Je suis vraiment désolé, OP. Cela semble misérable. Bisous.

Je suppose que cela crée une boucle de rétroaction "amusante" d'être stressé à ce sujet et de s'aggraver, non ? Le corps humain adore faire des trucs comme ça.

Je serais un gros blob rouge avec ça. J'espère que tu recevras bientôt un bon traitement.

Purpura thrombocytopénique thrombotique ?

Différence de six heures* Délirant à cause de l'insomnie due à la prednisone, désolé pour la faute de frappe lol

MISE À JOUR : Mes analyses de sang ont confirmé une vascularite à IgA, anciennement connue sous le nom de vascularite HSP (purpura de Schönlein-Henoch). Il y a environ 50 000 cas aux États-Unis… 90 % sont des enfants. Pour les adultes, le diagnostic est de 20 cas par million. Je ne sais pas pourquoi cela m'est arrivé, je n'ai pas été malade depuis des mois, pas de nouveaux vaccins ni médicaments, et aucun changement de mode de vie. Je vais commencer un traitement bientôt pour sortir des stéroïdes que je prends. Ce n'est pas une maladie agréable à avoir car il n'y a pas de remède, mais je me considère très chanceuse que ce soit traitable et qu'une rémission soit possible. Merci pour tous vos vœux de rétablissement !!! 💕 Pour ceux qui demandent, la vascularite est un terme générique qui englobe plus de 15 sous-maladies. C'est difficile à diagnostiquer parce que la vascularite peut affecter vos petits, moyens et grands vaisseaux ou toute combinaison des trois. Moins de 50 personnes sur un million obtiennent un diagnostic de vascularite aux États-Unis. Les médecins ne sont pas sûrs de pourquoi cela se produit, tout, du traumatisme aux facteurs externes en passant par la génétique a été proposé. J'ai 25 ans, je suis une femme, sans antécédents de problèmes de santé. Mon cas est pris en charge dans l'un des centres de maladies rares de l'université de Californie avec un médecin spécialisé en vascularite. J'ai subi une biopsie, j'ai fait des analyses de sang, cela fait deux mois que j'attends. J'ai dû me battre avec l'assurance à chaque étape. J'espère obtenir des réponses bientôt. N'hésitez pas à consulter mon profil pour des photos de ma première poussée, c'était brutal cependant.

Purpura de Schönlein-Henoch ? Vous pourriez bénéficier de consulter un rhumatologue. Avez-vous des troubles intestinaux avant l'apparition des taches ? C'est rare, mais j'en souffre chroniquement depuis mon adolescence. J'ai aussi un lupus, donc tout cela peut être lié. Mais ces jolies taches me semblent très familières.

OP, c'est juste une question de temps avant qu'ils ne découvrent lequel tu as et que tu puisses commencer un plan de traitement, tu peux le faire !

Oh mon dieu, cela a déclenché un souvenir oublié ! J'ai eu exactement la même chose à 17/18 ans (il y a environ 10 ans). Mais je n'ai jamais pu comprendre ce qui s'était passé. Les médecins, allergologues et dermatologues n'ont fait que spéculer et ont dit de revenir si cela revenait pour faire d'autres tests. C'était seulement sur mes jambes et ça ressemblait exactement à tes photos. Cela a mis quelques semaines à s'estomper tout seul (du rouge au violet puis complètement disparu) et cela n'est jamais revenu. J'envoie des ondes de guérison, OP !

C'est exactement comme cela que la purpura de Henoch-Schonlein s'est présentée lorsque j'ai traversé cela en 2014. Essentiellement la même histoire que ce qui a été commenté, à savoir des semaines perdues à voir mon médecin plusieurs fois avant de finalement aller aux urgences. À ce stade, mes mains, avant-bras, jambes inférieures et pieds étaient essentiellement des "marionnettes de viande" : des membres qui saignaient et faisaient mal et que je ne voulais pas toucher. Après avoir été admis à l'hôpital, j'ai passé un test cutané qui a confirmé mon auto-diagnostic de la purpura de Henoch-Schonlein. Ensuite, j'ai été placé sous stéroïdes et méthotrexate et j'ai commencé à voir un rhumatologue. On m'a également donné avec bonheur de la morphine pour atténuer la douleur. La purpura de Henoch-Schonlein attaque aussi les intestins... une échographie de mon abdomen s'est éclairée comme un sapin de Noël, indiquant des fuites internes et suscitant des inquiétudes concernant des dommages aux reins. Ne soyez pas effrayé par cela, mais continuez à chercher de l'aide. Je vous recommande d'appeler jusqu'à ce que vous trouviez un rhumatologue qui ait de l'expérience avec la purpura de Henoch-Schonlein ou des maladies similaires de l'enfance. Cherchez un traitement rapidement pour espérer atténuer les dommages ! PS : Aquafor (une crème à base de gelée de pétrole, comme la vaseline fine) et quelques pansements lavables ont été très utiles pour garder le saignement sous contrôle.

Pour les antivax dans mes messages privés, je n'ai pas reçu de vaccin contre le covid depuis 2021 parce que je travaille à distance. Je ne me suis même pas fait vacciner contre la grippe l'automne dernier (mais j'aurais dû car j'ai eu la grippe en décembre). La vascularite est documentée depuis plus d'un siècle, alors veuillez vous en aller. Merci.