30F, 1m63, ~50 kg, asiatique TX Antécédents : néphropathie IgA, ORIF début 2022 Médicaments actuels : amlodipine, aspirine pour bébé, prénatals (actuellement en train d'allaiter) Pas d'alcool/non-fumeuse/pas de drogues Pas de voyage (mais a vécu en CA l'année dernière, maintenant au TX) ———————————————————— Je ne sais vraiment plus quoi faire. Si vous lisez cela et avez ne serait-ce qu'un léger soupçon d'une cause sous-jacente, s'il vous plaît mentionnez-le simplement. J'ai consulté plusieurs médecins (en rhumatologie, maladies infectieuses, chirurgie vasculaire, etc.) dans l'un des meilleurs hôpitaux de mon état. Ils ont été très minutieux pour exclure de nombreuses choses différentes, mais il n'y a pas encore de réponses et mes symptômes s'aggravent. Je commence à avoir peur à ce stade. J'ai accouché en octobre (accouchement sans complication et bébé très en bonne santé) et mes symptômes ont commencé 1,5 mois après. Mon médecin traitant a d'abord attribué mes symptômes à des problèmes de santé postpartum normaux (ce qui est compréhensible) jusqu'à ce qu'ils continuent à s'aggraver avec le temps. Voici une chronologie de mes signes et symptômes : 11/2022 - Malade deux fois en 3 semaines - Symptômes semblables à la grippe mais négatif pour Covid/grippe/gorge - Première fois : fièvre de 39°C pendant 1-2 jours (reçu traitement antibiotique de 7 jours) - Deuxième fois : fièvre de 40°C pendant 5-6 jours (reçu traitement antibiotique de 7 jours) 12/2022 - Zona pendant ~10 jours (reçu des antiviraux) 01/2023 - Présent - Malade au moins une fois par mois (4 fois différentes en juin, 2 fois différentes en juillet jusqu'à présent) - Toujours fièvre de 39-40°C pendant <24 heures - Négatif pour Covid/grippe/gorge à chaque fois - Démangeaisons de la peau généralement au milieu de la nuit - Fatigue sévère - Maux de tête : douleur vive et lancinante dans le coin supérieur droit de ma tête, dure généralement au moins 2 jours jusqu'à 1 semaine. Cela se produit environ une fois tous les 2 mois. - Faiblesse/engourdissement dans les jambes (a commencé en janvier) et les bras (a commencé autour d'avril ?) - La faiblesse varie en intensité. Parfois, elle est si forte que je ne peux pas me tenir debout seule ou soulever un verre d'eau toute la journée. Parfois, je me sens de retour à ma force normale le lendemain. - Décoloration des jambes en violet cendré uniquement sur la jambe droite. Je vais inclure une photo dans les commentaires. - Sueurs nocturnes chaque nuit, parfois très abondantes - Intolérance à la chaleur - Rougeur du visage et des jambes à légère chaleur - Palpitations (mon médecin traitant a mentionné entendre un battement « double » occasionnellement) - Nausées/vomissements occasionnels - Aphtes (généralement une fois tous les 2 mois et ils mettent environ 3 semaines à guérir) - Diminution de l'appétit - Douleur à l'estomac/abdominale parfois - Perte de poids (54 kg avant la grossesse, 70 kg pendant la grossesse, 50 kg actuellement et diminuant lentement) 03/2023 - Présent - Éruptions cutanées sur les bras et les jambes (rouges, démangeaisons, parfois surélevées - voir commentaires pour une photo) - Congestion quotidienne - Éternuements quotidiens - Fluides/pression dans les oreilles - Essoufflement 24/7 05/2023 - Présent - Picotements/engourdissements - Crampes/sensation de pincement dans les jambes 06/2023 - Présent - 2 abcès sur ma gencive supérieure gauche (ont grossi pendant un jour puis ont diminué en taille, mais ne disparaissent pas complètement malgré 2 traitements antibiotiques) - Le dentiste a fait une partie d'un traitement de canal, nous attendons que l'infection disparaisse pour terminer, mais je vais demander une référence à un endodontiste à la place Tests/imageries déjà réalisés : Je vais inclure tous les résultats marqués anormaux (même légèrement) dans les commentaires. Général : - NFS (MCHC bas) - Ionogramme sanguin (créatinine basse, globuline élevée) - Analyse d'urine (normale) - Taux de sédimentation (élevé) - C3/C4 (normal) - ANA (positifs, 1:160 en pointillé) - immunoglobulines g, m, a (IgM élevé) - Un bilan de santé général en 2021 a montré la présence d'un petit % de blastes dans le sang, mais des NFS récentes avec auto-diff sont normales ? Tests auto-immunes : (tous normaux/négatifs) - dsDNA - ANCA - ENAE - anti-bêta 2 glycoprotéine - anticardiolipine - anticoagulant lupique Tests de maladies infectieuses : - bartonella (négatif) - hépatite C (négatif) - VIH (négatif) - tuberculose (négatif) - rickettsie (négatif) - syphilis (négatif) - virus du Nil occidental (négatif) - coccidioides (en attente de résultats) - histoplasma (en attente de résultats) - Lyme (positif) - Western blot Lyme (IgG négatif, IgM positif) - mais symptômes maintenant depuis >8 mois Imageries/autres : - ECG (RBBB incomplet) - IRM du cerveau et de la colonne vertébrale pour écarter la SEP (résultats normaux) - CT de l'abdomen/pelvis/thorax suspectant un lymphome (résultats normaux) - ABI (normal) - Étude artérielle par échographie Doppler (normale) - Étude veineuse par échographie Doppler (reflux léger donc aucun traitement nécessaire - voir commentaires) J'ai un suivi avec mon médecin des maladies infectieuses pour discuter des résultats dans 1 semaine mais je suppose que le test de Lyme est un faux positif ? Est-ce juste de penser cela puisque seul mon IgM était positif et que j'ai des symptômes depuis des mois maintenant ? J'ai également un suivi avec mon rhumatologue la semaine prochaine pour discuter des résultats du CT/étapes suivantes. J'ai besoin d'aide parce que j'ai l'impression que ça empire. J'espère vraiment qu'une cause sera trouvée pour que je puisse recevoir un traitement et ne pas me sentir aussi mal surtout en m'occupant de mon bébé. Merci pour tout conseil/suggestion. EDIT 1 : ajout des niveaux de vitamines qui ont été testés par un ancien rhumatologue que je ne consulte plus. J'ai changé de médecin en mai. Tous étaient normaux sauf des niveaux élevés de vitamine B12 et d'acide folique. EDIT 2 : Test de Lyme était un faux positif.