Mon fils a un HLHS et a subi une intervention chirurgicale à cœur ouvert à 2 jours. Son équipe était incroyable et il s'est très bien débrouillé. Nos petits sont plus forts que nous le pensons 💙

Oui ! Moi exactement. Envoie-moi un message si tu as besoin de quoi que ce soit. J'ai une petite fille parfaitement en bonne santé avec une tétralogie de Fallot et une artériole pulmonaire. Réparation complète à 9 jours. Nous étions de retour à la maison 5 jours plus tard 🙏

Félicitations pour votre bébé ! Je suis tellement désolé que vous rencontriez une intervention chirurgicale. Mon fils a subi une autre chirurgie de réparation via une opération cardiaque ouverte à trois jours. Nous avons été à l'hôpital au total deux semaines, environ une semaine en unité de soins intensifs cardiologiques. Plusieurs jours étaient consacrés exclusivement à l'alimentation et aux tests de suivi pour le congé. C'était vraiment difficile mais il s'en est très bien sorti. Ils sont résilients. À bien des égards, c'est plus traumatisant émotionnellement pour les parents à cet âge, car ils ne se souviendront pas (bien sûr, le corps garde la mémoire, etc. - je ne dis pas cela pour diminuer ce que nos petits traversent). Je vous envoie de l'amour.

Mon fils a un diagnostic similaire. Il a été opéré à 4 jours et à nouveau à 11 jours. Il va avoir 4 ans et il s'épanouit ! Je sais à quel point c'est effrayant, mais ces bébés sont tellement forts. Je vous souhaite à tous une opération et une récupération en toute sécurité !

Félicitations pour la naissance de votre petit ! Nous avons eu notre premier bébé en janvier dernier - elle a eu des problèmes différents mais a subi une chirurgie cardiaque à 4 jours, 1 mois et 9 mois. On ne dirait jamais ! Elle s'épanouit, atteint tous les jalons, et surtout, elle est en bonne santé cardiaque. Elle a une lésion persistante des cordes vocales due à la chirurgie, mais nous gérons cela et elle fera espérons-le une pleine guérison. Les enfants sont tellement forts et c'est incroyable de voir comment ils s'adaptent et surmontent les obstacles. Meilleurs vœux à votre bébé et à votre famille.

J'espère qu'il se portera bien. Les ajustements dans les soins depuis que nous avons commencé à traiter ces choses sont d'un énorme bénéfice. On dit que le progrès repose sur les épaules des géants, dans ce cas, le progrès repose sur les épaules de géants tenant des bébés. Mon fils avait 5 jours pour une réparation du tronc artériel, ajoutant l'artère pulmonaire manquante et patchant le trou entre les ventricules. Il a vraiment eu des moments difficiles pendant les premières années, avec des interventions chirurgicales répétées, d'autres interventions. C'était en 1991, il vient juste de me proposer de préparer le déjeuner. N'oublie pas de te reposer pour toi-même. Il sera bien en soins intensifs pendant que tu vas manger, et tu ne peux pas t'occuper de lui si tu ne prends pas soin de toi aussi. Cela a été une leçon sacrément difficile pour nous.

À la fin de la journée, le chirurgien est généralement celui qui prend la décision. Cela dit, le chirurgien examine les données et consulte les autres spécialistes. Ma fille avait une tétralogie de Fallot (TOF) et était prématurée, donc le chirurgien estimait qu'il avait de meilleures chances de réaliser une réparation complète plutôt que de simplement effectuer le shunt de Blalock Taussig (shunt BT) et d'attendre qu'elle grandisse. La chirurgie du shunt BT est souvent utilisée pour permettre au bébé de grandir avant que la réparation complète ne soit effectuée à une date ultérieure. Nous avons effectivement eu une autre chirurgie vers l'âge de 3 ans pour corriger un important communication interauriculaire (ASD) qui ne pouvait pas être corrigée dans le laboratoire de cathétérisme. Elle a maintenant 20 ans et se porte très bien.

Mon fils a une malformation cardiaque complexe (ToF/PA/MAPCAS/VSD). Il a subi une intervention chirurgicale à 2,5 mois, mais il était à peine plus lourd que son poids à la naissance. Nous n'avons pas pu le faire prendre du poids, même avec une sonde nasogastrique et des alimentations enrichies, qu'il ne tolérait pas, et nous avons fini par être hospitalisés juste avant ses 2 mois. C'est affreux de remettre votre bébé aux urgences, mais c'est vraiment leur seule chance 🤍 Vous serez surpris de voir à quel point ces enfants peuvent être résilients !

Ma fille a été diagnostiquée postnatale avec une TAPVR obstruée et a été précipitée en chirurgie moins d'un jour après sa naissance. Elle a maintenant 6 mois et se porte très bien ! C'est effrayant, mais ces bébés sont si forts et résilients. Confiez vos inquiétudes à Dieu❤️ tout ce que nous traversons avec ces bébés cardiaques échappe à notre contrôle et tout ce que je pouvais faire, c'était prier.