J'ai de l'aniridie, mais je n'ai pas été diagnostiqué avant d'être adulte (la mienne est moins visible et ils dilataient toujours mes yeux avant mes examens). Je n'ai pas marché avant environ 14 mois (je n'ai jamais rampé, je suis directement allé à la marche) et je n'ai pas parlé avant environ 2 ans et demi (je n'ai pas non plus babillé ni dit des mots au hasard, je suis directement passé aux phrases). J'ai bénéficié d'une intervention précoce de 3 mois à 3 ans. Peut-être essayer des lunettes de soleil pour bébé et un chapeau pour la sensibilité à la lumière. Et peut-être un peu de jeu sensoriel non visuel.

Aux États-Unis, profitez des services d'intervention précoce. Quelqu'un peut vous montrer comment encourager le développement de votre petit.

J'ai une vue parfaite, mais j'ai un grand nombre de membres de ma famille atteints d'aniridie. D'après ce que j'ai vu et entendu, personne n'était vraiment en retard. Ils ont atteint leurs jalons "à temps" (dans une plage normale pour les jalons). Protégez les yeux autant que possible pour éviter des cicatrices sévères. Et vous serez une excellente mère. Ma mère en a aussi et elle n'a jamais laissé cela l'arrêter.

J'ai de l'aniridie et j'ai 30 ans. Cela a été une lutte. Je suis légalement aveugle. Certaines choses à considérer : le test génétique peut en valoir la peine. C'est le gène Pax6 qui nous préoccupe. Cette condition est associée à d'autres problèmes visuels, tels que les cataractes et le glaucome. Personnellement, j'ai eu des cataractes dans les deux yeux retirées avant de terminer mon diplôme de premier cycle et j'ai eu le glaucome encore plus longtemps. Prendre des gouttes prescrites est Nécessaire. La vision sera définitivement perdue autrement. Les cataractes peuvent être difficiles à remarquer jusqu'à ce qu'elles deviennent assez gênantes. Veuillez en faire une priorité chaque fois que vous allez la voir pour des examens. On ne m'a jamais dit qu'elles étaient si graves. Notre mutation est également associée à des défis neurodéveloppementaux dans certains cas. Cela peut inclure des choses comme des handicaps intellectuels, le TDAH et l'autisme. J'ai été diagnostiqué à 30 ans avec le TDAH, ce qui explique pourquoi des aménagements visuels n'ont pas tout réglé en grandissant. L'une des choses les plus importantes sur lesquelles vous voudrez probablement vous concentrer avec elle est l'auto-advocacy. Il y a peu de choses que ma mère a mieux faites que m'aider à pratiquer ma présentation et à expliquer mon handicap et mes besoins lors d'événements comme les portes ouvertes au début de l'année scolaire. Les adultes et les enfants peuvent dire des choses désobligeantes et il est probable qu'elle s'adaptera mieux avec la confiance nécessaire pour s'exprimer d'elle-même.