Mise à jour sur mon ascite et mon espérance de vie. J'aurais besoin de motivation.
Je viens de revenir après avoir consulté un nouveau médecin. La bonne nouvelle, c'est qu'il est pleinement capable de réaliser tout type de traitement (je voulais un drain) et qu'il peut me faire admettre immédiatement sans problème. Ils ont également dit qu'ils pourraient me mettre sur une liste de transplantation. La partie agaçante, c'est d'entendre tout le discours sur 'si vous avez de l'ascite, votre espérance de vie est d'environ 2 ans'. Et que si vous devez être drainé, cela signifie que ce sont de mauvaises nouvelles. Je veux dire... J'avais de l'ascite le jour où j'ai été diagnostiqué il y a 1 an et demi. Et à part affecter mon apparence, cela ne m'a pas causé d'autres problèmes comme des difficultés respiratoires, etc. Mon dernier drain était également non infecté. De plus, je n'ai jamais eu de varices ni de saignements. Donc, entendre des nouvelles aussi sombres... Cela me démotive juste. Je comprends que le médecin dit toujours le scénario le plus pessimiste lors de la première rencontre, mais oui... Sigh. J'aimerais entendre des histoires positives.

Commentaires :

yesitisnoitaint
7 upvotes | Posted on 2022-12-01 18:02:17
Le nouveau médecin peut connaître les moyennes de population, mais il est probablement pas en mesure de dire avec une pleine confiance quelle sera votre espérance de vie - tout ce que vous pouvez faire, c'est essayer de lui prouver le contraire. Lorsque j'ai été hospitalisé et diagnostiqué il y a 4 ans, les médecins là-bas étaient plutôt sombres, disant que j'étais en danger immédiat et que le pronostic futur n'était pas bon. J'ai subi plusieurs drains avec de grands volumes - comme 8 litres. Lorsque j'ai rencontré mon médecin en gastro-entérologie / transplantation hépatique trois mois plus tard, il a examiné mes derniers résultats et a dit que tant que je continuais à ne pas boire, je pouvais avoir des années devant moi. S'il m'avait donné un délai final, cela aurait été une excuse facile pour moi de renoncer et de rechuter. Mais je l'ai cru et me voici, jusqu'à présent. À mon avis, les médecins devraient être honnêtes mais prudents sur la façon dont ils expriment les choses. Cela peut faire une différence.
[deleted]
1 upvotes | Posted on 2022-12-01 18:41:31
Désolé, je ne peux pas traiter cette demande.
Seymour_Parsnips
3 upvotes | Posted on 2022-12-01 19:02:39
Je ne comprends pas la pertinence des psychédéliques/marijuana (qui peuvent bien disqualifier une personne pour une greffe) dans une discussion sur les nouveaux médecins, l'espérance de vie et le sentiment de découragement. Pouvez-vous m'aider à comprendre ?
DrunkenMonk
6 upvotes | Posted on 2022-12-01 18:53:53
J'ai eu tous les problèmes majeurs et ils ont dit à ma femme que j'avais 3 mois à vivre. Plus d'un an et demi plus tard, ils disent simplement de continuer ce que je fais car j'ai inversé la situation. La seule chose que je dois faire, c'est prendre des pilules et passer une IRM de temps en temps pour être sûr qu'aucun cancer ne se développe dans mon foie. Donc, ouais…
Direct_Principle3883
1 upvotes | Posted on 2024-01-10 08:46:33
Quelles pilules, monsieur ? Avez-vous des nouvelles concernant vos conditions ? J'espère que vous allez bien.
