Je viens d'être diagnostiqué avec la maladie de Lyme. Je ne suis pas sûr de quand, ou si j'ai été mordu par une tique. Je sais seulement que mes symptômes ont commencé après avoir vécu à Portland pendant plusieurs années. J'ai lu des choses sur la maladie de Lyme en Oregon et tout ce que je lis semble augurer du mauvais pour les personnes souffrant de Lyme. Je fais ce message pour sensibiliser sur la maladie de Lyme, sur la façon dont l'Oregon maltraite les personnes souffrant de Lyme, et pour demander de l'aide afin d'aborder ce problème. L'Oregon doit désespérément en faire plus pour aider les personnes atteintes de la maladie de Lyme. La plupart des personnes atteintes de Lyme souffrent de plusieurs symptômes qui sont souvent mal diagnostiqués comme d'autres maladies graves. Cette liste incroyablement longue comprend les symptômes liés à la maladie de Lyme : (à partir de www.lymeresearchalliance.org) Tête, visage, cou : - Mal de tête - Paralysie faciale (comme la paralysie de Bell) - Engourdissement du nez, de la joue ou du visage - Cou raide - Mal de gorge, gonflement des glandes - Sensibilités allergiques accrues - Spasmes des muscles du visage ou d'autres muscles - Douleur ou raideur de la mâchoire (comme le TMJ) - Changement d'odorat, de goût Système digestif/excréteur : - Maux d'estomac (nausées, vomissements) - Vessie irritable - Perte ou prise de poids inexpliquée - Perte d'appétit, anorexie Systèmes respiratoire/circulatoire : - Difficulté à respirer - Sueurs nocturnes ou frissons inexpliqués - Palpitations cardiaques - Tolérance à l'exercice diminuée - Blocage cardiaque, souffle - Douleur thoracique ou douleur aux côtes Symptômes psychiatriques : - Sautes d'humeur, irritabilité, agitation - Dépression et anxiété - Changements de personnalité - Malaise - Comportement agressif / impulsivité - Pensées suicidaires (cas rares de suicide) - Réactions over émotionnelles, pleurs faciles - Sommeil perturbé : trop, pas assez, difficulté à s'endormir ou à rester endormi - Suspicion, paranoïa, hallucinations - Sentiment de perdre la raison - Comportement obsessionnel-compulsif - Trouble bipolaire/comportement maniaque - État ressemblant à la schizophrénie, y compris les hallucinations Symptômes cognitifs : - Démence - Oubli, perte de mémoire (à court ou à long terme) - Mauvaise performance scolaire ou professionnelle - Problèmes d'attention, distractibilité - Confusion, difficulté à penser - Difficulté à se concentrer, à lire, à écrire - Désorientation : se sentir perdu ou se perdre Reproduction et sexualité Femmes : - Douleurs menstruelles inexpliquées, irrégularité - Problèmes de reproduction, fausse couche, mortinaissance, naissance prématurée, décès néonatal, maladie de Lyme congénitale - Symptômes de PMS extrêmes Hommes : - Douleur testiculaire ou pelvienne Yeux, vision : - Vision double ou floue, changements de vision - Œil paresseux ou errant - Conjonctivite (œil qui pleure) - Hypersensibilité à la lumière - Douleur oculaire ou gonflement autour des yeux - Corps flottants/taches dans le champ de vision - Yeux rouges Oreilles/audition : - Diminution de l'audition - Bourdonnement ou sifflement dans les oreilles - Sensibilité au son - Douleur aux oreilles Système musculo-squelettique : - Douleur, gonflement ou raideur des articulations - Douleurs articulaires changeantes - Douleurs musculaires ou crampes - Mauvaise coordination musculaire, perte de réflexes - Perte de tonus musculaire, faiblesse musculaire Système neurologique : - Engourdissement dans le corps, picotements, piqûres - Sensations de brûlure ou de coupure dans le corps - Brûlure dans les pieds - Faiblesse ou paralysie des membres - Tremblements ou secousses inexpliquées - Crises, AVC - Mauvais équilibre, vertiges, difficulté à marcher - Augmentation du mal des transports, étourdissement - Vertiges, évanouissement - Encéphalopathie (déficit cognitif dû à une atteinte cérébrale) - Encéphalite (inflammation du cerveau) - Méningite (inflammation de la membrane protectrice autour du cerveau) - Encéphalomyélite (inflammation du cerveau et de la moelle épinière) - Déclin académique ou professionnel - Difficulté à faire plusieurs choses à la fois - Difficulté avec l'organisation et la planification - Problèmes de traitement auditif - Problèmes de recherche de mots - Vitesse de traitement ralentie Problèmes de peau : - Nodules ressemblant à des tumeurs bénignes - Érythème migrant (éruption cutanée) Bien-être général : - Intérêt diminué pour le jeu (enfants) - Fatigue extrême, épuisement - Fièvres inexpliquées (élevées ou basses) - Symptômes grippaux (au début de la maladie) - Les symptômes semblent changer, apparaître et disparaître Autres problèmes organiques : - Dysfonction de la thyroïde (thyroïde sous ou suractive) - Inflammation du foie - Problèmes de vessie et de reins (y compris l'énurésie) Nous avons également des difficultés à obtenir un diagnostic. Le test actuel utilisé pour rechercher des preuves de la maladie de Lyme est précis à 55 %, soit un tirage au sort. En plus de cela, il existe plusieurs formes de la bactérie, qui peut se cacher dans les articulations, et il existe différentes souches de la bactérie qui nécessitent des tests spécifiques, ainsi que plusieurs autres co-infections. Pour aggraver les choses, les personnes atteintes de Lyme doivent souvent payer de leur poche 100 % de leur traitement. Cela signifie souvent que les personnes qui souffrent de symptômes invalidants de Lyme ne pourront jamais se permettre un traitement. Certains d'entre nous présentent des symptômes si sévères que nous ne pouvons pas marcher, rencontrons des difficultés à terminer des tâches, avons des difficultés ou des pertes de mémoire à court terme, et nous sommes parfois paralysés par l'anxiété sociale et d'autres problèmes de santé mentale en raison des répercussions neurologiques de la maladie de Lyme chronique et de nombreux autres problèmes graves. Les personnes atteintes de Lyme peuvent voir leur vie détruite. Elles ont souvent très peu ou pas de soutien et font face à de vives critiques et à de l'obstruction de la part des médecins qu'elles consultent, pour plusieurs raisons que je ne vais pas énumérer car elles pourraient être conjecturales. Je n'ai pas encore assez d'expérience dans la recherche de traitement ici. Je suis malade depuis deux ans et je n'ai été diagnostiqué que ce mois-ci. J'écris au sénateur Jeff Merkley au sujet de la maladie de Lyme. Je demande qu'il prenne en compte le fait que l'Oregon est le pire État du pays pour les personnes souffrant de Lyme. J'ai l'intention de le pousser à mettre la sensibilisation et le traitement de la maladie de Lyme au premier plan de sa politique. Je vous encourage à faire de même. Beaucoup de personnes qui souffrent de Lyme n'ont pas la capacité d'exiger le respect qu'elles méritent. Ces personnes ont besoin que des personnes en bonne santé prennent la parole et soient leur voix.