Le lichens planus détruit ma vie.
Je suis désolé que ce post soit si long, mais je souffre en silence depuis des années et je n'ai plus aucune idée de quoi faire. Je fais face à un Lichen Planus depuis plus de 5 ans, et j'ai été officiellement diagnostiqué il y a deux ans. Avant, c'était gérable. J'avais des poussées tous les quelques mois mais elles étaient toujours légères et très traitables. Au cours de la dernière année, ma peau et ma santé sont complètement en morceaux, peu importe ce que je fais. Mes jambes et ma zone génitale sont ce qui me cause le plus de douleur. J'ai reçu des prescriptions pour tous les médicaments et crèmes stéroïdes possibles, mais rien ne semble aider. Chaque médecin que je vois semble avoir abandonné. C'est si grave que ça affecte maintenant grandement ma santé mentale. Je suis bipolaire et diagnostiqué depuis plus de 10 ans, cependant je n'ai pas eu d'épisodes sévères depuis des années. Il y a trois mois, j'ai dû être hospitalisé pour la première fois en 5 ans à cause d'un épisode psychotique. J'ai été tellement déprimé par l'apparence terrible de ma peau et ma santé déclinante que je me suis isolé et que je suis incapable de me lever ou de prendre soin de moi, ce qui est très probablement la raison pour laquelle je suis tombé dans un épisode. Le lichen affecte tout mon corps. Bras, jambes, génitaux, ongles, mains et pieds… J'en ai même sur les globes oculaires. Mon médecin généraliste m'a dit que c'est l'un des cas les plus chroniques qu'il ait jamais vus… ce qui n'est pas très réconfortant. Mes mains brûlent constamment et mes pieds sont toujours ampoulés. J'ai des difficultés à marcher au travail maintenant, et je travaille dans la vente au détail, donc cela entrave ma performance au travail. J'ai inclus quelques photos en dehors de ma zone génitale. Cependant, ma zone génitale est aussi sévère que mes jambes visibles sur les photos, et ce sont mes jambes qui me causent le plus d'agonia. J'ai mal tout le temps. Mes yeux brûlent 24/7, je suis constamment en train de me gratter, et ma peau est détruite. Mes bras sont les moins atteints, cependant mes jambes et mes génitaux étaient auparavant seulement légers, donc je suis sûr que cela va aussi s'aggraver. J'ai 31 ans et je ne peux pas me résigner à être avec quelqu'un car je suis tellement insécure à propos de ma peau et je ne peux pas avoir de relations sexuelles à cause de la douleur. Je replonge mentalement pour la première fois depuis des années car je me sens si mal dans ma peau. Je me suis complètement isolé. Je vais au travail et rentre chez moi. À part ça, je ne quitte pas mon appartement. Je suis constamment épuisé et je n'ai pas d'appétit. Je suis passé de 145 livres à 112 livres (je fais 1,75 m) en l'espace de quatre mois à cause de nausées constantes, ce qui apparemment peut être un symptôme lors d'une sévère poussée. J'ai également remarqué que mes démangeaisons sur mes jambes empirent beaucoup quand je dors, donc je dois dormir entièrement couvert avec un pantalon de survêtement pour me reposer. Je suis totalement perdu. Je n'aurais jamais pensé que je publierais des photos de moi de cette manière, mais je suis désespéré pour un quelconque soulagement. J'ai arrêté l'alcool et toute forme de consommation de drogues récréatives il y a environ deux mois. J'évite tout ce qui est riche en sucre et je n'utilise pas de gels douche parfumés, mais rien ne semble faire une différence. Malheureusement, le stress déclenche mes poussées et les derniers mois ont été très stressants pour moi, ce qui a intensifié mes symptômes. Cependant, récemment je sens que mon niveau de stress a un peu diminué grâce à la découverte d'un emploi après des mois sans travail, mais mes symptômes de lichen continuent d'empirer. Je suis à la recherche de toute recommandation qui pourrait aider à soulager mes symptômes. Je ne cherche pas un remède, j'en suis simplement à un point où je suis totalement handicapé à cause de cela et je suis prêt à tout essayer. Je n'ai pas beaucoup d'argent, donc je ne peux pas accéder à des traitements coûteux. Je suis désolé que ce post soit si long. Je n'aurais jamais pensé être aussi désespéré pour de l'aide. Toute remède ou changement de mode de vie que des gens ont essayé et qui ont eu du succès pour ceux qui souffrent également de lichen, merci de partager, car vivre comme cela est devenu insupportable.
https://www.reddit.com/gallery/1fdss9x

Commentaires :

ellamarie34
6 upvotes | Posted on 2024-09-11 21:02:55
Pour moi, le stress est un grand déclencheur et a rendu ma vie misérable. Alors essaie de gérer ton stress par la thérapie, tu devrais bien dormir et ça va faire une différence ne t'inquiète pas tout ira bien, je lutte aussi, je te souhaite un rétablissement complet.