Seymour_Parsnips
15 upvotes | Posted on 2022-12-01 19:42:58
Lors du diagnostic, on m'a dit que j'avais 6 mois à un an à vivre et que j'étais trop instable médicalement pour même être considéré pour une greffe. J'appelle le dernier jour de cette année mon "Très Joyeux Jour de Non-Mort." Je me prépare à célébrer mon deuxième Très Joyeux Jour de Non-Mort. J'ai fait une randonnée de 8 km pour célébrer mon premier Très Joyeux Jour de Non-Mort, et une randonnée de 8 km, c'est un sacré changement par rapport à être mort. Je ne suis toujours pas considéré pour être inscrit sur la liste d'attente d'une greffe, mais maintenant, c'est parce que mon MELD oscille entre 6 et 9. La plupart de mes valeurs de laboratoire (y compris les enzymes hépatiques) sont dans des limites normales. Les choses ne sont pas parfaites, mais je suis heureux de ma vie et capable de faire la plupart des choses que je veux. Il peut être facile de se décourager et, comme vous l'avez souligné, les médecins ont tendance à être un peu trop prudents/sombres lorsqu'ils commencent à travailler avec vous. Cependant, il y a beaucoup de raisons d'espérer. Et ces modèles statistiques ne sont pas vraiment destinés à être appliqués à une personne en particulier. J'espère que le monde vous rappellera le bon et l'espoir dans votre vie. Et en attendant, nous sommes là pour vous. 🧡
[deleted]
1 upvotes | Posted on 2024-10-09 08:31:24
Je sais que ce commentaire est ancien, mais j'ai une question. Je comprends que faire partie d'une liste d'attente pour une greffe est une mesure de précaution, mais avec un score MELD de 6-9, cela signifie que le foie restant en bonne santé fonctionne plutôt bien. Si vous pouviez simplement arrêter d'aggraver votre foie, vous pourriez avoir une espérance de vie normale. Est-ce que je manque quelque chose ?
[deleted]
3 upvotes | Posted on 2022-12-01 20:15:03
Je suppose que ces estimations de durée de vie sont basées sur de grands groupes de personnes, dont beaucoup n'ont pas accès à des soins de santé de qualité. Vos chances sont considérablement améliorées lorsque vous avez un accès facile à des soins de santé de haute qualité, que vous suivez les ordres des médecins, que vous travaillez sur votre santé et votre alimentation, que vous faites tous vos tests préventifs régulièrement et que vous alertez rapidement votre fournisseur si quelque chose d'inhabituel se produit sur le plan de votre santé.
ImmortanJoe
3 upvotes | Posted on 2022-12-02 02:27:57
Je remercie les étoiles chaque jour d'avoir accès à des soins de santé de haute qualité, et mon assurance s'en occupe presque entièrement. Il y a quelque temps, j'ai demandé à mon ancien médecin pourquoi, quand je google ascite, certaines personnes sont si énormes qu'on dirait qu'elles ne peuvent même pas bouger ! Il m'a dit que si je n'avais pas suivi ses instructions depuis le premier jour (c'est-à-dire si je les avais ignorées et que j'avais continué à boire et à manger des choses malsaines), il a dit que j'aurais l'air de cela aussi. Il est donc évident qu'il y a quelque chose à propos d'un bon accès aux soins de santé et aux médicaments.
isanomad
6 upvotes | Posted on 2022-12-01 20:33:12
Je pense que quand ils disent des choses comme ça, c'est en partant du principe qu'il n'y a aucune amélioration possible. Ils oublient ensuite d'ajouter qu'il y a d'ailleurs beaucoup de place pour s'améliorer. C'est comme quand les gens recherchent leur score MELD sur Google et voient leurs chances de mourir dans les trois mois. Google n'a pas de contexte pour tout ce qu'il sort concernant le calculateur. Il y a tellement plus d'informations nécessaires avant de pouvoir même déterminer vaguement une chronologie probable. Et, il y a toujours place à l'amélioration (comme vous pouvez le voir dans ce post avec le nombre de personnes qui étaient dans une situation très critique et qui ne se qualifient même plus pour une transplantation maintenant).
Great-Awareness-1971
13 upvotes | Posted on 2022-12-01 21:02:12
Mon docteur m'a donné un an, c'était en août 2020... me voilà, ne baisse pas les bras ! Continue à te battre et persévère, je saigne encore mais je suis toujours ici en attente.
ImmortanJoe
3 upvotes | Posted on 2022-12-02 02:25:27
Bien ! J'ai été diagnostiqué pour la première fois en juillet 2021, et même à ce moment-là, j'avais de l'ascite (qui était la principale raison pour laquelle je suis allé chez le médecin - je me demandais pourquoi mon ventre était si énorme !). Cela fait 1 an et demi.
