Tout d'abord, merci pour le soutien et les encouragements de tout le monde. Je sais que j'étais très vague et je vais fournir plus de détails. DH a lu le message original et a dit que c'était comme un coup dans le ventre, car en le lisant, cela la faisait paraître beaucoup plus cruelle (j'ai aussi omis beaucoup de choses). J'étais vague par souci d'anonymat parce que ma famille et moi cherchions des conseils/à quoi nous attendre avec ma maladie et ce traitement spécifique, car c'est très rare et peu commun. C'est une chimiothérapie ancienne (agent alkylant) utilisée pour des maladies similaires à la mienne (si vous avez des connaissances médicales, cela ressemble au traitement de la granulomatose ou de la néphrite sévère). Je suis assez sûr d'être le premier patient que mon médecin a dû traiter aussi agressivement, car on m'a dit qu'un pharmacien de clinique me contacterait avec plus d'informations avant que je ne commence, mais il ne l'a jamais fait. Je n'avais vraiment aucune idée de ce à quoi m'attendre. Je me sens assez coupable/mal, car je sais que beaucoup de gens ont supposé que j'avais un cancer, et je suis désolé de ne pas avoir clarifié. En l'espace de quelques jours, je suis passé de me sentir mal, pensant que j'aurais juste besoin de stéroïdes, à accepter que je n'aurais jamais d'autres enfants (j'ai 29 ans), que je perdrais probablement mes cheveux/ongles (vanité, je sais), et que je vivrais en quarantaine pendant plus d'un an. Le médicament est toxique pour les ovaires et mon médecin n'a jamais mentionné de mesures de protection, mais a également précédemment poussé DH à se faire une vasectomie. Il y avait beaucoup de choses à traiter pour moi dans un délai court. Les effets secondaires n'ont fait que rendre cela plus difficile. J'ai en fait arrêté. J'ai simplement cessé de le prendre parce qu'il n'y avait pas moyen que nous puissions vivre comme ça et survire. Cette chimiothérapie garantit presque une rémission pour moi et j'ai arrêté - non pas à cause de mes ovaires, ou de mes cheveux, ou du risque d'infection, ou de toxicité. J'ai arrêté parce que notre famille s'est effondrée en quelques jours et cela a été difficile pour moi à gérer. Je teste un autre médicament, moins efficace, en attendant. Si cela échoue, mon médecin a dit que nous ferions le médicament de chimiothérapie original sous forme d'infusion, avec des traitements pré/post pour rendre la vie plus supportable. Concernant ma belle-mère. J'ai fini aux urgences l'autre soir et nous avons dû laisser les enfants chez elle. Le lendemain, DH essayait de s'assurer qu'elle comprenait la gravité de tout cela. Nous pensons qu'elle comprend. Sa suggestion était de m'envoyer dans une institution médicale où je vivrais essentiellement pendant un an tout au long de mon traitement, entourée d'une équipe de médecins (ce n'est pas un truc) pour alléger le fardeau de mon mari. Aussi bien que cela puisse paraître, il y a encore le tout-petit qui aurait besoin d'être pris en charge pendant que DH travaille - peut-être que je lui aurais donné du crédit pour essayer si elle avait offert de l'aide pour cela, mais elle ne l'a pas fait. J'ai aussi découvert que notre enfant aîné a pleuré auprès de ma belle-mère pendant que j'étais aux urgences. Il a des difficultés, et nous essayons de le maintenir ensemble du mieux que nous pouvons, mais il s'inquiète. Nous essayons si fort de garder les choses normales et de le protéger. Je souhaite juste que ma belle-mère nous aide à ramener un peu de normalité dans sa vie parce qu'il voit trop de choses. Ce matin, je suis allé seul chez l'ophtalmologiste car j'ai perdu la vision partielle d'un œil et ma belle-mère a pris le tout-petit pendant que j'y allais. Je rentre chez moi et peu après, ma belle-mère entre avec le tout-petit et fait savoir qu'elle a tant à faire aujourd'hui et qu'elle doit partir dès que possible, mais demande ce qui se passe avec le traitement. J'explique que je dois commencer ce nouveau médicament aujourd'hui. Les effets secondaires ne sont pas aussi graves mais j'aurai probablement des nausées/vomissements similaires. Ma belle-mère me dit que je devrais attendre le week-end quand DH sera à la maison. Je lui dis que j'aimerais pouvoir le faire mais je n'ai pas le temps. Elle me rappelle qu'elle a tant à faire et sort en hâte. (DH vient de me dire que sa liste de choses à faire pour la journée était d'acheter de la nourriture pour oiseaux et du vin) Entre-temps, ma mère vient d'envoyer des documents FMLA à mon médecin et elle prévoit de faire le trajet de 200 miles pour rester avec nous la semaine prochaine (elle est infirmière donc c'est un plus). Je suis reconnaissant d'avoir quelqu'un comme elle, et je réalise que j'ai pris ce soutien pour acquis. Je sais que si tout s'effondre, il me suffit de l'appeler. DH, en revanche, porte le poids du monde sur ses épaules et j'aimerais qu'il ait le même sens de soutien et de sécurité avec sa mère et sa famille. Je prie pour que ce traitement fonctionne et que DH puisse trouver un emploi près de ma famille. Les infusions de chimiothérapie seraient toutes les 2 à 4 semaines pendant jusqu'à un an. Ma belle-mère est un oiseau d'hiver et part chaque hiver pour un temps plus chaud, et cela ne changera jamais (nous avons demandé). Nous ne sommes tout simplement pas autorisés à partir.