Maladie de Ménière

Publié par Fantastic_Laugh_2692 dans r/Menieres | 12 votes | 46 commentaires

C'est ma première fois sur cette plateforme. Je suis venu ici pour voir s'il y a d'autres personnes qui savent quelque chose sur cette maladie. On m'a diagnostiqué le syndrome de Ménière. Je cherche à trouver un groupe de soutien ou à créer le mien. Je demande souvent aux gens s'ils ont entendu parler du syndrome de Ménière et je n'ai trouvé qu'une seule personne qui en est familière. Je crois que j'ai eu ça à cause de « long Covid ». Voici ce que je ressens lorsque j'ai une exposition : vertige (sensation de spinning), bourdonnement dans les oreilles, nausées, perte d'audition et angoisse. Cela attaque généralement une oreille. Cela peut alterner, c'est ce que je pense que le mien fait. J'aimerais entendre les expériences d'autres personnes et peut-être que nous pourrons nous soutenir mutuellement. Apprendre à vivre avec ce type de maladie / dysfonctionnement.

Commentaires :

Helifixr

5 upvotes | Posted on 2024-11-23 00:01:25

Désolé d'apprendre que tu es l'un des nôtres maintenant. C'est une maladie désagréable, mais elle ne te tue pas, bien que l'anxiété soit très mauvaise. Je n'ai jamais entendu parler de Menière passant d'une oreille à l'autre. La mienne a commencé par une oreille pleine, puis des acouphènes, et ensuite des vertiges sévères et des nausées. Je pouvais avoir plusieurs crises par semaine. Il me fallait généralement environ deux à trois heures allongé pour me sentir un peu mieux. Cela a duré environ 10 ans jusqu'à la phase suivante de cette charmante condition. Je l'ai depuis presque 20 ans et je continue à composer avec. Courage.

Fantastic_Laugh_2692

2 upvotes | Posted on 2024-11-23 00:09:25

Quand j'ai commencé à en faire l'expérience, c'était mon oreille gauche qui avait la pleine sensation. Et un bruit très fort, mais maintenant cette année, il semble que le bruit dans mon oreille droite soit peut-être causé par plusieurs choses. Je ne sais pas, mais je déteste avoir cette maladie étrange. Ne pas savoir quand j'aurai une crise est définitivement accablant. Merci d'avoir répondu.

Emmakcn

1 upvotes | Posted on 2024-11-23 20:05:59

Salut. Peux-tu me dire ce qui s'est passé dans ta deuxième phase s'il te plaît ? Merci, Emma.

HistoricalCatch9049

1 upvotes | Posted on 2024-12-08 20:19:55

Ici aussi, j'ai eu pendant 5 ans un stade initial très mauvais, des acouphènes, des vertiges rotatoires, je ne peux pas sortir avec ma famille, je ne sais pas quand l'attaque va venir. Cela m'arrivait une fois par semaine au début. Il faut 24 heures pour récupérer. Ensuite, j'ai eu une injection de gentamicine dans l'oreille et cela a aidé à résoudre les vertiges, mais le déséquilibre et la perte auditive sont permanents. Maintenant, je n'ai plus de vertiges, mais les maux de tête sont fréquents. Je suis au dernier stade de la maladie de Ménière. Cela signifie que les vertiges vont disparaître, mais le déséquilibre et la perte auditive vont s'aggraver.

crazypsycho_msg

5 upvotes | Posted on 2024-11-23 00:48:59

J'ai commencé avec une sensation de plénitude dans l'oreille. Puis, j'ai eu une perte d'audition. Des étourdissements sporadiques et un léger vertige pendant quelques secondes. Environ 4 ans plus tard, j'ai eu ma première vraie attaque de vertige, puis j'ai été diagnostiqué. Ça fait maintenant 8 ans. C'est un parcours d'apprentissage. Il y a beaucoup d'infos ici sur ce subreddit. La chose principale est de tenir un journal, c'est le moyen le plus simple de comprendre ce qu'il faut suivre pour identifier vos déclencheurs. Dans l'ensemble, vous pouvez obtenir de très bonnes informations et des conseils ici. Il y a aussi des groupes Facebook. Je trouve que pour moi, avoir un bon réseau de soutien et essayer de me maintenir en bonne santé et actif m'aide le plus. Je n'ai jamais eu de gros problèmes avec le sel ou l'alimentation, mais plutôt des déclencheurs liés au stress, et la bétahistine a fait des merveilles pour moi 90 % du temps. C'est une condition étrange, il y a pas mal d'individualité dans tout ça. Donc, ne vous découragez pas si quelque chose que beaucoup affirment fonctionner pour eux ne fonctionne pas pour vous. Vous n'avez peut-être pas de déclencheur évident, les déclencheurs peuvent changer. Pour la majorité d'entre nous, c'est une condition gérable.

Fantastic_Laugh_2692

1 upvotes | Posted on 2024-11-23 01:48:12

Oui, une maladie si étrange. Je mange aussi du sel. J'ai aussi des migraines vestibulaires. Je me demande pourquoi mon médecin m'a prescrit 5 mg de Valium pour des attaques sévères et pas ce médicament que je vois dans ce groupe ? Je n'en ai jamais entendu parler, mais il semble que beaucoup de gens le prennent, BETAHISTINE. J'ai aussi de la méclizine. Et j'ai dû faire poser des tubes dans mes oreilles pour aider mes oreilles à drainer.

Lost_Resolution_7838

2 upvotes | Posted on 2024-11-23 03:51:33

Je prends de la béta-histine et du Xanax quand je sens que le vertige et les attaques de panique arrivent fortement. J'ai constamment des vertiges avec une sensation de balancement comme si j'étais sur un bateau. J'ai des problèmes vestibulaires cervicaux et du PPPD.

