Tout d'abord, je suis désolé d'apprendre que vous faites partie du club de la maladie de Ménière. C'est une maladie très frustrante. Comme vous, la mienne est aussi unilatérale dans mon oreille droite et cela fait maintenant environ 11 ans que je l'ai (début à 23 ans). J'ai eu ce qu'ils appellent des hydrops et des vertiges extrêmes qui durent des heures et parfois des jours à des mois. J'ai consulté plusieurs spécialistes ORL et ce n'est qu'en voyant un neurotologiste que j'ai vraiment pu trouver une sorte de guidance à ce sujet. J'ai reçu une injection de stéroïdes intratympaniques au cabinet et cela m'a aidé pendant de nombreuses années sans vertiges ni rien. Pendant ce temps, je mangeais sainement, je faisais de l'exercice quotidiennement et je cherchais des moyens de renforcer la réponse de mon système immunitaire. En 2021, j'ai contracté la Covid et je crois que c'est ce qui a fait revenir mes symptômes, pour ainsi dire. J'ai eu à nouveau des vertiges, des étourdissements et des hydrops mais pas aussi graves. J'ai pu obtenir une autre injection de stéroïdes en 2022 et depuis, je suis de nouveau en rémission. Je suis actuellement de retour à l'exercice et je travaille pour ramener mon régime alimentaire à ce qu'il était avant la Covid. J'espère que cela vous aidera et pourra vous donner une option de traitement à explorer. Je travaille dans le domaine médical et cela peut être très stressant, ce qui signifie que cela n'aide pas les symptômes. Les miens seraient pires dans des situations de stress intense. Je vous conseille également d'explorer des suppléments pour vous aider avec ces choses. J'ajoute également que je prends un diurétique pour aider à la rétention de liquide dans mes oreilles. Bonne chance et j'espère que vous pourrez vous sentir mieux bientôt.

Je suis également sous bêta-bloquants. Cela n’allège pas du tout le fardeau pour moi. Mais, je reconnais que la maladie de Ménière doit être un terme générique qui désigne un ensemble de conditions avec différents mécanismes, et donc les médicaments peuvent ne pas fonctionner de la même manière pour tout le monde car il peut y avoir de nombreux "variants" ou même différentes maladies toutes regroupées sous le même terme. Merci de votre réponse !

Salut. J'ai essayé le keto, ainsi que de nombreux autres régimes aussi ! De plus, j'ai fait de la réhabilitation vestibulaire tellement de fois que j'en fais pratiquement constamment de nos jours. Ça aide beaucoup, mais cela ne diminuerait pas la fréquence de mes attaques ni leur gravité. Merci d'avoir répondu !

