Léiomyosarcome 45 ans
Eh bien, ma mère traverse une période difficile. En 2019, elle a été diagnostiquée avec un cancer de stade 4 qui a commencé dans son utérus et s'est propagé à ses poumons. Elle a fait de la chimiothérapie, et le premier médecin lui a dit qu'il lui restait environ un an à vivre. Son idée était que soit la chimiothérapie allait la tuer, soit le cancer allait la tuer. Elle a finalement obtenu un second avis, ils ont fait des tests et ont dit que la cellule était si petite qu'ils n'ont même pas pu effectuer une biopsie... ils lui ont donné le choix d'arrêter la chimiothérapie, ce qui la rendait “sans cancer”. Eh bien, en 2025, elle avait des vertiges depuis quelques mois par moments. Ils ont découvert que le cancer était revenu, dans ses poumons, son cerveau, son estomac, son colon. Pratiquement partout. Son médecin l'a fondamentalement ignorée après lui avoir dit qu'elle pouvait surmonter cela, surtout à cause de la façon dont son corps avait réagi la première fois avec la chimiothérapie expérimentale. Il ne répond pas à ses appels, il ne l’accueille même pas. C'est honnêtement assez fou et déroutant. Ma mère n'a pas de douleur, mais elle ne peut pas vraiment marcher, elle ne peut pas vraiment se concentrer sur un écran de téléphone trop longtemps... et elle est juste fatiguée. Un des hôpitaux voulait la préparer pour les soins palliatifs et elle a simplement dit non, elle est rentrée chez elle et m'a parlé... elle a dit “Chérie, ce n'est pas fini tant que ce n'est pas fini”. Au cours des derniers jours, j'ai presque l'impression qu'elle veut abandonner, mais que pouvons-nous faire quand ce médecin ne répond à aucun appel et qu'il était celui qui détenait la clé d'un avenir potentiellement plus sain. Je ne sais pas, elle me dit qu'elle n'a pas peur de ce qui lui arrivera à l'avenir, je ne sais pas comment elle peut ne pas l'être. Elle n'a que 45 ans, mais elle a vécu une vie pleine de joie et ma sœur et moi avons réussi à être assez performants pour nos âges jusqu'à présent, alors je ne sais pas si elle ressent un sentiment de “Mon travail est complet”. J'ai juste l'impression que mon travail n'est même pas à mi-chemin, je dois en faire plus pour lui montrer tout ce qu'elle a fait de moi.

Commentaires :

