L'arthrite ostéochondrale (OCD) me détruit 10 ans plus tard

Publié par Ok_Way_2649 dans r/ChronicPain | 10 votes | 24 commentaires

Désolé, c'est un peu long. À 12 ans, on m'a diagnostiqué un TOC dans mon genou gauche, ce qui a nécessité une opération pour fixer la lésion sur mon fémur. L'année suivante, j'ai reçu le même diagnostic pour mon genou droit, mais c'était beaucoup pire que la première fois, donc j'ai subi une intervention pour retirer complètement le fragment osseux. J'ai maintenant 24 ans et quand j'avais 20 ans, j'ai commencé à ressentir à nouveau des douleurs au genou droit. J'ai commencé à le sentir après avoir fait des randonnées, mais ce n'était pas trop terrible, donc j'ai juste serré les dents. Trois mois plus tard, je ne pouvais plus faire de l'exercice, utiliser les escaliers ou marcher sur un terrain qui n'était pas complètement plat sans ressentir des douleurs sévères pendant au moins une semaine après. Rien n'a aidé, ni la glace, ni l'ibuprofène, etc. Au moment où j'ai consulté un médecin, mon genou gauche a commencé à faire mal aussi. Je fais donc une IRM et le médecin veut que je subisse une opération dès que possible. Il voulait faire une greffe osseuse du condyle fémoral affecté, et comme cela semblait être une opération intense et que j'étais en études supérieures à l'époque, j'ai consulté un médecin plus près de chez moi pour un second avis. Ce médecin a dit que la chirurgie était totalement hors de question, et il a affirmé qu'aucun chirurgien ne regarderait mon IRM et suggérerait une opération. Maintenant, quatre ans plus tard, bien que j'aie fait de la kinésithérapie et que je puisse au moins marcher sans douleur la plupart du temps, je ne peux presque pas faire d'exercice du tout, à l'exception du vélo, sans que la douleur ne revienne. Est-ce que quelqu'un d'autre a vécu cela ? Google semble seulement avoir des informations sur la blessure initiale du TOC, rien sur cette suite. C'est tellement difficile d'être si jeune et de vouloir être actif mais de ne pas le pouvoir sans risquer des douleurs sévères. Je cherche un appartement et je dois limiter mes options à des endroits avec des ascenseurs ou des appartements au rez-de-chaussée car je ne peux plus vivre dans un endroit avec des escaliers. Je déteste comme cela contrôle ma vie si fortement :(

Commentaires :

anonnomnomness

2 upvotes | Posted on 2022-04-08 05:40:58

Salut ! J'ai été diagnostiqué avec un TOC l'été dernier et j'ai subi ma première chirurgie exploratoire en décembre. Mon chirurgien a fait une arthroscopie du genou à ce moment-là (minimale invasive, mais elle donne une bien meilleure idée qu'une IRM). Il m'a dit dès le départ que deux choses pourraient en résulter : 1. Ils iraient jeter un coup d'œil, si le tissu n'avait pas l'air trop mauvais, ils le remettraient en place et je serais en route ; 2. Ils iraient jeter un coup d'œil, verraient plein de cartilage et d'os morts, et ils le couperaient, et une fois qu'un donneur serait trouvé, je retournerais à l'opération pour avoir un remplacement partiel de l'os. J'ai eu l'option 2. J'ai eu ma chirurgie en février et je vais à la rééducation depuis. Ce n'est pas super courant, et il est difficile pour les chirurgiens de vous dire combien de temps la solution va durer (on m'a dit 5 à 10 ans avant que j'aie probablement besoin d'un remplacement de genou). Je te conseillerais de demander à un autre médecin de jeter un œil... peut-être quelqu'un qui se spécialise en médecine du sport, car il semble qu'ils voient cela plus souvent. Si tu as un morceau d'os qui s'est détaché et est maintenu par le cartilage, et que ce cartilage cède, tu vas avoir un fragment d'os qui se déplace dans ta jambe, ce qui sera beaucoup plus douloureux... J’en suis à 8 semaines après l'opération. Mon attelle est enlevée, mes béquilles ont disparu, je peux monter mes escaliers et conduire à nouveau. Certaines choses sont encore difficiles, mais c'est parce que je dois reconstruire mon quadriceps. N'hésite pas à m'envoyer un message privé si tu as des questions !

vipmustard

2 upvotes | Posted on 2022-07-28 10:38:10

Salut, je traverse actuellement la même chose, j'ai 27 ans et je lutte contre le TOC depuis environ 7 ans maintenant et la douleur est insupportable ces jours-ci. J'aimerais savoir ce que tu fais maintenant et comment tu t'en sors, car mon docteur a aussi dit qu'il ne conseillerait pas la chirurgie et je suis un peu perdu sur ce que je devrais faire à propos de ma douleur.

