 upvotes | Posted on 2023-07-09 14:26:29

Avez-vous eu un réarrangement des gènes TCR ?

woichhinwil

2 upvotes | Posted on 2023-10-24 21:38:34

J'ai été diagnostiqué il y a deux ans avec TCell LGL, j'ai passé 30 jours à l'hôpital à lutter contre des infections depuis. Je viens de trouver ce groupe.

bros402

1 upvotes | Posted on 2023-10-24 21:45:38

Je te contacterai.

EarComfortable8834

1 upvotes | Posted on 2024-11-17 18:12:07

Je suis probablement super en retard sur ce subreddit, mais j'ai eu la chance de rencontrer le Dr Loughran en face à face. Je vis en PA et il étudie en VA, donc je suis très chanceux. C’est un gars incroyable et il m’a donné toutes les informations de manière très directe. Au cas où quelqu'un ne le saurait pas, c'est l'oncologue qui a découvert le LGLL. Il m'a dit qu'un jour mes neutrophiles vont chuter et que je serai mort dans les heures qui suivent. Je viens de faire des analyses de sang et mes neutrophiles sont à 1500. Mes lymphocytes sont élevés, ainsi que les monocytes, les éosinophiles et les basophiles. J'ai déjà pris de la cyclophosphamide pendant deux mois, mais j'ai dû arrêter parce que j'ai commencé à avoir de très mauvaises réactions. Mais ça a suffi à faire taire Herman pendant un moment (oui, j'ai nommé mon cancer. J'ai pensé que si ça allait être avec moi pour toujours, autant lui donner un nom). J'ai un rendez-vous avec mon oncologue/hématologue mercredi pour voir ce qu'il en pense. Pire bilan sanguin en trois ans.

bros402

1 upvotes | Posted on 2024-11-17 18:26:55

Le Dr L est incroyable. > Il m'a dit un jour que mes neutrophiles allaient chuter et que je serais mort dans les heures qui suivent. Cela ne semble pas être son style. Je suppose que ce n'est pas verbatim ? La manière dont je lui ai formulé la question était : "Donc, tant que je ne suis pas un idiot et que je dis à mes médecins quand je suis malade, la neutropénie ne devrait pas me tuer ?" et il a acquiescé. Puisque vos neutrophiles peuvent atteindre 0 et que vous ne serez pas mort - ne vous inquiétez pas. Quel âge avez-vous ? Quelle partie de la PA ?

Waste_Public_3913

1 upvotes | Posted on 2025-01-01 20:28:07

Mon mari a été diagnostiqué avec un LGL en décembre 23, il a pris 3 médicaments différents sans amélioration de ses neutrophiles. Tout conseil est grandement apprécié.

bros402

1 upvotes | Posted on 2025-01-01 21:52:02

Quelles drogues a-t-il essayées ?

Medical_Twist_4533

1 upvotes | Posted on 2025-01-19 21:39:02

Salut ! T-LGL F30 avec une neutropénie sévère actuellement sous méthotrexate. Est-il normal de ressentir de la fatigue avec cette maladie ? Tous mes autres résultats de analyses de sang sont normaux. Merci.

bros402

1 upvotes | Posted on 2025-01-19 22:23:50

Ça peut arriver. Certaines personnes ont constaté une amélioration à mesure que leur neutropénie s'améliore. Voulez-vous des ressources pour les jeunes adultes ?

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