Bonjour. Le fardeau des symptômes de ma PPPD est insupportable. J'ai essayé beaucoup de choses. L'une des choses que je dois vous dire est que, dans la mesure où votre corps, votre esprit et vos émotions vous le permettent, essayez d'augmenter l'étendue, la portée et le nombre de choses que vous éviteriez de faire à cause de vos vertiges ou de votre peur de vous blesser. De plus, les personnes comme moi et vous, atteintes de PPPD, ont tendance à restreindre les degrés de liberté des mouvements de la tête et du cou. Nous raidissons les muscles de notre cou et de notre tête beaucoup plus qu'une personne sans problèmes d'équilibre et de vertiges constants, car nous avons l'impression de dépendre excessivement de notre système visuel pour l'équilibre (et c'est une vérité indéniable, notre appareil vestibulaire est devenu quelque peu peu fiable, donc c'est une réaction naturelle de notre corps d'hyperaccentuer les composants proprioceptifs et visuels de l'équilibre, pour compenser la fonction labyrinthique perdue). Essayez de détendre ces muscles et de relâcher ce type de comportement. Permettez à votre cou, votre tête et votre tronc des mouvements plus fluides (tant que vous vous sentez en sécurité pour cela). Cela peut être essentiel pour retrouver une posture, un équilibre et une démarche naturels. Mais ne vous précipitez pas. Ne pressez jamais rien avec la maladie de Menière ou la PPPD. J'ai trouvé que les ISRS et les IRSN (et même les IMAO) étaient d'une grande aide dans la gestion de la PPPD. J'ai également trouvé que le cannabidiol était un excellent soutien. Il est essentiel de garder l'anxiété et les symptômes dépressifs sous contrôle si vous avez ces conditions comorbides, car elles peuvent aggraver le fardeau des symptômes de la PPPD et renforcer les peurs et comportements d'évitement que vous pourriez développer dans le meilleur intérêt de ne pas vous blesser à cause des vertiges. Et, au fur et à mesure que vous commencez à ''affronter'' vos vertiges (pour ainsi dire, car vous ne fuyez jamais vraiment cela. Vous ne pouvez pas fuir cela comme certaines personnes vous feront croire. Vous faites toujours de votre mieux pour faire face à quelque chose d'aussi inimaginablement débilitant que la PPPD) - au fur et à mesure que vous commencez à le combattre, n'oubliez pas d'aller lentement, commencez par affronter des postures, des mouvements de la tête et du tronc que vous craignez le moins, et poussez lentement vos limites, TOUJOURS dans ce que vous savez être vos marges de sécurité. Nous ne voulons pas que vous vous blessiez dans votre réhabilitation, nous voulons que vous soyez confiant tout au long de votre progression. La PPPD et la maladie de Menière altèrent radicalement nos perceptions corporelles, et avec elles, notre image de soi, notre estime de nous-mêmes et notre vitalité. Il est courant de se sentir faible avec la quantité de symptômes que ces deux conditions nous imposent. Mais, croyez en vous. Chaque jour où vous êtes en vie, vous y faites déjà face. Après avoir évalué le fardeau des symptômes chaque jour lorsque vous vous levez du lit, estimez ensuite ce que vous pouvez faire (SI vous pouvez faire quoi que ce soit) pour progresser dans votre réhabilitation vestibulaire, ou si c'est un jour ''off'' où vous devez vous reposer. Les médicaments aident avec la PPPD, et c'est une pierre angulaire pour y faire face. Il est probable que vous ne pourrez pas affronter votre PPPD et vous réhabiliter sans la base de sécurité que les médicaments vous apportent. Mais, malheureusement, les médicaments ne dissiperont pas entièrement les altérations sensorielles que la PPPD vous impose. Ou du moins, cela a été mon expérience. Je serais ravi d'avoir de vos nouvelles. Aussi, chaque fois que c'est possible, évitez de ne pas bouger, de rester immobile ou de rester allongé au lit pendant de longues périodes lorsque vous essayez d'éviter les vertiges ou par peur de vous blesser - vous pourriez réduire la portée des activités que vous vous sentez capable d'effectuer. CEPENDANT, rappelez-vous ! VOUS DEVEZ PARFOIS VOUS REPOSER, encore ! VOUS êtes le meilleur juge de ce que vous devriez faire, et quand. N'oubliez jamais cela ! J'espère que vous vous rétablirez. Bonne chance !

Je n'ai pas encore eu d'attaque de type drop. Mais j'ai une peur immense d'en avoir une. Mon père souffre également de la maladie de Ménière. Il a principalement des attaques de type drop, au lieu de crises de vertige communes. La crise de Tumarkin (également connue sous le nom d'attaque de type drop) se produit uniquement sans « aura » préalable (qui vous indique que vous allez en avoir une). C'est toujours soudain et vous ne savez jamais que cela va arriver. Mais je suis constamment surmédicamenté, et je crois que je ressens ce qui pourrait être une aura de Tumarkin (au lieu de l'attaque de type drop réelle, car j'ai toujours du cannabidiol + quelques autres médicaments qui pourraient calmer mon système vestibulaire dans mon sang) lorsque mes crises deviennent vraiment ingérables. J'ai l'impression d'être poussé vers l'arrière et en dessous, de manière vraiment violente, et tout mon tronc et mon corps commencent à basculer en arrière même si j'essaie de les maintenir droits et immobiles. Lorsque j'essaie de marcher dans cet état, cela doit se faire de manière très réfléchie, car il semble à chaque instant que je vais tomber en arrière. C'est rassurant de savoir que la chirurgie pourrait soulager cela. Je suis actuellement programmé avec mon neurotologiste, qui est également chirurgien, donc il pourrait décider quelle direction prendre ensuite.

Était-il difficile de retrouver votre équilibre après la chirurgie ? J'ai entendu dire que ce n'est jamais la même chose...