LizP1959

2 upvotes | Posted on 2024-11-23 02:32:32

Les publications et les liens de RAnthony sur son subreddit contiennent une tonne d'informations géniales. J'espère que cela aide !

[deleted]

1 upvotes | Posted on 2024-11-23 02:49:37

Essayez de rester actif, cela semble aider.

Awkward-1

2 upvotes | Posted on 2024-11-23 03:57:39

Désolé d'apprendre cela, mais bienvenue. Ce groupe a été un sauveur pour moi alors que je naviguais dans quelque chose que personne autour de moi ne comprenait.

Fantastic_Laugh_2692

2 upvotes | Posted on 2024-11-23 09:17:14

Je sais que mes enfants pensent que j'exagère et me disent que je dois juste me détendre. Je me sens seule et isolée à cause de cela, ma belle-fille m'a suggéré de venir ici pour trouver une communauté de gens comme moi. Je commence à ressentir un soulagement en sachant que quelqu'un d'autre traverse cela en plus de moi.

mrzennie

2 upvotes | Posted on 2024-11-23 06:37:49

J'ai eu le VPPB pendant des années, il se pourrait que certains de ces vertiges aient été des signes précurseurs de la maladie de Menière ? Je ne suis pas sûr. Je n'ai jamais eu une attaque de vertige intense, juste de courts moments de dizziness. Mais mon audition chute d'environ 70 à 90 % pendant un à deux jours à la fois, principalement dans l'oreille gauche, mais cela s'est produit quelques fois dans l'oreille droite. Génial ! J'ai aussi un peu de tinnitus qui devient super fort pendant les baisses d'audition. J'ai découvert que tant que je prends des bioflavonoïdes de citron, l'audition ne baisse pas. Mais si j'arrête d'en prendre, 4 à 5 jours plus tard, j'aurai une baisse d'audition. Cela m'est arrivé deux fois maintenant, donc je suis presque sûr que le supplément aide. Je ne vais plus faire de pause avec ce supplément. Faites une recherche pour "John de l'Ohio Menière" pour plus d'infos. Je prends aussi de la lysine, du ginkgo biloba, des vitamines C, E, B5, B6 et occasionnellement du Méthyl B12. J'ai aussi réduit ma consommation de sodium de beaucoup. Cela fait 1,5 an que je fais cela. Jusqu'à présent, ce n'est pas si mal, en touchant du bois. Le SPI-1005 semble être le plus grand espoir à l'horizon : https://soundpharma.com/sound-pharma-announces-phase-3-study-completion-of-spi-1005-for-the-treatment-of-menieres-disease/>

Fantastic_Laugh_2692

1 upvotes | Posted on 2024-11-23 09:20:46

Oui, le BPPV était la première chose que j'avais, puis cela a progressé. C'est ce qu'ils disent, ça a probablement été Ménière depuis le début.

Mistybear331

2 upvotes | Posted on 2024-11-23 22:49:41

J'ai des vertiges depuis presque 23 ans, la plénitude et les bourdonnements dans mes oreilles ont toujours été mon avertissement que j'allais avoir une crise. Mes crises durent solidement deux heures de vertiges et de vomissements, puis je me sens juste très étourdi et instable pendant quelques jours. J'ai en réalité été en rémission pendant environ 13 ans, puis il y a deux ans, cela est revenu avec une vengeance ! Je crois que cela est revenu après que j'ai eu le Covid. Depuis, mon ORL a essayé des stéroïdes, des pilules et des injections dans mon oreille, mais ça n'a pas fonctionné. Après avoir lu tant de choses sur la bétahistine, je lui ai demandé si je pouvais l'essayer. Ce n'est pas disponible aux États-Unis, donc vous devez soit l'obtenir du Canada, soit d'une pharmacie de préparation aux États-Unis. Cela a pris environ 3 ou 4 mois, mais cela a fait des merveilles ! J'ai une perte auditive et des bourdonnements 24/7 dans mon oreille gauche. Je prends également du triamtérène, du Valium et du potassium. En octobre, on m'a diagnostiqué des migraines vestibulaires en plus des vertiges, quelle joie ! Je prends maintenant du glycinate de magnésium, de la riboflavine, du coq10, du calcium et de la D3, ce qui a aidé avec ça. La plupart des gens n'ont jamais entendu parler des vertiges, donc c'est très difficile d'expliquer cela à quelqu'un, il faut littéralement le vivre pour comprendre à quel point c'est horrible. Tenez bon et si vous avez des vertiges, demandez à votre médecin au sujet de la bétahistine.

Helifixr

2 upvotes | Posted on 2024-11-23 23:02:42

Je suis allé chez un physiothérapeute. Vous pourriez probablement trouver beaucoup de vidéos en ligne. Cela m'a vraiment aidé à surmonter les problèmes de déséquilibre après les injections de gentamicine.

stychentyme1966

2 upvotes | Posted on 2024-11-24 06:22:22

J'ai des acouphènes bilatéraux depuis 25 ans maintenant. Mes symptômes incluent des acouphènes dans les deux oreilles, une sensation de plénitude dans les oreilles, des étourdissements occasionnels et une perte d'audition. Je porte actuellement des appareils auditifs dans les deux oreilles. J'ai appris à vivre avec, mais cela m'a pris du temps. Mes symptômes fluctuent d'un jour à l'autre, mais dans l'ensemble, ils sont moins intenses qu'auparavant. Cela dit, c'est toujours présent.