deus-ibi-est
10 upvotes | Posted on 2025-02-07 02:10:09
Je prendrais définitivement un nouveau médecin.
Dijon2017
3 upvotes | Posted on 2025-02-07 02:58:19
Votre mère a définitivement besoin de voir un oncologue pour pouvoir discuter de toutes ses options. Si elle ne peut pas contacter son ancien médecin, elle devra en trouver un nouveau. Où se trouve votre mère ? Les médecins (en particulier les oncologues) ne pratiquent généralement pas la médecine de manière isolée. Ils travaillent avec d'autres médecins, infirmières et autres professionnels de la santé. Il y a généralement une équipe de personnes qui aide à faciliter les soins, que ce soit dans un cabinet / en ambulatoire ou dans un hôpital. Comment avez-vous contacté son oncologue ? Par téléphone, portail patient, email, en allant à son bureau en personne ? Avez-vous réellement parlé à quelqu'un de leur bureau ? Combien de temps s'est écoulé depuis votre premier contact sans réponse ? Est-ce qu'ils pratiquent toujours au même endroit ? Pourraient-ils être en vacances ? Pourraient-ils avoir des problèmes médicaux personnels ou familiaux à gérer ? Je pense qu'il est vraiment étrange d'être "fantômé" par un médecin, car cela va à l'encontre de leur éthique professionnelle. Je ne peux pas parler de partout, mais aux États-Unis, si un médecin décide de radier un patient de sa pratique, il doit généralement donner un préavis au patient... généralement de 30 jours. Cette période est-elle écoulée ?
Realistic_Scene_3578
1 upvotes | Posted on 2025-02-07 03:03:16
Nous sommes situés dans l'intérieur de l'empire, dans le sud de la Californie. Il y a deux semaines, tout était parfait. Puis son assistante a appelé, disant qu'ils devaient revoir certains scanners et qu'ils reviendraient vers elle. Hier, ils l'ont contactée pour dire qu'ils allaient planifier une autre IRM lundi même s'ils ont déjà fait un scan PET. Ma mère a demandé à parler au docteur et elle a dit oui bien sûr, il va vous appeler tout de suite mais ce sera un "rendez-vous payant" et elle a dit d'accord, ça va.
Various_Mission_4589
1 upvotes | Posted on 2025-02-07 04:32:49
Je suis vraiment désolé d'apprendre tout ce que ta mère traverse. Je ne peux pas imaginer à quel point cela doit être lourd de voir quelqu'un que tu aimes endurer tout cela, surtout quand on a l'impression que son médecin ne lui accorde pas l'attention et le soin qu'elle mérite. Il semblerait qu'elle soit une femme incroyablement forte, surtout avec cette mentalité du "ce n'est pas fini tant que ce n'est pas fini." Cela en dit long sur son esprit et sur la force qu'elle t’a transmise à toi et à ta sœur. Je comprends aussi pourquoi tu sentirais que tu n’as pas fait assez. Quand quelqu'un que nous aimons fait face à quelque chose d'aussi difficile que le cancer, il est si naturel de ressentir que l’on n’en fait pas assez ou qu'on pourrait toujours faire plus. Mais il est clair d'après tes mots que tu tiens profondément à elle, et le fait simplement d'être là, de la soutenir et de l'aider à se sentir aimée et entendue est déjà plus que suffisant. Parfois, être présent chaque jour, même quand cela semble difficile, est le plus beau cadeau que tu puisses offrir. J'espère que, même si ce médecin n'est pas aussi réactif que vous en avez besoin, vous pourrez trouver un autre chemin. Peut-être obtenir un deuxième avis ou contacter un groupe de soutien pourrait vous aider à sentir qu'il y a plus de clarté ou des étapes à suivre. Cela peut être un sentiment d'impuissance, mais tu n'es pas seul dans cette épreuve, et ta mère non plus. Elle a de la chance d'avoir une famille forte et attentionnée comme vous à ses côtés.
Realistic_Scene_3578
2 upvotes | Posted on 2025-02-07 05:00:39
C'est tellement fou à quel point cela a spirale rapidement. J'espère de tout mon cœur que nous pourrons trouver un autre chemin pour ma mère.
mcmurrml
1 upvotes | Posted on 2025-02-07 04:53:46
Oh mon Dieu ! Pourquoi ne lui trouves-tu pas un autre oncologue ??? En fait, je ne ferais plus confiance à ce type. Il ne répond pas aux appels ? Oublie-le. Trouve un autre médecin immédiatement et fais-la consulter.
Realistic_Scene_3578
1 upvotes | Posted on 2025-02-07 04:57:15
Voici la partie difficile à laquelle j'ai du mal à faire face. Quand elle a voulu aller dans un autre hôpital pour des douleurs d’estomac, ils lui ont dit que c'était terminal et qu'il n'y avait rien qu'ils pouvaient faire pour elle. Ce que je veux dire, c'est… d'accord, je comprends que cela pourrait être terminal, mais pas terminal maintenant, peut-être terminal dans 15 ans, mais pas maintenant. Je vais en faire une priorité et obtenir un autre oncologue pour elle demain.
No-Throat-8885
4 upvotes | Posted on 2025-02-07 08:13:16
Lorsque j'étais malade en juin de l'année dernière, je n'avais pas l'énergie de me battre. Si les médecins s'étaient éloignés, je les aurais laissé faire. Mais après la chirurgie et le traitement, j'ai retrouvé de l'énergie et je voulais vivre. Vous faites un excellent travail en plaidant pour votre mère et il semble que c'est ce dont elle a besoin en ce moment.
Realistic_Scene_3578
1 upvotes | Posted on 2025-02-07 08:17:09
Cela.. Je l'ai entendue parler à ma sœur et elle a dit.. qu'elle ressent vraiment dans son cœur qu'elle ne peut plus se battre. Je vais continuer à la soutenir et à être là pour elle pour voir ce que nous pouvons faire. Le combat n'est pas fini.
southernmullet
1 upvotes | Posted on 2025-02-07 10:55:24
Veuillez rejoindre la fondation de soutien au léiomyosarcome et de recherche directe sur Fb. Il y a des milliers de patients et de soignants atteints de LMS qui pourront donner des conseils sur les traitements et des avis secondaires. C'est un groupe fermé, donc vous devrez d'abord répondre à quelques questions. C'est un cancer rare et agressif, donc de nombreux oncologues ne sont pas familiers avec la gamme des traitements. Assurez-vous également que votre mère consulte un spécialiste des sarcomes. Bonne chance.
southernmullet
3 upvotes | Posted on 2025-02-07 11:56:50
Pour ajouter, j'ai un léiomyosarcome de stade 4 qui s'est propagé à mon foie et à mes poumons. C'est incurable mais je vis actuellement une belle vie et je crée des souvenirs avec ma famille. Ma première combinaison de chimiothérapie était la Gemcitabine et le Doxytaxel qui, malheureusement, n'ont pas fonctionné pour moi et j'ai eu une progression. Je suis maintenant sous trabectedin sur un cycle de 3 semaines, ce qui a réduit/stabilisé les tumeurs. Pendant la semaine de traitement, je suis fatiguée, mais le reste du cycle, je sors et je crée des souvenirs avec mes enfants. S'il vous plaît, plaidez pour des options de traitement (et rejoignez le groupe Fb car ils ont beaucoup plus d'expérience collective que moi).
Lostinthisworlddd
5 upvotes | Posted on 2025-02-07 14:53:17
Salut OP, je lutte également avec le LMS et le conseil général est de se rendre dans un centre de sarcomes à fort volume dans ta région. Cela fait vraiment une différence. N'hésite pas à rejoindre la page fb aussi. Il y a beaucoup d'infos là-bas aussi.

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