Bonjour ! Cela concerne mon fils, j'ai juste besoin de quelques conseils. Tout d'abord, je veux dire que j'ai de l'expérience en tant qu'assistante médicale en neurologie pédiatrique et en troubles de l'identité, donc mes connaissances médicales ne proviennent pas seulement de recherches sur Internet, mais aussi de plusieurs années de travail dans le domaine. J'ai un lupus érythémateux systémique, de la fibromyalgie, de l'asthme, une narcolepsie de type 1, et toutes les comorbidités qui l'accompagnent. J'ai été sous médication pour la plupart de ces affections pendant ma grossesse. J'ai été suivie par un périnatologue, qui m'a fait prendre de l'aspirine pour bébé pendant la grossesse. J'ai été induite en raison de faibles bruits cardiaques fœtaux lors de mes tests de stress hebdomadaires. Il n'y a eu aucune complication à part un retard de croissance intra-utérin, et mon fils est né à terme à 38 semaines, par voie vaginale, pesant 5,4 oz. J'ai eu 2 grossesses sans fausse couche, la première grossesse a présenté de nombreuses complications lors de l'accouchement. Les diagnostics actuels de mon fils : autisme de niveau 1, retard moteur global et de langage, néutropénie sévère. Il a actuellement 27 mois, pèse 22 lbs, mesure 2'8", et est d'origine philippine/caucasienne. J'espère que ce n'est pas trop long, mais j'ai l'impression que tout cela est lié. Lorsque mon fils est né, j'ai remarqué quelques petites secousses, je les ai ignorées car il avait réussi tous ses tests et je savais que les nouveau-nés devaient juste "évacuer". Dès la première nuit à l'hôpital, il a dormi toute la nuit. Lorsque nous sommes rentrés chez nous, j'ai encore remarqué des secousses. C'était rare cependant. Vers 2 semaines, les secousses ont augmenté. Toujours pendant qu'il dormait, généralement juste ses bras, mais parfois ses pieds se soulevaient de la même manière que lors des spasmes infantiles. J'ai montré un enregistrement au neurologue avec qui je travaillais, qui a demandé une vEEG. On m'a dit qu'il avait des mouvements néonatals bénins, dont il allait se débarrasser. Je les vois encore occasionnellement, mais c'est plus comme un léger frisson. Ma fille de 7 ans et moi avons aussi cela. Lorsque j'étais au travail (juste avant le covid), ma mère a appelé pour dire qu'il était TRÈS chaud, qu'il criait et avait un gros gonflement derrière l'oreille. Quand je suis arrivée, il ne pleurait plus, mais était léthargique. Sa température était de 101,9 °F, mais je ne voyais aucun gonflement. Cinq minutes plus tard, le gonflement était revenu, mais derrière l'oreille opposée... puis les deux... puis disparu. Dans la voiture en route vers le cabinet pédiatrique, j'entendais des respirations striduleuses pendant tout le trajet. Une fois arrivés au cabinet, il allait bien. L'assistante médicale a pris ses signes vitaux, pas même de fièvre. Lorsque le pédiatre est entré, sa fièvre était revenue et il avait une éruption cutanée sur la poitrine, et il a été diagnostiqué avec une roséole. Il a eu une double infection oculaire nécessitant des antibiotiques deux fois. Avec l'arrivée du covid, il a passé la majeure partie de sa vie à la maison, sans être en contact avec d'autres enfants ou maladies. Comme je prends des immunosuppresseurs et des stéroïdes à forte dose, nous avons pris la quarantaine au sérieux, sans même des visites de la famille. Nous avons déménagé de notre appartement qui s'est avéré avoir du Chaetomium, Aspergillus, et Cladosporium, dans une maison en banlieue. TONS de plantes (pensez à une forêt alimentaire auto-suffisante), avec un jardin plein de terre. Soudain, mon bébé dormeur parfait se réveillait constamment en criant. J'ai pensé que c'était à cause du nouvel environnement. Les changements de couches étaient et sont toujours un cauchemar. Il ne les aime PAS. Il se saisit tellement fort les fesses et le pénis que ses ongles s'enfoncent, causant des saignements. Je pensais que cela semblait indiquer que son scrotum était gonflé et qu'il y avait une sorte de bande autour de la base de son pénis (non circoncis), n'ayant pas ces parties, j'ai demandé à mon mari qui a dit que tout avait l'air normal. À plusieurs reprises, j'ai sorti un très fin, léger, et je ne sais pas comment je l'ai vu, long cheveu. Pas de... Hors de. Dehors. Ce qui provoquait des cris, puis il urinait dès que c'était sorti. J'ai écrit au médecin spécialiste avec qui je travaillais car je pensais peut-être à un parasite, mais elle a refusé de même me parler de cela, car il n'y avait aucune chance qu'il ait des parasites, il n'y aurait aucun moyen que je puisse le voir à l'œil nu... J'ai donc écrit à son pédiatre. Même chose. En plus, "nous n'avons pas de parasites aux États-Unis" OUI, ELLE A DIT ÇA. Ils se sont ensuite concertés et ont fini par me désigner comme hypocondriaque et l'ont noté dans son dossier. Cela m'a coûté mon emploi et ma crédibilité. En raison du covid, son pédiatre ne voulait pas faire le dépistage de l'anémie jusqu'à plus tard dans sa vie, en affirmant que ce n'était pas si important. J'ai changé de pédiatre. Je l'ai emmené pour son examen de 2 ans (presque un an plus tard) avec son nouveau pédiatre, j'ai pris un risque et lui ai dit la même chose. Elle m'a demandé pourquoi je pensais qu'il pourrait l'avoir. Je lui ai expliqué que nous avons de la famille qui vient fréquemment des Philippines, et que nous jouons beaucoup dans les rivières et la terre (à cette époque, notre ville avait connu une forte augmentation des infections à ankylostomes, au point d'être relayée dans les médias). Elle a jeté un coup d'œil et lui a diagnostiqué des oxyures. Cela a nécessité deux traitements. Pour faire court, ses résultats de CBC ont montré un ANC de 120. Cela faisait au moins 6 mois depuis sa dernière maladie. Son ANC répété était dans les 500. Un mois plus tard, nous avons fait un dernier examen et il était retombé à 160. La semaine dernière, nous avons vu un hématologue/onco qui allait et venait entre dire "il est très sévère, presque aussi mal que mes patients en chimiothérapie", et "je ne suis pas inquiet puisque ce n'est pas un enfant souvent malade/ayant eu beaucoup d'hospitalisations." Puis il m'a dit qu'il aurait très probablement beaucoup d'hospitalisations. Pas de suivi. Pas de laboratoire. Même pas un examen d'urine. Il ne pense même pas qu'il faille le surveiller. Normalement, si quelque chose ne va pas, je le sens, cette fois je ne l'ai pas ressenti. J'ai donc accepté cela. Plus je reste sur cette question, plus je me sens mal à l'aise. C'est le seul spécialiste de la ville, donc un second avis nécessiterait des déplacements. Comme il m'est difficile de voyager à cause de mes maladies, je voulais juste obtenir quelques avis au préalable. Voir un autre spécialiste serait-il même une bonne idée, ou le premier est-il assez précis ? Mon fils se fatigue facilement, il peut à peine supporter 30 minutes de kiné. Il vomit aléatoirement, et ses selles sont NAUSÉABONDES. Il aura une température de 99,9 lorsqu'il est fatigué (je sais que ce n'est pas de la fièvre, mais il agit comme si c’était le cas). Si vous avez besoin de plus d'informations, faites-le moi savoir.