Il y a 19 mois, j'ai posté ici. J'ai parlé de ma belle fille qui a été surnommée "Baby Choppin" dans un commentaire. J'ai détaillé autant que possible notre parcours impromptu en unité de soins intensifs néonatals (NICU). Nous sommes sortis de la NICU le 4 juillet 2019, apparemment en bonne santé. Ça a été un chemin semé d'embûches. J'écris cela ce soir principalement pour mettre en mots ce que je ressens, mais aussi comme un avertissement. Si ce que je décris dans les paragraphes suivants peut aider un bébé, apporter du réconfort à un parent, ou ouvrir les yeux d'un soignant, cela vaut mon temps. Préparez-vous à un peu de langage cru. D'habitude, je ne rédige pas les parties désagréables de ce que je pense, mais mes sentiments sur ce sujet sont forts, tout comme mon besoin de transmettre leur ampleur. Les spasmes infantile sont un véritable cauchemar. Pas le genre joli chien de spectacle prêt pour la reproduction, non monsieur. Nous parlons d'un chien enchaîné dans le jardin pendant une décennie, battu avec une ceinture, manquant un œil, bavant, nourri seulement quand la nourriture pour chiens est en promotion, un chien irréparablement endommagé mentalement. Ils prendront le cerveau de votre enfant et le transformeront en compote de pommes. Si on les attrape tôt, il y a une chance, une petite chance, que votre enfant mène une vie normalisée. Ils ne sont pas contagieux, Dieu merci, ils n'apparaissent pas par magie de nulle part. La graine des lésions cérébrales doit avoir été plantée. L'encéphalopathie ischémique hypoxique est ce qui a touché ma fille au début. Puis tout allait bien pendant quatre mois. Quatre mois à atteindre des jalons, à sourire, à se retourner, presque à ramper, certainement à babiller et à imiter. Puis elle a eu de la fièvre. Juste un léger rhume bébé. Elle a enregistré une fièvre de 101... chaude mais pas folle. Je l'ai quand même amenée aux urgences. Un petit Tylenol et du sommeil. La fièvre est tombée le lendemain. Au cours des jours suivants, j'ai pensé l'avoir vue se crisper. Rien de grand... Juste un petit mouvement de crunch, les bras en avant, ça ne dure qu'un instant. Je n'y ai pas pensé. C'est là que je me suis trompé. C'est à ce moment-là que j'ai échoué ma fille. Mme Choppin pensait se souvenir que les médecins avaient dit quelque chose comme ça... "non... ça ne peut pas être ça. Tout va bien maintenant" disais-je à haute voix. Recherchez-le. Ce ne sont que de petites contractions aléatoires. Les bras avancent comme un zombie essayant d'embrasser, les jambes se lèvent pour se paralléliser aux bras, la tête se baisse, le menton touchant la cage thoracique. C'est presque mignon, comme si elle avait raté un éternuement. Sauf que c'est une forme rare et destructrice d'épilepsie. Je continuerai cette histoire demain, ma montre est terminée et il est temps de dormir.