Gr8shpr1
2 upvotes | Posted on 2024-09-11 23:48:13
Je l'ai. Je reviendrai pour apporter un peu d'encouragement.
Gr8shpr1
2 upvotes | Posted on 2024-09-12 00:05:12
Je te contacterai avec ce que je fais et ça fonctionne pour moi.
sotomelon
2 upvotes | Posted on 2024-09-12 02:39:14
Tout d'abord, je suis vraiment désolé que tu doives faire face à cela. Je l'ai depuis environ 7 ans, mais cela n'est devenu vraiment ingérable que ces 2,5 dernières années. J'en ai partout, mais le pire est la forme érosive dans ma région génitale et ça a été horrible. Je compatis avec toi. Mon dermatologue m'a prescrit différents médicaments immunosuppresseurs systémiques. L'hydroxychloroquine semble fonctionner pour moi. Je le prends deux fois par jour en plus d'utiliser de la pommade Clobétasol deux jours par semaine et de la pommade tacrolimus les cinq autres jours. J'ai encore besoin parfois d'une diminution de stéroïdes oraux et je ferai une diminution sur un mois. L'année dernière, je n'ai eu besoin de le faire que deux fois, ce qui est une énorme amélioration car de 2022 à 2023, j'étais sous stéroïdes oraux 7 à 8 mois sur 12. Je suis d'accord avec ce que d'autres ont dit au sujet du régime alimentaire. J'ai suivi le régime AIP pendant plusieurs mois. Je fais aussi des exercices de respiration pour le stress et je consulte un thérapeute pour la gestion du stress. Tout ce que tu peux faire pour réduire le stress aide énormément avec la douleur et les démangeaisons. Renseigne-toi sur les médicaments systémiques. On m'a dit que les médicaments topiques étaient la seule option, mais ce n'est pas vrai. Tiens bon.
RelativeFew8812
2 upvotes | Posted on 2024-09-12 16:20:08
Je souffre aussi de Lichen Planus et je suis vraiment désolé d'apprendre que vous n'obtenez aucun soulagement. Je suis allé chez un dermatologue en juin dernier, et il m'a prescrit de l'hydroxychloroquine, a fait une biopsie de la peau et m'a testé pour le lupus. Mes analyses de sang sont revenues positives pour le lupus et le lichen planus, il a dit qu'il pensait que l'hydroxychloroquine ferait des merveilles pour vous. Il avait raison, c'est un excellent médicament pour moi. J'ai aussi les yeux très secs et je suis allé chez un vrai ophtalmologiste parce que j'ai des visions doubles et que je ne peux pas voir avec mes lunettes, peu importe la paire que j'ai ou l'ordonnance que j'ai, cela ne fonctionne pas à cause de toute l'inflammation. Je vais aussi devoir être sous immunosuppresseurs pour mes yeux probablement pour le reste de ma vie et des stéroïdes, ces prescriptions que je viens d'obtenir auraient coûté 2000 $ pour elles, mais elles aident. C'est à ce moment que j'ai découvert que j'avais la maladie de Sjögren et cela a affecté tout mon cerveau et mon système nerveux, mes yeux ressemblaient presque aux vôtres. Avez-vous consulté un ophtalmologiste ou un rhumatologue ? Avec tout ce que j'ai en ce moment, je dois voir sept médecins. Vous pouvez aussi contacter votre agence gouvernementale locale et demander une assurance si vous n'en avez pas par votre travail et cela paiera 100 % de vos factures médicales si vos revenus ne sont pas très élevés, en plus d'aider avec la nourriture. J'ai commencé à faire la même chose que vous avec ma nourriture, pas de caféine, pas de sodas, pas de sucre à moins que ce ne soit des fruits, je n'achèterai pas de produits transformés avec plus de 2-3 grammes de sucre et j'essaie de ne pas en manger beaucoup à moins que j'éprouve des difficultés à manger ou à reprendre du poids. J'ai aussi supprimé tout le bœuf, seulement du poulet et du poisson, et j'ai acheté un système de filtration d'eau coûteux et je ne boirai pas d'eau en bouteille parce que les microplastiques ne sont pas bons pour vous et peuvent pénétrer dans tous vos organes et vous causer des dommages. Il y a beaucoup de bons rhumatologues sur YouTube à regarder et à apprendre sur votre maladie et à essayer de comprendre vos symptômes et à faire le lien entre votre lichen planus et d'autres maladies auto-immunes qui peuvent l'accompagner, elles se chevauchent et vous pourriez également avoir d'autres maladies auto-immunes de la peau qui ont été négligées. De plus, il y a un médecin que j'écoute qui pratique la médecine fonctionnelle, son nom est le Dr Mark Hyman, il est très agréable à écouter et rend ses discours très intéressants. Je suis aussi reclus dans mon appartement à cause de l'anxiété et des crises de panique qui s'aggravent avec mes poussées que j'ai presque quotidiennement, c'est horrible et je ressens votre douleur. J'espère que vous pourrez obtenir de l'aide et du soulagement parce que ce n'est pas une vie que d'être piégé dans son propre corps qui vous rend fou alors que vous êtes enfermé chez vous. Si vous avez besoin de quelqu'un à qui parler qui comprend, je suis toujours là pour prêter une oreille ou une épaule sur laquelle pleurer !
