Mon fils a un hypospadie, et nous avons refusé la chirurgie après avoir fait nos propres recherches. Les pages intersexes en ligne répertorient l'hypospadias et l'épispadias comme des conditions intersexes. Je fais plus confiance à ces sites qu'à un chirurgien qui n'a probablement aucune formation sur les questions intersexes, et qui doit réaliser des interventions pour être payé. Si vous êtes sur fb, il y a un excellent groupe de soutien pour les parents de garçons et les hommes adultes qui ont ces conditions. Mon fils a 2,5 ans et il est propre. Le seul "problème" que cela a causé est qu'il doit s'asseoir pour faire pipi et s'essuyer ensuite.

Veuillez ne rien faire à votre enfant, sauf si cela est médicalement nécessaire. Une chirurgie génitale est l'une des interventions les plus invasives et violentes qu'une personne puisse subir et elle ne devrait vraiment être pratiquée qu'avec le consentement de la personne. Si cela devient médicalement nécessaire, c'est une chose. Mais altérer le corps d'une autre personne sur la base d'émotions hypothétiques qu'un homme adulte pense qu'un enfant éprouvera n'est pas sage. De plus, parfois, en raison de la taille du corps et de son développement, une chirurgie peut causer des problèmes pour la croissance future et peut entraîner un inconfort chez certaines personnes. Votre enfant appréciera probablement sa vie privée et le fait que vous vous battiez pour lui.

Si elles peuvent faire pipi, laissez-les tranquilles ! Dans le film Intersexion, un homme parle de son traitement pour l'hyposp development et de la manière dont cela l'a laissé sans fonction sexuelle, avec de la douleur et en luttant contre la honte. Je crois que c'est sur YouTube. Si vous recherchez son nom, il propose des consultations et peut vous mettre en relation avec des ressources supplémentaires. Ils considèrent ces interventions comme réussies s'il n'y a pas d'infection immédiate, mais les besoins en interventions répétées n'affectent pas les taux de succès (et il y a toujours besoin de plus de chirurgie à mesure que les corps des enfants grandissent) et les résultats sexuels à long terme non plus. Aucun diagnostic médical à lui seul ne "compte" comme intersexué - il faut aussi choisir d'utiliser ce terme pour soi-même. Personne d'autre ne peut décider pour nous si nous sommes intersexués ou non. Il me semble que votre bébé a une chance incroyable d'avoir des parents réfléchis comme vous qui sont prêts à plaider pour le retardement du traitement. Félicitations pour votre bébé parfaitement en santé !

S'il n'y a rien de médicalement anormal, alors il n'y a aucune raison de faire une chirurgie jusqu'à ce que l'enfant soit assez grand pour prendre cette décision lui-même.

Votre enfant est parfait ! Mes parents ont fait face à la même décision et ont suivi la suggestion des médecins d'opérer par peur, ignorance, et bien sûr, en voulant le meilleur pour moi. Une opération s'est transformée en six - mon médecin actuel a récemment proposé que si des problèmes récents réapparaissent, il pourra annuler ces opérations. Merci de prendre de nos nouvelles. Je déteste l'arrogance de la déclaration "très mécontent de son pénis". Comment quelqu'un pourrait-il savoir ? Dans mon cas, il y avait d'autres effets de 'masculinisation incomplète'. N'hésitez pas à demander de nouveau si ces problèmes se posent pour lui. Bienvenue, bel enfant intersexe !

S'il est malheureux, alors il pourra subir une opération plus tard dans sa vie quand il sera capable de décider par lui-même. J'ai vu beaucoup de gens se retrouver avec le besoin de plusieurs interventions chirurgicales plus tard dans la vie en raison d'une chirurgie urétrale à un jeune âge. Certaines personnes développent des tissus cicatriciels rendant plus difficile pour elles de uriner, la croissance du pénis de certaines personnes étant freinée à cause de la chirurgie urétrale, etc.

Le médecin a répondu que notre fils serait "très malheureux" à propos de son pénis. Il projette ses propres insécurités, plutôt... Les preuves publiées indiquent le contraire : les enfants ayant subi une chirurgie corrective sont plus susceptibles de ressentir de la honte et un sentiment d'inadéquation en raison de la chirurgie (car cela constitue une 'preuve' qu'il y a 'quelque chose' qui ne va pas chez eux). Et cela ne prend pas en compte les dommages potentiels causés par la chirurgie. "Le timing, le choix de l'individu et l'irréversibilité des procédures chirurgicales sont sources de préoccupations. Il n'existe aucune preuve concernant l'impact des DSD traités chirurgicalement ou non pendant l'enfance pour l'individu, les parents, la société ou le risque de stigmatisation. Le faible niveau de preuve concernant la gestion devrait inciter les équipes d'experts multidisciplinaires à concevoir des études prospectives collaboratives impliquant toutes les parties et utilisant des protocoles d'évaluation." "L'intervention chirurgicale, en particulier, a été soumise à un examen minutieux, de nombreuses agences condamnant ou appelant à un moratoire complet sur la chirurgie génitale élective ou la gonadectomie sans le consentement éclairé de l'individu \[108, 111, 112\]. Bien que les parents soient responsables de donner leur consentement aux interventions considérées sur la base des preuves disponibles comme étant dans le meilleur intérêt de leur enfant, leur droit de consentir à des procédures irréversibles non médicalement nécessaires pouvant affecter négativement la fonction sexuelle future de l'enfant et/ou sa capacité reproductive a été remis en question, en particulier lorsque de telles décisions parentales empêchent l'enfant de participer à la prise de décision. De plus, de nombreuses directives considèrent la participation et les contributions des enfants comme indispensables aux décisions, en particulier celles qui auront un impact personnel profond et à vie sur leur vie, avec une conscience accrue que les jeunes enfants, en particulier, peuvent ne pas être capables de vocaliser des réactions adverses à de nombreuses interventions." En d'autres termes, les prétendus avantages sociaux et psychologiques de l'intervention chirurgicale ne sont pas prouvés et probablement inexistants au départ, et lorsque la chirurgie concerne des adolescents, tout le monde insiste sur l'importance du counseling préalable et de la participation de l'enfant à la décision... ce qui n'est pas possible dans les cas de très jeune enfance. > Il a aussi dit que notre fils n'est pas intersexe à cause de ça. Ouais, eh bien, c'est juste, comme, son opinion.

