J'ai été sur ce chemin de diagnostic pendant environ un an et demi. Je sais que ce n'est pas long comparé à beaucoup d'autres. Cependant, j'ai eu des symptômes possiblement liés depuis bien plus longtemps. Âge : 29 Femme Je suis désolée que mon histoire soit longue et compliquée. Pour plus de simplicité, je vais simplement faire une liste de symptômes et de résultats à ce jour. Cela s'est avéré être assez long malgré tout. J'espère que quelqu'un prendra le temps de le lire. Mi-2023 Flou de la vision qui met des heures à s'estomper : Aucun médecin n'a été consulté pour cela à l'époque. Diagnostiquée avec le diabète : Les chiffres étaient élevés, mais ce n'était pas incontrôlé longtemps. J'avais fait un A1C quelques mois avant. Picotements douloureux qui durent 15 à 20 minutes chaque fois que mon pied/jambe s'endort : Le podiatre a déterminé que ce n'était pas lié au diabète. Cela se produit encore. Jérks forts dans les jambes/bras qui m'empêchent complètement de dormir : EEG a révélé une activité de crise après plusieurs mois de lutte pour obtenir des soins neurologiques et presque pas de sommeil. Médicamente prescrite, ce qui aide considérablement. Main gauche ayant une totale engourdissement dans deux doigts pendant des mois au milieu de cela : Enquête sur les nerfs effectuée et dommages confirmés. Première IRM cérébrale en juin 2024 : Lésions "non spécifiées". Ponction lombaire recommandée. Ponction lombaire (avec complications) : Recherche uniquement des bandes o spécifiques dans le LCR, indicatives de la SEP. J'avais des bandes o identiques dans mon LCR et mon sérum. L'étude a été jugée "négative" car non spécifique au LCR. L'albumine était légèrement élevée. Deuxième IRM cérébrale avec contraste en juillet 2024 : Même lésions. Le radiologue a affirmé des complications diabétiques possibles dont je n'ai pas d'autres symptômes en dehors du diabète contrôlé. Référée à un spécialiste de la SEP : Le neurologue compte 12 lésions. Prescrit IRM de la colonne cervicale et de la colonne thoracique. Mois d'attente. La cognition diminue de manière significative. Perte de mémoire, difficulté à parler qui s'aggrave. Douleur au genou commence : L'examen radiographique prétend être normal. Sensation d'étouffement en se penchant : Le neurologue a ordonné un test de table inclinée pour un trouble autonome lors du rendez-vous. Prévu pour le mois prochain. L'IRM de la colonne/spine a un problème de programmation. La troisième IRM cérébrale est complétée avec et sans contraste en décembre 2024 : Le neurologue compte environ 30 lésions, 2 d'entre elles étant profondes, réparties sur une grande partie de mon cerveau. Une atrophie modérée est notée pour mon âge. Pas de traitement jusqu'à confirmation des lésions spinales. EEG en hospitalisation débuté le 23/12 : Le neurologue sur place est extrêmement désinvolte. Ne m'écoute pas. Ils arrêtent mon médicament anti-crise et quand je n'ai aucune activité le matin suivant, ils me renvoient chez moi. L'étude devait durer 3 à 5 jours. J'oublie de reprendre mon médicament anti-crise. J'ai ma première crise tonicocloniques le 27/12 pendant mon sommeil. Elle me fait tomber du lit sur mon sol en bois dur, me brisant une côte. Énormément enflé partout. Encore des mois d'attente pour l'IRM de la colonne. Mes capacités de parole se dégradent considérablement. Douleur et faiblesse dans les deux poignets/mains m'obligent à demander des aménagements scolaires car je ne peux plus écrire pendant de longues périodes. La douleur au genou augmente dramatiquement. Les douleurs dorsales apparaissent par épisodes. Je commence à porter des attelles aux genoux, poignets et dos avec compression en dessous pour passer à travers les activités quotidiennes. J'obtiens enfin l'IRM de la colonne en février 2025 : Maintenant, le neurologue ne peut pas me voir avant avril. J'envoie le disque au bureau (long trajet) et demande à voir l'infirmière praticienne, suppliant que mon neurologue examine l'IRM et laisse des notes. Je lutte maintenant pour respirer en position debout ou assise. On dirait que mes poumons ne vont pas se gonfler complètement. Deux accidents en une semaine à cause de la perte de cognition. Évitement de véhicules arrêtés tout en regardant droit devant. Je ne conduis plus. Les articulations du coude et de l'épaule commencent à faire mal. Mes bras sont si faibles et douloureux que je peux à peine les soulever. Rendez-vous la semaine prochaine. Anciens symptômes qui pourraient être liés : Fatigue chronique : Depuis au moins 8 ans. Ça se produit toujours. Douleur intense au dos qui n'est pas explicable par les médecins : par intermittence depuis environ 5 ans. J'ai fait de la physiothérapie. J'ai eu des radiographies. Rien n'a aidé. Ça se produit toujours. Incontinence urinaire progressant depuis environ 2 ans : Pas de contrôle de la vessie en toussant, éternuant, riant. Je portais des protections près de la fin. Les tests n'ont pas mis en évidence de fuite. Thérapie du plancher pelvien effectuée. J'ai enfin eu une sangle pour la vessie. Résolu en 2022. Douleur sévère au pied dans les deux pieds en marchant : est apparue de nulle part. J'avais un emploi de bureau quand cela a commencé. Ça ne s'est pas atténué des mois après avoir quitté. Le podiatre a trouvé beaucoup d'inflammation à différents endroits. Attelles pour les pieds pendant 3 mois. Résolu en 2022. Perte de cheveux : Alopécie de type féminin. On m'a donné du minoxidil oral. Amélioration entre fin 2023 et maintenant. J'ai des SOPK. Le rapport du radiologue pour mon IRM de la colonne affirme qu'il n'y a rien de mal. Mon neurologue lit généralement les IRM lui-même et ne consulte pas les rapports. Deux ANAs et facteurs RH négatifs/normaux. La plupart des autres analyses sanguines étaient normales. Pas de problèmes au niveau des Thyroïdes ou des cellules sanguines. Même lors de ma récente poussée de douleur, les tests inflammatoires que j'ai passés sont revenus normaux. Je suis également testée pour des anticorps spécifiques qui étaient également négatifs. La ferritine était très basse à un moment donné, mais a été corrigée par un complément de fer à long terme. L'acide folique est déficient. J'essaie de l'augmenter. Je ne comprends pas ce qui ne va pas chez moi et j'ai peur qu'il n'y ait réellement pas de lésions sur ma colonne, ce qui signifie qu'ils n'auront toujours pas de diagnostic complet ou de traitement pour ralentir cela. Si quelqu'un a des idées de tests ou d'examens que je pourrais évoquer lors de mon prochain rendez-vous, merci de me le faire savoir. Le problème de respiration est devenu préoccupant et inconfortable, mais je ne sais pas quoi en faire. Je me sens presque handicapée par des douleurs articulaires.