Spacialflight
1 upvotes | Posted on 2024-09-14 02:37:52
Je l'ai dans la bouche. Horrible.
princesspoppyxo
1 upvotes | Posted on 2024-09-14 03:21:52
Mec, c'est littéralement le seul endroit où je ne l'ai pas à ce stade, mais si je ne l'obtiens pas bientôt, je suis sûr que je vais mourir de ça éventuellement. Je suis vraiment désolé que tu doives gérer ça. 💕
[deleted]
1 upvotes | Posted on 2024-09-14 08:07:18
Comment : [supprimé]
ObjectiveFunction216
1 upvotes | Posted on 2024-09-23 20:50:04
J'utilise du propionate de clobétasol, c'est une crème. Mes cicatrices étaient rouges et maintenant elles s'estompent, mais elles prennent une couleur marron foncé. Cette crème va-t-elle les faire disparaître complètement ? Ou est-ce qu'elle réduit seulement la rougeur ?
Moontoothy_mx
2 upvotes | Posted on 2024-09-15 22:03:57
Je comprends. Je vais mieux après avoir utilisé un complément. Il s'appelle TH2 modulator de Pure Encapsulations. Il réduit la réaction immunitaire aux corps étrangers. Je ne suis pas médecin, alors veuillez faire vos propres recherches sur ce complément. Honnêtement, je me sens 90% mieux depuis que je le prends une fois par jour. Cela ne s'est vraiment pas arrêté avant environ 4-5 mois, mais cela a lentement diminué pendant ce temps et les poussées étaient moins fréquentes. Je recommande également d'essayer un régime pauvre en histamine. Mes taches s'estompent, mais je peux vous assurer que mes jambes et mes pieds étaient couverts de cloques remplies de liquide. N'hésitez pas à m'envoyer un message si vous avez des questions. Je sais à quel point cela peut être dévastateur pour la santé mentale.
princesspoppyxo
2 upvotes | Posted on 2024-09-16 06:01:24
Je vais devoir y jeter un œil, merci beaucoup pour la recommandation ! 💕 J'apprécie tous les conseils.
Normal_Afternoon7770
1 upvotes | Posted on 2024-09-22 09:14:01
Depuis combien de temps suis-tu un régime pauvre en histamine ? 🫠
ComfortableDog2927
1 upvotes | Posted on 2024-10-24 22:31:45
Ma tante possède un salon incroyable où je travaillais, et elle a une machine appelée Cryo. Elle pulvérise les zones affectées des clients avec une solution cryo glacée (je ne suis pas sûr à 100% de ce qui est dans la solution, je ne travaille plus là-bas). Cela fait disparaître les éruptions cutanées, l'acné, les cicatrices, ça vous rend plus mince si vous le souhaitez, je l'ai vue pulvériser et sculpter presque un pack de six dans le ventre d'un homme. La raison pour laquelle je vous en parle, c'est parce que je suis en convalescence. La méthamphétamine a causé des lésions qui ressemblaient à cela et qui avaient l'air d'être tout aussi douloureuses. J'en avais sur les jambes, la ligne de bikini et sur mes seins. Je suis une personne très sociable, mais cela m'a poussée à m'isoler. L'été dernier, je n'ai pas porté de shorts une seule fois, je n'ai pas nagé, j'étais toujours couverte, et j'ai quasiment mis du fond de teint sur tout mon corps. Je portais toujours des collants ou des bas sous mes pantalons. Cela a ruiné des relations à cause de mon insécurité à ce sujet. Ma tante m'a ensuite fait de la Cryo et après une seule fois ! Je pouvais voir les marques guérir presque pendant qu'elle le faisait ! Cela ne m'a pas fait mal, c'était si froid que ça avait une sensation de brûlure, mais pas désagréable. Aucun médecin ou pharmacien n'avait de réponses sur ce qu'il fallait faire pour moi, surtout en expliquant la cause. Rien ne fonctionnait ! Mais la Cryo fonctionne ! Je ne sais pas d'où vous venez, mais informez-vous et voyez si c'est disponible près de chez vous. Envoyez-moi un e-mail et je vous enverrai des photos de ce que j'ai vécu et peut-être vous mettre en contact avec ma tante. Cela peut sembler idiot, mais le bronzage aide aussi à faire disparaître des choses comme ça, ainsi que la thérapie par lumière rouge. De plus, les huiles corporelles sont incroyables pour la peau et la guérison. J'ai un cocktail que je mélange et que j'applique deux fois par jour. Les crèmes et les lotions obstruent les pores et aggravent la situation, surtout avec des parfums. J'ai 36 ans et j'ai eu ce problème depuis que j'avais environ 22 ans. Je ressens votre douleur et tout ça. Je suis vraiment désolée que vous viviez cela, j'espère que cela vous aidera et n'hésitez pas à me contacter. Britni [Kingwilly72318@outlook.com](mailto:Kingwilly72318@outlook.com)