Mon enfant de 10 ans, qui est intersexué et a un hypospade, et moi avons eu une discussion hier ; il venait de lire un article dans un magazine où il était question d'un garçon qui a dû subir beaucoup de chirurgies (médicalement vitales) mais on l'a fait devenir une 'fille' parce que c'était plus facile, je suppose. Et bien sûr, ils ont gardé ça secret. Cela a conduit à une conversation où j'ai expliqué que c'était très similaire à ce que vivent les personnes intersexuées - ce qu'en fait ils voulaient nous faire pour lui quand il était bébé. Il a demandé pourquoi ? Il n'y a rien de mal avec mon corps (ou celui des autres). Il était aussi perplexe quant à ce secret. J'ai dit que c'est la raison pour laquelle nous gardons tous ses dossiers hospitaliers au cas où il voudrait les avoir. Quoi qu'il en soit, la morale de l'histoire est que les gens se soucient de ce que nous leur apprenons à se soucier. Quand il sera plus vieux, peut-être sentira-t-il plus sa différence, mais il est déjà beaucoup plus petit que ses camarades de classe et cela ne l'affecte pas. Tout le meilleur pour vous et votre enfant.

J'étais un cas similaire. Assigné homme. Pas officiellement diagnostiqué comme intersexe. J'ai subi plusieurs opérations pour "réparer ça" étant enfant. Je vis encore avec les effets secondaires des opérations des décennies plus tard. Je vais subir une chirurgie de réassignation sexuelle très bientôt, ce qui éliminera également les effets secondaires, enfin.

Vous devriez savoir que, comme pour l'hypospadias, en plus du fait que les chirurgies chez les nourrissons ont un taux de complications plus élevé, cela ne se fait généralement pas en une seule opération. Ce qui peut souvent se produire avec l'hypospadias « corrigé » à cet âge, c'est que le patient doit toujours s'asseoir pour uriner et développe des stricures et des douleurs en grandissant. Quoi que vous décidiez concernant la chirurgie, vous allez vouloir surveiller les urologues pédiatriques de près, car les patients intersexués sont fréquemment maltraités par leurs médecins.

Je suis d'avis qu'un médecin non intersexe ne peut pas comprendre ce que cela signifie réellement de vivre en tant que personne intersexe. Je ne comprends pas pourquoi ils pensent pouvoir être si sûrs de ce que nous voulons. L'urologue n'a aucun moyen de prédire comment votre fils se sentira par rapport à son pénis plus tard, donc s'il peut uriner, pourquoi ne serait-il pas plus sûr d'attendre et de le laisser décider ? L'épispadias est une variation intersexe, mais la vision médicale des personnes intersexes a intérêt à limiter le nombre de personnes qui utilisent ce terme. Lorsque vous pouvez dire qu'une personne intersexe est "vraiment" un garçon ou une fille, vous pouvez justifier des interventions inutiles. Pour ce que ça vaut, je suis un adulte avec des organes génitaux ambigus (prader 2/quigley 4) qui n'a jamais été "corrigé" et je vais très bien. Je n'ai jamais eu de problèmes pour uriner (jusqu'à ce que j'aie une blessure à la moelle épinière, et je suis toujours parfaitement capable de faire les choses que les personnes atteintes de lésions médullaires font pour uriner). J'ai une fonction sexuelle normale (et un partenaire). Les seuls problèmes que j'ai rencontrés à cause de cela sont dus à l'intolérance et à la mécompréhension des personnes intersexes, et la chirurgie ne résout pas cela. Un environnement affirmatif et un accent sur la protection du bien-être physique et de l'autodétermination sont meilleurs que les chirurgies infantiles.

En tant que mère d'un enfant qui a subi de nombreuses chirurgies et complications, je déconseille vivement l'intervention. C'est mon plus grand regret en tant que parent. Nous n'avions pas autant d'informations à l'époque qu'aujourd'hui. Mon enfant a tellement souffert. Et il n'a jamais eu une enfance normale parce que son urètre se reforait constamment et se bloquait, et uriner a été un problème constant pendant plus de 10 ans. Il a subi de nombreuses opérations. Beaucoup de douleur. Les urgences pédiatriques ne sont pas équipées pour faire face aux complications urologiques résultant de la correction de l'hypospadias. Ils n'y connaissent rien. Tout cela aurait pu être évité. Rien de tout cela n'était nécessaire en premier lieu. Nos enfants méritent tellement mieux. À noter, les urologues ont un double biais : ils sont avant tout des chirurgiens, c'est par cette formation qu'ils maîtrisent le mieux, et ils gagnent la plupart de leur argent en effectuant des opérations... Donc, bien sûr, ils poussent pour les interventions chirurgicales.