Ok_Way_2649

1 upvotes | Posted on 2022-08-01 05:00:47

J'ai brièvement suivi une thérapie physique pour ça il y a quelques mois et cela m'a beaucoup aidé. En gros, ce qu'on m'a conseillé, c'est de renforcer mes fessiers, mon tronc et mes abducteurs de la hanche, car lorsque ces muscles sont plus forts, ils réduisent une partie de la pression sur le site de la lésion de l'OCD. Si tu veux chercher certains des exercices que j'ai faits et qui m'aident, ce sont les clamshells, les ponts, les planches, et le dernier dont j'oublie le nom mais c'est l'abduction en position latérale. Sinon, je recommanderais certainement la thérapie physique si tu peux te le permettre ou si tu as une très bonne assurance. Bonne chance à toi !! J'espère que tes genoux iront mieux :(

TheMrsAseykay

2 upvotes | Posted on 2022-08-07 03:07:30

Je suis ici pour faire des recherches pour mon mari. Il souffre aussi de cela (il a subi une intervention chirurgicale à l'âge de 18 ans, à nouveau dans la vingtaine, puis encore l'année dernière à 27 ans, il a subi une autre opération… wow. Je ne me souviens plus comment cela s'appelle. En gros, il a eu une greffe de genou) et j'essaie de comprendre pourquoi son cartilage est si abîmé afin que nous puissions essayer de le réparer. Il continue d'avoir beaucoup de douleur. Je me suis en fait demandé si c'était un effet secondaire d'avoir pris des antibiotiques contre l'acné pendant des années…

Ok_Way_2649

1 upvotes | Posted on 2022-08-07 05:07:09

Homme, ça a l'air d'un parcours difficile :( c'est vraiment gentil de ta part de faire des recherches pour l'aider, et j'espère qu'il trouvera un soulagement de la douleur !!

Zealousideal_Baker84

1 upvotes | Posted on 2022-09-27 23:15:00

Je suis content d'avoir trouvé ce poste car le mien fait des siennes sur le sujet de comment nous nous en sortons plus tard dans la vie - J'en ai eu un au lycée et j'ai subi 2 opérations ratées et une 3ème pour corriger le tir. Puis, 20 ans plus tard, j'ai fait opérer la même cheville. Cette fois-ci, avec une douleur plus aiguë et une sensation de blocage de l'articulation. Je pensais que ça revenait. Il s'avère que, lorsque la partie affectée est enlevée et que la zone est lissée, un tas de tissu repousse et j'ai dû faire enlever cela parce que c'était trop développé et que ça pinçait dans l'articulation. Donc, en gros, il pourrait y avoir un peu d'entretien et le temps de chirurgie et de récupération est le même qu'avant.

lilephant

2 upvotes | Posted on 2022-10-24 02:38:09

Je saute sur ce train en marche et je suis aussi content d'avoir trouvé ce post. J'ai (30F) une lésion OCD persistante au niveau de mon talus droit, je viens d'avoir ma 4ème chirurgie pour cela (la deuxième cette année) et j'essaie d'apprendre sur d'autres expériences à ce sujet. Désolé de voir tant d'autres personnes en traiter aussi.

Ok_Way_2649

1 upvotes | Posted on 2022-10-27 18:53:00

mince, je ne savais pas qu'on pouvait avoir du TOC dans le talus !! ça a l'air horrible, je suis désolé que tu aies dû subir autant d'opérations pour ça :( si ça ne te dérange pas de me le dire, pourquoi as-tu eu besoin de tant d'opérations ? Y a-t-il eu des complications ?

opioidisdrug

2 upvotes | Posted on 2023-01-20 03:10:41

J'ai 18 ans et je suis à environ 8-9 semaines de ma chirurgie initiale, je réapprends à marcher sans attelle ni béquilles en thérapie physique, mais j'éprouve encore un certain gonflement et un tissu cicatriciel assez difficile juste sur la moitié inférieure de mon genou, au-dessus de mon tendon rotulien. Je voulais demander combien de temps il vous a fallu au début pour que votre genou se sente comme si vous pouviez marcher avec une démarche normale en portant tout votre poids ? J'ai remarqué qu'il n'y a pas beaucoup de témoignages directs sur les sites concernant cette chirurgie, car j'ai lu que c'est assez niche, j'envoie de bonnes énergies pour vous et votre rétablissement !