Sophiepupsmom
1 upvotes | Posted on 2024-10-26 06:42:02
Je sais exactement ce que tu ressens, c'est la pire chose après les nausées que j'ai jamais vécue à cause de la chimiothérapie ! 😥
Ok_Arm1524
1 upvotes | Posted on 2024-11-03 13:34:57
Tout d'abord, je suis désolé que tu doives faire face à cela. J'ai aussi des problèmes de peau/de santé chroniques et je peux comprendre. Je me tartine souvent de lidocaïne. Je ne pourrais pas fonctionner sans. Fais attention en utilisant de la benzocaïne cependant, peut-être que c'est juste moi, mais si je l'utilisais fréquemment, cela semblait me provoquer une réaction allergique. Si tu es aux États-Unis, Walgreens et CVS vendent de l'aérosol de lidocaïne. Si tu es en Australie ou en Afrique du Sud, il peut être plus difficile d'en trouver. Ce n'est peut-être pas la façon la plus saine de gérer la douleur, mais j'imagine aussi que la douleur touche autre chose et j'essaie délibérément de me dissocier de mon corps. Bonne chance et j'espère que les choses s'amélioreront pour toi. ♡
princesspoppyxo
1 upvotes | Posted on 2024-11-11 07:34:47
Merci pour votre recommandation. 💕 Je suis au Canada et je travaille en fait pour une pharmacie, donc je vais prendre un spray de lidocaïne demain pour les poussées douloureuses et voir comment ça fonctionne. Heureusement, on vient de m'offrir des heures à temps plein, donc dans quelques mois j'aurai des avantages et je n'aurai plus à me soucier des frais médicaux !
Ok-Repair-3367
1 upvotes | Posted on 2024-11-25 03:12:02
Bonjour, je viens de tomber là-dessus en cherchant la cause possible de l'éruption cutanée de ma fille. Je vois qu'il y avait une vidéo YouTube sur le Lichen Planus et le Pourpier. J'ai cherché davantage et cela pourrait être un remède naturel. J'ai eu de l'eczéma toute ma vie et je travaille constamment à faire face aux poussées à travers des suppléments, etc. Veuillez jeter un œil à la vidéo YouTube ou faire une recherche. Il semble que le Pourpier ait un effet antihistaminique naturel, donc cela pourrait apporter un certain soulagement à vos symptômes… J'espère que cela fonctionnera. S'il vous plaît, ne renoncez pas. Mon eczéma était TRÈS sévère pendant la puberté et j'étais gravement déprimée. Ce n'est pas parti (j'ai 49 ans) mais j'ai appris à le gérer par l'alimentation, un mode de vie sain et les soins de la peau ( rejoindre le groupe de soutien naturel pour l'eczéma sur Facebook a été énorme. J'espère qu'ils ont quelque chose de similaire pour votre condition cutanée), etc. La peau se régénère… et j'espère que vous apprendrez à le gérer. J'envoie des énergies positives dans votre direction. D'une femme qui était dans la même situation quand elle était plus jeune.
pm3012
1 upvotes | Posted on 2025-01-02 17:37:30
Éliminez le sucre de votre alimentation.
Puzzled_Feed1930
1 upvotes | Posted on 2025-02-08 00:11:15
Mes jambes et mon cul sont terribles, mais cela ne s'est pas retrouvé sur mon visage.

Lien vers l'original

Nous accordons de l'importance à votre vie privée

Nous utilisons des cookies pour améliorer votre expérience de navigation, diffuser des publicités ou du contenu personnalisés, et analyser notre trafic. En cliquant sur "Tout accepter", vous consentez à l'utilisation de nos cookies.