Nouveau dans le lupus induit par les médicaments

Publié par pinkaces39 dans r/lupus | 7 votes | 25 commentaires

J'ai récemment été diagnostiqué avec un lupus induit par des médicaments, et j'apprends encore comment ma vie est différente maintenant. Je peine à penser clairement, je tombe malade chaque fois que je suis au soleil pendant plus d'une heure d'affilée, mon corps s'effondre fréquemment, mes muscles me font mal, et je suis malade tout le temps. Mon rhumatologue m'a prescrit de l'hydroxychloroquine et de la prednisone, et on m'a dit de manger de grandes quantités de viande rouge et de protéines chaque jour. Je sens que tout ce que je peux faire, c'est rester au lit toute la journée. J'ai la trentaine, et j'ai peur de ce que cela signifie pour ma vie. Est-ce que quelqu'un sait à quoi je peux m'attendre ? Les choses s'améliorent-elles ? Est-ce que je pourrai vivre de manière autonome ?

Commentaires :

RadioRoyGBiv

18 upvotes | Posted on 2024-08-19 17:20:41

Si c'est un lupus induit par des médicaments, vous stoppez le traitement qui l'a réellement causé et les symptômes finissent par disparaître. Je suis surpris qu'ils vous aient mis sous hydroxychloroquine plutôt que sous stéroïdes, car vous aurez vraiment besoin de plus de bénéfices à court terme (et l'hydroxychloroquine peut mettre un certain temps à réellement fonctionner).

pinkaces39

4 upvotes | Posted on 2024-08-19 17:24:12

Mes médecins m'ont dit que le lupus induit par des médicaments est le résultat de mon traitement pour quelques-unes de mes autres maladies hépatiques et auto-immunes incurables. Donc, je suppose que puisque j'ai besoin de médicaments quotidiens pour gérer ces maladies, et qu'il n'y a qu'un seul mode de traitement, je ne pense pas que changer les médicaments causals soit une option réalisable. Quatre médecins et deux mois à l'hôpital plus tard, cela semble être le consensus.

Awkward-Photograph44

3 upvotes | Posted on 2024-08-19 17:54:28

Si vous ne pouvez vraiment pas arrêter les médicaments pour le DIL, la bonne nouvelle est que, typiquement, les symptômes du DIL tendent à rester plutôt légers. Je ne peux pas parler des autres problèmes que vous avez et comment ceux-ci peuvent vous affecter en combinaison avec cela. D'une manière réaliste, beaucoup d'entre nous atteints de lupus systémique peuvent vivre indépendamment et prendre soin d'eux-mêmes. Chacun lutte différemment contre le lupus érythémateux systémique, mais je ne peux pas en dire beaucoup sur le DIL. Je pense qu'il serait dans votre meilleur intérêt de peut-être obtenir quelques avis supplémentaires d'autres spécialistes sur la façon de procéder. Il est très étrange pour moi que vos médecins ne considèrent pas et n'essayent pas d'autres médicaments pour traiter vos autres maladies alors que ceux que vous prenez actuellement causent une multitude de nouveaux problèmes.

InvestigatorOk1945

2 upvotes | Posted on 2024-08-19 18:26:09

J'ai une DIL due à Humira à cause de mes Crohn. Il y a tellement d'autres médicaments. Le médecin a recommandé de rester sous Humira et de traiter le lupus avec de la thérapie physique et de l'acupuncture. Certains jours, je ne peux même pas marcher. J'ai arrêté Humira de mon propre chef. 🤷‍♀️

Gullible-Main-1010

1 upvotes | Posted on 2024-08-19 20:43:38

J'espère que tu as DIL et que ça part. En 2023, je pensais que c'était DIL mais ça s'est finalement avéré être un lupus chronique :(

pinkaces39

2 upvotes | Posted on 2024-08-19 20:49:24

Cela ne fait que sembler s'aggraver. Mon corps s'effondre spontanément, et je suis constamment malade et épuisé. De plus, il devient de plus en plus difficile de se concentrer et de se focaliser chaque jour. J'ai peur.

Apprehensive_Net3929

1 upvotes | Posted on 2024-08-20 03:47:56

Même chose, ils pensaient que j'avais une DIL à cause de Humira (Chrons) début 2021, j'ai arrêté le médicament dès qu'ils ont soupçonné une DIL... mais cela n'est jamais parti et je suis encore assez symptomatique, donc maintenant ils disent que c'est un lupus érythémateux systémique... J'espère aussi qu'OP a une DIL, ce n'est pas toujours facile de gérer diverses maladies auto-immunes avec des médicaments qui sont parfois incompatibles.

Sanchastayswoke

2 upvotes | Posted on 2024-11-26 02:44:31

Je suis 47 ans et dans la même situation, sauf que j'ai arrêté le médicament problématique en juillet, et nous sommes maintenant à la fin de novembre et je n'ai toujours pas retrouvé ma vie. La dépression situationnelle due à l'extrême fatigue ruine vraiment ma vie.

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