Je ne sais rien de ce type de cancer en particulier, mais je sais qu'un second ou un troisième avis ne fait jamais de mal.

Des scans... Pas de CT récent ?

Si vous êtes aux États-Unis et que vous êtes assuré, vérifiez auprès de votre compagnie d'assurance. Certaines vous fourniront un avis secondaire gratuit. Je sais que la mienne le fait.

Les NETs peuvent être... chaotiques... au mieux de temps en temps en ce qui concerne les tests. Il n'est jamais inutile d'obtenir des second avis et particulièrement de consulter un spécialiste des NETs (espérons qu'il soit également bien informé sur le syndrome carcinoïde si votre CgA est potentiellement élevé). Cependant, vous n'avez pas tort de dire qu'il est un peu étrange d'avoir un CgA à 800 sans aucune augmentation de la sérotonine ou du 5-HIAA, surtout parce que les tests de CgA et de 5-HIAA sont liés et que généralement, celui qui donne le faux positif (en ce qui concerne le niveau) serait le test urinaire (en raison de la nourriture ou des médicaments). En général, si le CgA est élevé, le 5-HIAA le sera également (bien que ce ne soit pas nécessairement l'inverse). Le fait que vous ayez des antécédents d'une tumeur carcinoïde et que je sois surpris après plusieurs tests montrant qu'il reste élevé qu'ils ne poursuivent pas avec une IRM ou un scanner PET pour vérifier visuellement quoi que ce soit. Vous mentionnez un potentiel scanner CT dans vos commentaires sur ce fil, mais laissez-moi vous dire qu'une IRM ou un scan PET (GA-68 ou FDG) sont DE LOIN de meilleurs outils de diagnostic pour voir les tumeurs NETs. Cela sort tout droit de la bouche d'un médecin spécialiste des NETs à l'NIH. Donc, gardez cela à l'esprit. J'étais moi-même un cas de tumeur primaire de l'intestin grêle et j'ai eu une dissémination complète du foie avec syndrome carcinoïde et j'ai mis du temps à être diagnostiqué, donc d'après mon expérience personnelle, je peux vous dire d'OBTENIR UN SECOND AVIS dans ce cas (à mon avis). Si vous pouvez vous le permettre, tant du point de vue du temps que de l'argent, cela en vaut la peine.

J'ai un NET de l'intestin grêle au stade 4, avec des métastases aux ganglions lymphatiques dans mon abdomen et deux dans mon cou, sans atteinte des organes pour le moment. Je vous recommande vivement de demander un deuxième avis, je sais que ce sont des cancers à croissance lente, mais il semble que votre médecin soit désinvolte à ce sujet. J'ai dû obtenir une approbation préalable de l'assurance qui a couvert la visite et l'examen de toutes les images/analyses, etc. Je vous souhaite bonne chance, c'est un cancer plus rare simplement parce qu'on n'en sait pas beaucoup à son sujet.

Veuillez continuer à vérifier cela. Notre meilleur ami a été diagnostiqué avec des NETs, également à croissance lente dans l'intestin grêle et une grande partie de son foie. Il a passé un PET scan il y a 2 mois et les tumeurs ne grossissent pas. Il a des problèmes de accumulation de liquide, a eu une échographie (ultrason du cœur) et les tumeurs NETs produisent une hormone appelée sérotonine, ce qui peut causer des dommages cardiaques importants au côté droit de votre cœur. En 2 mois, il a maintenant besoin d'un remplacement de valve double. Les carcinoïdes/NETs devraient vraiment nécessiter une échographie tous les 6 mois pour voir s'il y a des dommages avant de tomber en insuffisance cardiaque.