AlitaNicholas
2 upvotes | Posted on 2024-02-23 14:33:38
Est-ce que saigner est un symptôme ? Comme les saignements de nez ?
Curious-Performer328
8 upvotes | Posted on 2022-12-02 00:02:17
Ma belle-mère a 90 ans. Elle a été diagnostiquée avec une cirrhose au stade 4 à 82 ans et elle a arrêté de boire de l'alcool après avoir été alcoolique pendant plus de 50 ans, uniquement parce qu'elle a été transférée dans un établissement d'assistance avec aucun accès à l'alcool : elle a eu une infection à C. diff et a été en soins intensifs sous ventilateur, où elle a également été désintoxiquée de l'alcool. Elle avait de l'ascite, des nausées, des démangeaisons, a perdu beaucoup de poids, dormait tout le temps, avait des difficultés à respirer en raison de l'ascite, etc. Évidemment, elle n'est pas éligible pour une transplantation - tous ces problèmes se sont presque résolus avec des diurétiques, un régime pauvre en sel, ... et l'abandon de l'alcool. Les médecins décrivent son foie comme petit, atrophié et dur et elle a 90 ans, mais il est difficile de dire si elle mourra de la maladie d'Alzheimer ou de la cirrhose à ce stade. Certaines personnes peuvent vivre avec une cirrhose pendant longtemps même sans transplantation.
JohnGillnitz
6 upvotes | Posted on 2022-12-02 00:27:00
Personne ne sait vraiment comment cette maladie va évoluer. Vous devriez être prêt à tout, y compris à être là dans plusieurs années. Ne retirez pas votre 401K pour un voyage à Vegas, pas encore. Tenez bon. :)
ScorpioLaw
5 upvotes | Posted on 2022-12-02 00:47:39
Je trouve que la maladie du foie, c'est juste la vie qui se réveille un jour, lance des dés et choisit au hasard quelque chose les yeux bandés avant de te le remettre. Les meilleurs médecins me disent qu'ils donnent ces chiffres, mais la vérité, c'est qu'ils ne savent pas vraiment comment ça va se passer pour toi. Il suffit de s'en tenir aux choses qui aident à atténuer cela et de continuer à avancer tout en profitant du temps qu'il te reste. Personnellement, je ne connais pas les mécanismes par lesquels l'ascite tue. Donc, je fais simplement avec les choses pour ma famille et un jour, je pourrai juste savourer environ 2 gallons de différents jus et me gaver jusqu'à en vomir, haha.
Efficient-Row4267
2 upvotes | Posted on 2022-12-02 18:00:23
Notez que d'autres choses peuvent provoquer des ballonnements en plus de l'ascite, y compris une diverticulite sévère, des blocages intestinaux et une appendicite. J'ai perdu 10 livres du jour au lendemain en dégageant un blocage. Des douleurs aiguës dans le bas-ventre droit indiquent une appendicite potentielle. Des douleurs aiguës dans d'autres zones de votre abdomen pourraient signaler un blocage. J'espère que cela vous sera utile et que ce n'est pas trop d'informations (DTI)
redditigation
2 upvotes | Posted on 2023-08-07 09:20:25
"toutes les maladies sont causées par le manque de fruits" et le tai chi, une version arts martiaux du Qigong, qui est très lent dans ses mouvements, et très efficace... efficace pour guérir le corps puisque presque tout ce que fait le corps nécessite d'abord un mouvement conscient. J'ai joué avec le feu pendant trop d'années après avoir découvert comment inverser la maladie... maintenant, il est temps que je commence à prendre cela au sérieux.
Relevant_Theory5858
1 upvotes | Posted on 2024-02-10 02:59:42
Puis-je demander comment votre parcours s'est déroulé ces six derniers mois ? Avez-vous commencé à le prendre plus au sérieux ? Est-ce que cela a aidé ? Si oui, qu'avez-vous fait/changé ?
[deleted]
1 upvotes | Posted on 2023-10-23 04:59:42
Mon père vient d'avoir son premier drain. Je suis moi aussi inquiet à propos de cette nouvelle sombre. J'espère que cela va bien se passer pour vous.

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