Oui, ma fille. Elle a été diagnostiquée à 7 mois. Grade E, mais c'était éloigné du nerf optique, donc nous avons fait une chimiothérapie intra-artérielle. Après 4 cycles, la tumeur était calcifiée et rétrécie. Elle a été stable pendant plus d'un an, puis elle a eu une forte rechute. Nous avons dû énucléer le lendemain et faire 6 cycles de chimiothérapie systémique (la pathologie a montré une invasion choroïdienne). Maintenant, elle a 5 ans et a un magnifique œil prothétique. Son vrai œil était beaucoup plus petit (ne grandissait pas avec tout ce cancer), donc esthétiquement, son œil prothétique a l'air mieux. Il y a d'excellents groupes Facebook pour le RB. Il y a RB Moms juste pour les mamans. Il y a aussi quelque chose comme Retinoblastoma Warrior Moms and Dads. Je pense que je fais partie d'environ 4 groupes grâce à mes recherches. Nous avons été traités à Philadelphie, donc il y a un groupe presque exclusivement pour ceux qui ont été traités là-bas. Je ne suis pas sûr que les autres aient des groupes similaires. N'hésitez pas à m'envoyer un message privé. C'est un chemin tellement difficile. Mais votre enfant va aller bien. Et il vivra une vie merveilleuse. Les groupes Facebook ont beaucoup de publications avec des parents partageant des choses incroyables que leurs enfants atteints de RB font pour aider ceux qui viennent d'être diagnostiqués. Il y a aussi une organisation à but non lucratif appelée World Eye Cancer Hope. Consultez leur page. Ils ont une conférence prévue en octobre à Hawaï pour les familles, les parents, les médecins, etc. Ils organisent également des journées familiales pour le RB dans plusieurs lieux. Camp Sunshine a également une semaine dédiée au RB. Nous espérons y aller un jour pour que ma fille puisse rencontrer d'autres enfants avec un œil. Mais cette année, cela tombe la même semaine où elle commence la maternelle.

Il y a aussi une organisation à but non lucratif en Allemagne appelée KAKS qui fabrique Elli l'Éléphant. C'est un jouet en peluche dont l'œil sort. Il est destiné aux enfants de RB. Faites une recherche pour leur demander un exemplaire. Cela peut aider votre fils à comprendre (quel âge a-t-il ?). Ils l'envoient gratuitement partout dans le monde aussi !

Si vous êtes sur Facebook, le groupe Momcology Retinoblastome est assez actif. Je ne sais pas ce que j'aurais fait sans Momcology - des centaines de mamans qui ont parcouru ce chemin s'entraident.

Ma fille a eu la même chose. 50 % de son œil quand nous avons enfin eu un diagnostic. Nous avons fait un traitement et ça s'est bien passé. Et nous allons très bien et votre petit aussi. Je ne sais pas où vous êtes. Mais si vous êtes en Californie ou à New York, le Dr Jesse Berry est incroyable. Si vous n'êtes pas là, c'est une bonne personne à consulter.

Bonjour, Tout d'abord, je suis vraiment désolé pour ce que vous et votre famille traversez. J'ai eu le rétinoblastome quand j'avais 4 ans, et ils ont dû retirer mon œil gauche car la chimio n'était plus une option. J'ai posté un témoignage sur un autre post Reddit concernant le rétinoblastome, voici le lien : https://www.reddit.com/r/pediatriccancer/s/gma65BcPFx> J'espère que cela aidera. N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions ou si vous souhaitez simplement parler. Je sais qu'il est difficile d'être optimiste en ce moment, mais tout ira bien, surtout pour votre petit.