Mon expérience avec l'ichtyose vulgaire (peut-être liée au chromosome X)
Salut les amis, je vous écris ceci pour partager mon expérience avec le traitement de l'Ichthyose Vulgaire (TL;DR à la fin). J'ai 34 ans et jusqu'en décembre 2020, j'utilisais une formule comme celle-ci : Acide Salicylique 3% et glycérine de fécule 97% (traduction Google). Cette formule est super efficace pour moi et mon frère qui a 10 ans de plus (il en a aussi). À chaque fois que je voyais un dermatologue, ils n'arrivaient pas à croire que j'avais l'Ichthyose, car en appliquant cette crème sur mon corps chaque jour après la douche, ma peau restait hydratée et avait l'air "normale". Mais si je ne l'appliquais pas, après quelques heures, ma peau devenait vraiment démangeante et des écailles commençaient à apparaître. Le point négatif de cette recette était que la peau devenait trop grasse. Les vêtements et les draps absorbaient beaucoup de ce gras. Puis, ce désordre pandémique a commencé et mes mains devenaient vraiment démangeantes et sèches à force de les laver trop souvent. Les hydratants normaux n’étaient pas efficaces. C'était comme si je ne mettais rien. Alors j'ai eu l'idée de mélanger un peu de glycérine et c'était fantastique. Plus de démangeaisons ! Puis j'ai essayé d'appliquer seulement un hydratant normal mélangé avec un petit filet de glycérine sur tout mon corps après la douche et ça a fait l'affaire ! Je n'ai jamais ressenti ma peau aussi "normale" de toute ma vie, car de cette manière ma peau n'est pas aussi grasse qu'avant. (Si je mets trop de glycérine, ça devient trop gras. Mais cela ne m'est arrivé que quelques fois depuis que j'ai commencé à le faire.) Aujourd'hui, je fais ceci : je mets un petit filet de glycérine dans une bouteille vide. Ensuite, je verse de l'eau distillée, puis je la remplis avec un hydratant normal et je secoue pour mélanger les composants. Ma peau reste hydratée toute la journée, elle n'est pas si grasse et les écailles ne sont pas visibles. Pour mes mains, j'applique uniquement de l'eau distillée et de la glycérine mélangées (ne jamais appliquer uniquement de la glycérine car c'est mauvais pour notre peau). Et c'est efficace aussi. Je le mets dans un petit vaporisateur. TL;DR : Mélanger un petit filet de glycérine (cela devrait être 5% ou moins du mélange total), de l'eau distillée et un hydratant normal aide ÉNORMÉMENT à traiter cette maladie. Cordialement. EDIT : Par glycérine, je veux dire "glycérine végétale". EDIT 2 : De nos jours (27 février 2023), j'utilise 1/3 de glycérine dans le mélange avec de l'eau et ça se sent beaucoup mieux.

Commentaires :

Wajina_Sloth
6 upvotes | Posted on 2022-02-03 02:31:25
Je pourrais finir par essayer cela, en tant que personne avec une maladie liée à l'X, je ne traite jamais ma peau, je fais juste avec les démangeaisons et la sécheresse parce que j'ai accepté que cela fait partie de moi et parce que j'ai toujours vraiment détesté la sensation des crèmes, cette couche grasse n'en valait jamais la peine pour moi, alors qui sait, peut-être que cela fonctionnerait pour moi.
iaamjosh
1 upvotes | Posted on 2022-02-06 09:07:05
Je n'ai pas de lien X, j'ai de l'ARCI3, mais je suis également un grand fan de mélanger de la glycérine dans certaines de mes crèmes, je trouve que cela les rend beaucoup plus efficaces. De plus, si c'est lié au chromosome X, alors c'est l'ichthyose liée à l'X. L'ichthyose vulgaire et l'ichthyose liée à l'X sont deux conditions différentes dans la même famille.
SecondAkkount1231
2 upvotes | Posted on 2022-02-07 00:21:39
Je vois. Le fait est que le médecin de mon frère et le mien ont dit que c'était une Ichtyose Vulgaire. Le fils de ma cousine (qui a maintenant 10 ans) en a aussi, mais son docteur a dit que c'était lié à l'X. C'est donc pourquoi je suis confus à ce sujet. Je pense que cela vient de la génétique de ma grand-mère. Merci pour votre information.
mrsxfreeway
2 upvotes | Posted on 2022-02-19 04:40:00
Je vais devoir essayer la glycérine sous cette forme, il semble que la plupart des crèmes à la glycérine ne fonctionnent pas pour moi, elles sont soit collantes, soit rendent mes mains étranges.
Active_Cut3286
3 upvotes | Posted on 2022-02-23 12:47:19
Je souffre aussi d'ichtyose vulgaris, mais elle est un peu plus sévère. Je n'ai jamais compris comment la traiter jusqu'à maintenant. Je suis en fait très sensible aux infections si je ne la traite pas, donc j'ai besoin de toute l'aide possible. J'utilise de l'eau distillée sur ma peau comme vous, mais je ne sais pas quoi faire avec les crèmes à part utiliser de la vaseline. J'ai essayé d'utiliser une lotion à 12 % de lactate d'ammonium, mais cela brûlait quand je l'appliquais et m'a donné des éruptions infectieuses à l'endroit de l'application. Je sais que le lactate d'ammonium n'est qu'un exfoliant, mais cela m'importe peu. Je veux simplement éviter que ma peau ne craque et entraîne une infection. Je peux vivre avec les "écailles de poisson" sur ma peau pour le reste de ma vie et être heureux. Connaissez-vous des alternatives qui pourraient être extrêmement utiles ? Je voulais aussi savoir pourquoi je ne devrais pas appliquer de la glycérine directement sur la peau, et la différence entre suivre votre régime par rapport aux crèmes qui contiennent de la glycérine. Pensez-vous que je devrais utiliser des humectants comme l'urée ou le propylène glycol au lieu de lotions acides ? Désolé de poser autant de questions, j’ai vraiment besoin de trouver des moyens de protéger et de restaurer ma barrière cutanée parce que j'ai l'impression que ma vie est trop douloureuse à supporter plus longtemps.
SecondAkkount1231
2 upvotes | Posted on 2022-03-03 05:42:29
Je voulais aussi savoir pourquoi je ne devrais pas appliquer de la glycérine directement sur la peau. J'ai lu que la glycérine est sûre à utiliser sur la peau. Cependant, vous ne devriez jamais la laisser trop longtemps sur votre peau sous forme non diluée. Sa nature épaisse et visqueuse attirera la poussière et la pollution, ce qui peut provoquer une irritation.   La différence entre suivre votre régime par rapport aux crèmes contenant de la glycérine. Je ne sais pas vraiment. Si j'utilise des crèmes régulières contenant de la glycérine dans leur formule, elles ne font rien à ma peau. C'est comme ne rien appliquer du tout. Peut-être qu'elles n'ont pas assez de glycérine pour aider à cela.   Pensez-vous que je devrais utiliser des humectants comme l'urée ou le propylène glycol au lieu de lotions acides ? J'ai essayé d'utiliser des crèmes contenant de l'urée dans le passé, mais elles n'ont pas fonctionné sur moi. Mon neveu les utilise et cela l'aide. Dans mon cas, ce qui fonctionne vraiment, c'est la glycérine. Je n'ai jamais réutilisé d'acide salicylique depuis fin 2020.

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