Pas vraiment. Ils vous surveillent de près et pour de nombreux DMT, le risque est incroyablement faible. Par exemple, je ne pense pas qu'il y ait eu des cas signalés avec Kesimpta. Pour autant que je sache, le seul ayant un risque significatif est Tysabri.

Il n'y a en réalité qu'un médicament qui augmente votre risque de l'obtenir. Cela peut être plus effrayant de savoir que vous pouvez développer une PML à tout moment de votre vie après être JCV+. Si vous êtes JCV-, ce serait comme s'inquiéter de contracter le sida en étant VIH-. Si vous êtes très inquiet à propos de la PML, ne prenez tout simplement pas Tysabri.

Je suis sous tysabri et JCV-. J'ai confiance que le protocole de tests fréquents est suffisant. Sinon, eh bien, la SEP a été une saloperie que je sais qu'elle est là en standby. Je ne vais pas laisser ça juste parce que sa pire cousine pourrait arriver, bien que ce soit douteux.

Honnêtement, j'ai plus peur des rechutes de la SEP.

Tysabri depuis plus de 4 ans, je suis JCV négatif, pas de souci, le risque est très très faible.

J'ai été sous Tysabri pendant un peu plus de cinq ans et je suis JCV-. Mon neurologue fait faire mes analyses tous les trois mois, donc je ne m'inquiète pas pour la PML. Comme un autre commentateur, je suis plus inquiet pour une rechute ou une progression supplémentaire de la SEP.

Je suis sous Tysabri et positif au JCV. Mon nombre a fluctué, mais n'a jamais été trop élevé. Nous le surveillons de près et faisons le test plus régulièrement afin que mon médecin puisse garder un œil sur le nombre. Si tu veux en parler, fais-le moi savoir.

Le PML est rare. Cela est devenu un gros problème après que plusieurs personnes sous Tysabri aient développé un PML et soient mortes. Les médecins testeront vos niveaux de virus JC pour voir si vos chances sont plus élevées. Même un taux de JC plus élevé ne signifie pas que le PML est inévitable. Les médecins sont bien conscients du PML et procéderont à des tests si cela est suspecté. Ne vous laissez pas tromper par les publicités qui disent que le PML est un risque. C'est autant une couverture qu'autre chose. Le profil de risque n'est tout simplement pas si élevé.

J'ai été sous Tysabri pendant 6 ans, puis mes niveaux de PML ont augmenté, ma médecin a pris son temps pour me sevrer de Tysabri il y a des années. C'est un peu effrayant, je suis maintenant sous Ocrevus, donc nous verrons ce qui se passe après l'échec de Lemtrada. J'ai survécu.

Voici une histoire étrange ! Longtemps avant que je ne sois diagnostiqué, j'avais entendu parler de la PML grâce au film It’s My Party, et la PML a été l'une de mes peurs « irrationnelles » liées à la santé pendant longtemps. Ironiquement, maintenant que j'ai la SEP, que je suis sous Tysabri, et que la PML est devenue une peur tout à fait rationnelle, je me sens un peu moins effrayé par cela. Même si mon anxiété liée à la santé a, dans l'ensemble, été pire que jamais auparavant. Pourquoi ? Parce qu'ils effectuent régulièrement des analyses de sang pour me surveiller et s'assurer que je suis toujours JC négatif.

Non ! Les chances sont si faibles. Anecdotique, mais autant que je sache, la seule personne qui a connu la PML sous Ocrevus était un homme senior qui avait déjà essayé de nombreux autres traitements à ce stade. Je me rappelle de ma première perfusion d'Ocrevus en me disant, eh bien - voyons si la PML se manifeste et que je suis fichu ! Non. :) Je suis toujours là. Je pense que le traitement en vaut le minuscule risque !

Oui, j'ai peur de ça, mais je sais que les données montrent qu'un seul médicament présente un risque sérieux à cet égard. Les autres sont soit soupçonnés, soit si peu susceptibles de le causer que vous devriez simplement l'ignorer. Vous ne devriez pas exagérer un risque avec une probabilité proche de 0 % juste parce que c'est effrayant. Beaucoup de choses sont effrayantes et vous ne les vivrez pas non plus.

J'ai eu une peur de la PML et j'en ai parlé ici https://www.reddit.com/r/MultipleSclerosis/s/IFRG1PHUKZ>. Je referais tout de la même manière. Le Tysabri a probablement empêché une grande partie des dommages cérébraux pendant que je l'utilisais. Je pense que les médecins doivent mieux expliquer la PML. Cela peut être fatal, mais ce n'est pas le genre de fatalité où vous vous effondrez dès que vous devenez JC+. Cela prend beaucoup de temps et d'autres événements pour que cela se produise, et même dans ce cas, ils vous surveillent et vous traitent pour cela.