Bonjour à tous ! Notre fils vient d'avoir un an il y a seulement dix jours. Son parcours jusqu'à présent a été tout sauf ordinaire, mais il continue de nous étonner par sa force. À quatre mois, il a subi une hémorragie cérébrale due à une carence en vitamine K et à une malformation artérioveineuse. Il a subi une opération pour enlever la malformation avec succès et a passé quelques jours en soins intensifs, suivis d'un mois à l'hôpital pour enfants pour surveillance et tests. Heureusement, il s'est complètement remis de l'hémorragie, mais pendant des mois, nous n'avons eu aucune réponse claire sur les raisons pour lesquelles cela s'était produit. En octobre, après une longue période d'incertitude, nous avons enfin reçu un diagnostic : PFIC-3, une maladie rare du foie pour laquelle le seul traitement définitif est une greffe de foie. Depuis lors, nous gérons sa condition tout en apprenant autant que possible sur les traitements disponibles. Il y a quelques jours, nous avons commencé Bylvay après avoir attendu des mois qu'il arrive sur notre île. Depuis lors, il a eu des diarrhées et un possible inconfort abdominal, que nous surveillons de près. Comme il est encore trop jeune pour exprimer ce qu'il ressent, nous faisons de notre mieux pour interpréter ses réactions. Le principe actif de Bylvay est l'odevixibat, et nous aimerions entendre d'autres parents qui ont de l'expérience avec ce médicament. Y a-t-il quelqu'un ici avec un enfant atteint de PFIC ? Nous avons le PFIC-3, mais nous aimerions nous connecter avec des familles confrontées à n'importe quel type, car il y a très peu de sensibilisation à cette condition dans notre pays. Bientôt, nous nous rendrons dans la capitale pour son élastographie hépatique de routine, des vérifications des niveaux de vitamine et des tests de coagulation sanguine. Comme cette maladie affecte l'absorption des vitamines et peut augmenter le risque de saignement, nous surveillons régulièrement ses plaquettes et ses niveaux de coagulation pour prévenir toute complication. De plus, si quelqu'un est prêt à nous soutenir, notre lien est dans mon profil. Ce sont des moments difficiles, et chaque aide compte beaucoup. Si vous êtes parent d'un enfant atteint de PFIC, veuillez nous contacter dans les commentaires. Nous aimerions avoir de vos nouvelles et partager nos expériences. Merci de prendre le temps de lire notre histoire !