Ok_Way_2649

1 upvotes | Posted on 2023-01-20 08:00:48

Oh là là, c'est une question difficile seulement parce que j'ai eu mes 2 chirurgies pour le TOC il y a plus de 12 ans. Je me souviens que j'étais sur des béquilles pendant 6 semaines, complètement sans appui. Au bout de 6 semaines, j'ai commencé à marcher à nouveau, mais après ma première chirurgie, ça faisait tellement bizarre et j'ai utilisé une béquille pour prendre un peu de poids pendant peut-être une semaine ou deux ? Mais après les deux chirurgies, marcher semblait vraiment étrange, comme si j'étais un bébé apprenant à marcher pour la première fois, ça ne semblait plus naturel même si j'étais "autorisée" à marcher. De plus, le corps de chacun se remet un peu différemment et je suis sûr qu'étant âgée de 12/13 ans au moment de mes chirurgies, cela a conduit à un retour (quelque peu) plus rapide à la normale qu'une personne de 5 ou 10 ans plus âgée. Je suis sûr que tu marcherai normalement bientôt, le meilleur conseil que je pourrais donner est de faire tes exercices de rééducation à la maison et d'écouter ton physiothérapeute/votre médecin. Bonne chance à toi !! :)

freakyfriendfiction

2 upvotes | Posted on 2023-03-01 05:05:30

Je me joins à cette discussion car, comme d'autres l'ont mentionné, il n'y a pratiquement rien d'autre là-dehors ! Je suis à 3 semaines après une opération pour une procédure OATS du genou droit avec un allogreffe (os de donneur). J'ai eu des problèmes de genou depuis 2011, j'ai essayé la rééducation physique il y a des années, ce qui a en fait causé plus de douleurs dans mes hanches. En décembre dernier, je me suis levé du canapé rapidement et un morceau de mon fémur s'est détaché et est resté coincé dans mon genou. J'étais sur des béquilles et je ne pouvais ni marcher ni redresser mon genou pendant tout ce temps jusqu'à ma chirurgie. En ce moment, je peux marcher avec des béquilles et mon genou est enveloppé avec une attelle. Je peux redresser mon genou assez bien, mais plier sera le plus difficile pour moi. Je peux définitivement voir des améliorations avec la rééducation, j'y vais actuellement 3 fois par semaine pendant 2 à 3 mois. J'ai une assez forte tolérance à la douleur et ça a été atroce par moments. Le pire a été de me réveiller avec mon genou redressé après des mois de contracture. Aucun médicament contre la douleur ne pouvait y faire quoi que ce soit malheureusement. Il semble que je sois définitivement passé par le pire, mais j'ai beaucoup de douleur et de courbatures après les séances de rééducation. Si quelqu'un a des questions, n'hésitez pas à m'envoyer un message, je suis pratiquement entré dans cette aventure à l'aveuglette et je ne trouve toujours vraiment rien ni personne avec qui m'identifier dans ma récupération.

calcoastdigital

1 upvotes | Posted on 2025-02-23 05:57:36

Avez-vous déjà complètement récupéré de cela ? J'ai de l'TOC au genou et j'ai eu une greffe de donneur osseux il y a un an et mon genou est toujours en mauvais état.

dankranger6491

2 upvotes | Posted on 2023-03-08 17:34:59

J'ai récemment été diagnostiqué avec un trouble obsessionnel compulsif (TOC) au niveau de mon genou gauche, et j'ai eu la douleur pendant plus de 5 ans avant de pouvoir obtenir un diagnostic. Parfois, j'avais l'impression de devenir fou parce que je n'avais pas toujours mal, mais quand j'avais mal, c'était horrible. J'avais l'impression que les gens pensaient que j'exagérais ou que la douleur était due à mon poids ou à mon inactivité et que je devrais surmonter ça. Je suis tellement content de ne pas l'avoir fait. J'ai une opération prévue pour la fin du mois. Je suis nerveux. Je veux pouvoir courir et marcher normalement, rester debout toute la journée sans avoir de douleurs terribles. J'ai oublié ce que c'était de marcher sans boiter et de pouvoir marcher sur des collines. D'autre part, je suis curieux de savoir pourquoi ton deuxième médecin a dit que tu ne devrais pas te faire opérer. Tu devrais peut-être obtenir un troisième avis. D'après mes recherches, il n'y a généralement pas d'autre option pour le TOC autre que la chirurgie. La kinésithérapie ne peut pas réparer des os morts.

Ok_Way_2649

1 upvotes | Posted on 2023-03-11 07:11:33

bonne chance pour ta chirurgie !!! j'envoie de bonnes ondes de guérison haha Je pourrais finir par demander un troisième avis, c'est une bonne idée. Pour l'instant, ma douleur est minimale, donc j'attendrai qu'elle réapparaisse. Je comprends tout à fait ce que tu veux dire concernant le fait de s'inquiéter que les autres pensent que tu exagères, je me convainc aussi que j'exagère la douleur :///

Guacamole_is_Life

1 upvotes | Posted on 2024-04-18 20:44:27

J'ai aussi de l'ostéochondrite. J'ai presque 52 ans et j'ai été diagnostiqué il y a quelques années.

Lien vers l'original