Neuromyotonie vs BFS ?

Publié par Awokeeleven dans r/BFS | 3 votes | 11 commentaires

Quelle est la différence ? Selon Wikipedia, il y a eu “100-200 cas signalés”, ce qui en fait l'une des maladies les plus rares qui soient, mais les symptômes semblent représenter assez bien le BFS. J'ai été diagnostiqué par plusieurs médecins avec le BFS il y a quelques mois après de nombreux tests et des IRM, etc. J'ai eu des fasciculations parfois depuis que j'étais enfant (comme des contractions musculaires aléatoires dans l'épaule), mais je n'y pensais jamais. Je pensais avoir la SEP parce que tout a commencé il y a 5 mois avec une brève vision double soudaine pendant environ 5 minutes. J'ai effectué tous les examens, de l'IRM à la ponction lombaire, et j'ai quasiment exclu toutes les maladies qui existent. Quelques semaines après cela, j'ai remarqué des contractions dans mes jambes, et elles se sont ensuite propagées à tout mon corps avec parfois des paresthésies et des sensations de picotement ici et là. Après avoir éliminé toutes les maladies (et je n'ai pas fait d'EMG), j'étais sûr que je mourais de la SLA. J'ai ensuite consulté plusieurs médecins et tous disaient : non, vous n'avez pas de faiblesse clinique, etc., donc ils ne m'ont pas vraiment permis de faire un EMG. Le BFS est-il comme une “version légère” de la neuromyotonie/syndrome d'Isaacs ? Parce que j'ai pratiquement tous les symptômes sauf des crampes, ce qui semble être normal, mais parfois j'ai les jambes en gelée, des sensations étranges, des contractions 24/7 (partout dans mon corps), de la fatigue. Je tiens cependant à préciser que je fais beaucoup de musculation et que je suis devenu plus fort depuis le début des symptômes.

Commentaires :

manhattan88

3 upvotes | Posted on 2019-12-16 14:18:29

Je pense que les gens diraient que la BFS est une forme faible de neuromyotonie... Vous savez quand quelqu'un voit un OVNI, et que les gens vous traitent de fou ? Je pense la même chose pour la BFS - je ne crois pas que l'anxiété la déclenche (on nous dit que c'est le cas et ensuite on nous fait croire à ce mensonge). J'ai eu ma part de stress dans ma vie, et je crois que quelque chose d'autre "s'est passé" dans le corps. Le résultat est largement bénin, mais ça peut être pénible. Ensuite, puisque les symptômes de la BFS sont si effrayants, nous entrons dans une CYCLE DE MALHEUR concernant la SLA/SEP/Parkinson peut-être. Les neurologues disent alors que nous sommes tous anxieux. Si c'est bénin, pourquoi mes jambes tremblent-elles parfois quand je monte des escaliers (malgré aucune faiblesse), ou pourquoi mon bras tremble-t-il après avoir lancé une boule de bowling ? Quelque chose est arrivé à nos muscles, mais pas au point de rendre cela invalidant. J'ai des symptômes de neuromyotonie, mais mon anxiété/peur de quoi que ce soit de mauvais a disparu. Je dirais que je me sens à 95%, mais mon corps ne se sent pas le même qu'avant la BFS. La sensation d'anxiété de la BFS était différente de tout ce que j'ai jamais vécu. Je me sentais piégé/sautillant/décalé. Si je deviens riche, je veux financer une fondation sur ce sujet. Je soupçonne qu'il y a plus que ce qu'il n'y paraît. Voici comment la BFS affecte le corps : il y a une phase "d'attaque" de 1 à 2 mois, qui peut déclencher une grande anxiété, puis une phase de 2 à 3 mois de "développement" où toutes sortes de choses se produisent, suivie d'une phase "d'aplanissement" d'un mois, puis une très longue période de stabilisation. J'ai mis 7 à 8 mois pour que mon corps se sente enfin quelque peu normal, et environ un an dans cette condition pour me sentir comme 95% normal. J'ai eu les premiers symptômes en août/septembre 2018. Le corps humain stabilise la condition jusqu'à un certain point, mais j'ai lu qu'il pourrait y avoir des poussées au cours des 5 à 10 ans suivant un rhume classique.

Awokeeleven

1 upvotes | Posted on 2019-12-16 17:38:58

Merci pour votre commentaire. Oui, je partage les mêmes théories. Je pense que l'anxiété peut jouer un rôle dans le syndrome, mais je pense que c'est loin d'être tout. Je suis très familier avec l'accumulation et la stabilisation. L'alcool déclenche encore plus mon BFS. Pour moi, ce sont toujours des symptômes - anxiété ou pas - des symptômes. Le syndrome d'Isaacs peut être le niveau le plus sévère de BFS, mais je peux reconnaître tous les symptômes, sans aller jusqu'à ne pas pouvoir marcher ou faire des choses normales. Il semble que beaucoup de médecins, etc., ne savent rien de cette maladie. À quel point le BFS est-il rare, d'ailleurs ? (Pas juste quelques spasmes, mais plutôt comme nous qui l'avons 24/7 depuis des années)

Dreadshadows

1 upvotes | Posted on 2019-12-17 05:05:43

Je suis d'accord - il y a eu une étude réalisée il y a quelques années intitulée « l'anxiété cause-t-elle des spasmes » et ils ont étudié un groupe de patients atteints de BFS qui présentaient des symptômes d'anxiété. Leur conclusion était que la maladie cause des symptômes d'anxiété et non l'inverse - ils ont démontré cela en montrant que seulement 5 % des personnes du groupe BFS ont réussi les tests cliniques d'anxiété, même si elles avaient tous les symptômes anxieux.

Prestigious-Tale-768

1 upvotes | Posted on 2024-04-12 07:39:23

Je suis entièrement d'accord avec vous. Je ne fais pas face au stress ou à l'anxiété pour la première fois dans ma vie. Ce qui déclenche ces fasciculations est causé par autre chose dans le corps, et non par l'anxiété. Je ressens un certain décalage chimique/électrique dans le corps.

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