C'est tellement difficile. Il y a tant de jours où j'ai envie d'abandonner.

Ma maladie fait mourir tous mes nerfs du système nerveux central, en gros tout mon corps. Je ne ressens plus les pieds en feu, mais je le ressens dans mes jambes (la cuisse) et parfois dans mes fesses. Je vais probablement dormir peut-être 2 nuits (un sommeil complet), ou je suis éveillé à 3h00 du matin. Je dois me dire chaque jour que je peux le faire. Je dois le faire. Nous devons juste nous battre !

Les lésions nerveuses sont une sorte d'enfer particulier. Je n'ai jamais su qu'une douleur comme celle-ci pouvait exister indéfiniment. Certains jours, cela me fait pleurer car je ne peux plus le supporter longtemps. J'ai essayé de l'accepter et j'ai fait beaucoup de progrès dans ma perspective, mais je suis tellement épuisé maintenant. J'ai 50 ans et je suis complètement prêt à abandonner.

Je ressens littéralement ta douleur. J'ai des douleurs nerveuses depuis plus de 20 ans. J'ai réussi à tenir bon tout ce temps grâce à de nombreux médicaments très puissants, y compris des benzos qui ne fonctionnent plus maintenant. La douleur nerveuse est infernale. Je change de position toute la journée en attendant le moment d'aller au lit. J'ai de la chance car je peux dormir sans douleur. Donc, dormir est le point fort de ma journée... J'ai subi 2 opérations qui n'ont pas du tout aidé, donc, comme toi, j'ai épuisé mes options. C'est un endroit très solitaire. Tout ce que nous pouvons faire, c'est continuer à lutter...

Parfois, je pense que l'acceptation est la partie la plus difficile ; beaucoup de gens semblent confondre l'acceptation avec la défaite ou l'abandon, mais ce n'est pas du tout ça. Accepter que votre vie sera toujours différente et que votre corps ne sera jamais ce qu'il était autrefois demande beaucoup de force. Mais cette acceptation peut également donner la force nécessaire pour continuer, pour lutter pour chaque bonne chose dans votre vie que vous pouvez saisir, et pour beaucoup, cela peut également apporter la paix. La plupart des choses que vous appréciiez ont peut-être été enlevées pour toujours - quelque chose avec lequel je peux vraiment empathiser et auquel je peux m'identifier, car moi aussi - mais vous pouvez trouver de nouvelles choses à apprécier, même des choses simples comme lire un livre sous une couverture confortable avec une boisson chaude par un jour froid, ou regarder les oiseaux par la fenêtre. J'ai beaucoup de mangeoires à oiseaux dans notre jardin, et observer les oiseaux m'a apporté beaucoup de joie et un passe-temps auquel je peux encore m'adonner même lors de mes pires jours de douleur. J'aime apprendre sur les espèces d'oiseaux locales et migratrices et comment identifier qui est qui parmi des espèces qui sont incroyablement similaires. Parfois, vous découvrirez de nouvelles choses que vous aimez complètement par accident. J'espère que vous trouverez votre joie, mon ami. Nous vous entendons, nous comprenons, et vous n'êtes pas seul.

Moi, comme toi, j'ai des lésions au niveau de S1 et par conséquent, j'ai la même douleur que toi. En 15 ans, j'ai tout essayé, même la kétamine, sans résultat, jusqu'à ce que j'essaie un stimulateur de la moelle épinière. Ça a changé ma vie, ça silence (la plupart) de la douleur, je peux dormir, je peux fonctionner presque comme une personne normale, j'ai même arrêté les antidépresseurs ! Je ne peux pas garantir que cela fonctionnerait pour toi, mais si rien d'autre n'a fonctionné, tu devrais y jeter un œil, je te laisse un lien vers celui que j'ai : Stimulation de la moelle épinière Je ne vais pas mentir, cela a pris du temps, presque un an pour qu'il soit ajusté afin de fonctionner correctement pour moi, mais je suis vraiment content de l'avoir fait, et j'espère que cela pourra te donner un peu d'espoir.

J'ai une névralgie occipitale causée par une péridurale lombaire qui a mal tourné. J'ai récemment effectué un essai de stimulateur du nerf occipital et cela a changé ma vie. J'ai une intervention permanente prévue pour la fin de ce mois. C'est une méthode de distraction, mais pour moi, c'est comme pouvoir éteindre ma douleur d'un simple bouton. Vous contrôlez le programme et l'intensité. Je ne savais pas à quoi m'attendre, mais je suis tellement, tellement content(e) de l'avoir fait.

Je suis désolé d'apprendre que tu ressens autant de douleur et j'admire ton attitude positive. J'ai (comparé aux autres) des lésions nerveuses mineures sur mon visage et je peux comprendre. Les lésions nerveuses, c'est un petit diable.

Putain oui. Les dommages nerveux sont une douleur littérale dans mon cul et à peu près partout ailleurs. C'est nul ! Je me défonce de manière figurative 100 % du temps pour y faire face. Ça aide à peu près autant que n'importe quoi d'autre, mais ça me rend beaucoup plus heureux de devoir le gérer.

Pour moi, c'est maintenant la cinquième fois que je fais face à des médecins qui ne remarquent pas les signes que j'ai des lésions nerveuses dans ma jambe après une blessure (nécrose graisseuse) il y a 2 ans, qui s'est propagée à mon autre jambe. J'ai les symptômes typiques de picotements autour du site de la blessure, qui se sont étendus plus bas dans la jambe, et maintenant des engourdissements dans mon autre jambe. Et il y a juste 4 semaines, j'ai aussi ressenti des picotements et une sensation de brûlure dans mes pieds. De plus, depuis 2 ans, je ressens une sensation de froid dans les deux jambes et j'ai des difficultés à marcher avec des jambes pâles. J'ai un médecin qui m'a dit de me taire quand j'essayais de discuter des symptômes. Je vais enfin obtenir un deuxième avis dans 9 semaines... ensuite, croisons les doigts pour que je puisse avoir la chirurgie, car j'en ai vraiment assez d'être dans la douleur, je ne peux même plus faire mes exercices.