J'ai trouvé quelques endroits en dehors de Reddit, et quelques-uns ici qui me permettent de me sentir à ma place, mais l'épendymome comme le mien est assez rare. C'est plus un cancer pédiatrique et beaucoup plus courant chez les enfants (malheureusement). Le mien se situe dans ma colonne vertébrale lombaire, ce qui n'est pas un endroit typique pour trouver un épendymome. J'essaie simplement de trouver d'autres personnes qui pourraient être comme moi, qui ont des conseils ou des astuces à me donner, ou même qui veulent juste en parler avec moi. Je sais que je trouverai des points communs avec tout le monde ici, car nous faisons face à des problèmes rares. Mon épendymome n'est pas cancéreux en ce moment et pour cela, je suis très reconnaissant, mais il est incurable. Je fais face à une radiothérapie pour terminer ce qu'ils n'ont pas pu retirer de ma colonne en janvier. À partir de là, je serai surveillé en permanence. Des scans à vie pour vérifier la présence de tumeurs. Bien que la situation soit bien meilleure que ce que je pensais qu'elle serait (après la chirurgie), c'est toujours une très grande pilule à avaler. Merci de me permettre de poster, et peut-être de rejoindre ici.