Lupus + Angioedème acquis

Je viens d'être diagnostiqué avec le lupus (SLE) ainsi que l'angiœdème acquis. Je comprends que l'AAE est une présentation extrêmement rare du lupus. Je sais que c'est effrayant. Mes mains, mes pieds et mon visage enflent en quelques minutes sans aucun avertissement. C'est rare, mais cela pourrait potentiellement attaquer mes voies respiratoires. Je me demande juste si quelqu'un d'autre ici a cette combinaison. Il a été difficile de trouver un spécialiste qui puisse me guider sur les deux conditions. J'adore lire tous vos messages. Je ne me sens pas si seul.

Commentaires :

emt_blue

3 upvotes | Posted on 2024-07-30 00:41:45

Je te promets que le spécialiste que tu veux pour l'angio-œdème n'est pas un rhumatologue lol. C'est normal d'avoir des spécialistes différents pour chaque problème. Je te souhaite le meilleur, OP.

Guilty_Ad_9153

3 upvotes | Posted on 2024-07-30 04:50:00

Je n'ai pas l'AAE MAIS j'ai de l'urticaires spontané chronique. Cela se présente sous forme d'urticaires sur tout le corps et d'angiœdème. Parfois, cela bloque mes voies respiratoires. J'ai déjà utilisé mon épipen. Pour moi, mon rhumatologue et mon immunologiste travaillent ensemble. Ils communiquent à travers moi, bien sûr, mais donnent des informations détaillées et s'assurent de faire un suivi avec moi. Je sais beaucoup de choses sur l'AAE, mais peut-être commencer par l'allergie et l'immunologie. La partie immunologie de leur spécialité est ce dont vous avez besoin.

Grateful-Im-Not-Dead

3 upvotes | Posted on 2024-07-31 13:51:42

J'ai quelque chose de très similaire au lupus appelé HUVS et cela provoque un angioedème. Cela peut être une chose auto-immune. Des packs de glace aident à diminuer le gonflement. De plus, ne pas toucher la zone enflée fera en sorte qu'elle progresse plus lentement et disparaîtra plus rapidement. Je suis désolé que tu traverses cela.