Tu n'as jamais eu de chirurgie, n'est-ce pas ? J'en ai eu une, une fracture du fémur, et j'ai été gardé à l'hôpital plusieurs jours supplémentaires après l'opération car ils ont découvert des caillots sanguins dans mes veines au niveau des mollets. D'autres amis proches ont également des histoires similaires. Nous ne sommes pas à l'abri des caillots sanguins comme tu pourrais le penser. En revanche, nous avons peu de chances de développer du diabète.

Je n'ai jamais essayé de demander des allocations d'invalidité. On m'a dit que c'était trop fatigant à demander et que le montant n'était pas suffisant pour vivre. Selon des documents que j'ai consultés, un trouble de la coagulation est considéré comme un handicap, donc vous pourriez être éligible à autre chose avec ce statut. J'ai un macaron pour l'arthrite des articulations. C'est déjà quelque chose.

Avoir juste l'hémophilie ne vous rend pas éligible aux allocations d'invalidité. Ce sont généralement d'autres problèmes associés ou des problèmes articulaires graves, etc., qui vous amènent à un point où vous ne pouvez pas travailler. Si vous occupez un emploi à temps plein, il est probable que vous ne seriez pas éligible. L'État dans lequel j'ai grandi a financé mes études grâce à un programme appelé réhabilitation professionnelle en raison de mon hémophilie. Certains emplois fédéraux et d'État vous donnent une priorité d'embauche car ils classifient l'hémophilie comme un handicap. Votre programme de réhabilitation professionnelle de l'État peut vous aider avec la paperasse nécessaire pour prouver cela.

Extrêmement dépendant de l'assurance. Certaines personnes doivent payer leur franchise complète le premier mois de l'année, donc cela peut être de 6 à 12k en avance, puis rien après. D'autres ont des co-paiements mensuels plus petits, entre 0 $ et 350 $. Cela dépend vraiment de la couverture que vous avez.

Cela dépend totalement du type d'assurance que quelqu'un a. Je travaille pour un grand système universitaire public, donc j'ai à peu près le standard en matière de soins médicaux. Je n'ai pas d'hémophilie, mais j'ai un trouble plaquettaire qui imite à certains égards certaines parties de l'hémophilie (j'ai une légère carence en facteur VIII et en fibrinogène. Environ 40 % de mes plaquettes n'ont pas de granules alpha ou ont des granules alpha significativement faibles. Je n'ai pas à payer de prime pour mon assurance (c'est le montant que les gens paient que leurs employeurs ne couvrent pas pour le coût de l'assurance). Mes frais de consultation chez le médecin sont de 50 $ pour voir un spécialiste, et cela inclut la consultation de spécialistes à la Mayo Clinic qui sont considérés comme réseau. Je prends Amicar. Je prends 1 000 mg toutes les 4 heures pendant que je suis éveillé. Le prix de détail est d'environ 6 000 $ par mois, mais je paie environ 15 $ par mois. Le mois dernier, j'ai dû subir une chirurgie pour retirer un calcul rénal. J'ai dû recevoir une transfusion plaquettaire avant la procédure et mes frais de ma poche pour cela étaient de 64 $.

Je souhaiterais que cette réponse puisse être lue par chaque Américain.

Je ne suis pas la politique mais je me demandais si cela pourrait changer. Merci pour l'éclaircissement.

Faits

lol, je viens d'un autre milieu culturel, mais on m'a dit la même chose !