Nouveau diagnostic de cancer neuroendocrinien du pancréas et apprécierais des conseils sur les prochaines étapes

Publié par lemon5791 dans r/neuroendocrinetumors | 7 votes | 12 commentaires

Salut, à la fin d'octobre, on m'a diagnostiqué une tumeur neuroendocrine pancréatique de 1,4 cm x 1,2 cm dans le processus uncinaire du pancréas. Elle est de grade 1, bien différenciée, et a une prolifération de 1%. Les tests pour le VIP, la Chromogranine, la Gastrine et le 5-HIAA étaient normaux. La masse pancréatique a été détectée parce que je suis allée aux urgences pour me faire examiner, car pendant 2 semaines, j'avais une diarrhée au niveau du choléra, j'avais perdu 15 livres, manger était désagréable et j'avais très peu d'appétit, et j'avais une douleur dans le haut de l'abdomen gauche. Je m'étais convaincue d'avoir une colite ulcéreuse ou une rate agrandie, haha. Eh bien. Ils ont fait un scanner et ont vu la masse pancréatique et en avançant rapidement à travers d'autres imageries et de la biopsie, nous en sommes là avec ce diagnostic. Ces symptômes qui m'ont conduite aux urgences ont diminué, mais je continue à perdre du poids, je n'ai pas très faim, j'ai encore de la diarrhée de temps en temps mais pas aussi terrible qu'avant, et la douleur est toujours là, mais pas aussi insupportable. Ces symptômes apparaissent-ils par vagues pour quelqu'un ? Le fait est que j'ai passé une IRM et il a été indiqué qu'il y a une métastase hépatique diffuse et que toutes les lésions mesurent moins de 5 mm, disséminées dans le foie. Mais quand j'ai fait un PET scan au Dotatate, il n'a pas pu détecter de métastases dans le foie mais a indiqué qu'elles étaient peut-être trop petites pour la résolution du PET scan. Donc, ils vont faire une autre IRM avec un type de contraste différent pour voir ce qu'il y a réellement dans le foie. Mais ma question est la suivante : quand j'ai parlé avec le chirurgien, elle a dit que s'il y a une maladie métastatique dans le foie, ils ne pratiquent pas de chirurgie pour enlever quoi que ce soit du pancréas. Je suis confuse parce que je pensais que, peu importe s'il y en a dans le foie, ils enlèveraient tout de même la tumeur primaire du pancréas pour aider avec les symptômes. J'espère qu'il n'y a pas de lésions dans le foie et qu'ils pourront tout enlever et en finir avec ça. Mais s'il y a de petites lésions hépatiques et une tumeur primaire au pancréas, n'aurait-il pas encore de sens d'enlever le maximum possible ? (J'ai 42 ans, je suis une femme, sinon en bonne santé, active, sans autres problèmes de santé). Je crains la partie chirurgicale effrayante, mais je pense qu'il est plus sage de faire cela et ensuite d'aller de l'avant, surtout puisque je ne ferai que vieillir si nous adoptons une approche "observer et attendre". Et l'anxiété et les examens constants pendant des années à venir seraient difficiles s'ils décident de ne pas intervenir. Avez-vous des expériences similaires ou des conseils ? J'ai honnêtement beaucoup bénéficié des conversations et des commentaires dans ces forums, donc merci d'avance pour votre réponse !

Commentaires :

Jabberwocky613

3 upvotes | Posted on 2024-11-13 02:47:33

Je ne prendrais aucune décision avant de consulter un oncologue spécialiste des tumeurs NET. J'avais une tumeur à la queue de mon pancréas qui était de stade 2, grade 2 et mon score KI était plus élevé. Trois ans après, je vais plutôt bien. Mes tumeurs ont également été trouvées par coïncidence, même si j'ai MEN1. J'ai fini par subir une pancréatectomie Distale et une splénectomie, et ma récupération n'a pas été trop mauvaise. J'ai toujours une autre tumeur à la tête de mon pancréas que nous surveillons pour le moment. Je fais des examens d'imagerie tous les 3 mois pour surveiller la situation. C'est sûr que c'est des montagnes russes, mais je me sens assez confiante que nous attraperons toute nouvelle croissance à temps pour gérer les choses. 🤞 Il est très important que vous travailliez avec quelqu'un qui connaît bien les NET, car le cancer neuro peut se comporter très différemment des autres cancers. Bonne chance et tenez-nous au courant.

lemon5791

2 upvotes | Posted on 2024-11-13 14:22:21

Merci pour votre réponse ! Je dois trouver un spécialiste du NET, ce sera mon projet pour la semaine prochaine. Puis-je demander, saviez-vous que vous aviez le MEN1 auparavant, et y a-t-il d'autres membres de la famille qui en sont atteints ou vous ont-ils testé pour le MEN1 lors de la découverte de votre tumeur ?

unibball

1 upvotes | Posted on 2024-11-14 22:43:52

Comment puis-je trouver un oncologue spécialisé dans les tumeurs NET ? Je suis en Californie du Sud.

coverdr1

3 upvotes | Posted on 2024-11-13 03:55:33

Une tumeur dans le processus unciforme est proche de vos voies biliaires. Elle pourrait avoir un effet de masse qui empêche la bile d'être libérée de la vésicule biliaire. Cela pourrait expliquer votre douleur et vos problèmes d'appétit, surtout si cela va et vient par vagues. Il est étrange que le scan au Dotatate n'ait rien détecté dans le foie, car c'est un scan qui est généralement assez bon pour voir même les petites lésions. Si vous consultez un spécialiste des NET, il pourrait envisager un scan FDG-PET s'il soupçonne que les lésions hépatiques n'ont pas un niveau suffisamment élevé de récepteurs de la somatostatine.

lemon5791

2 upvotes | Posted on 2024-11-13 14:25:17

Ouais. Je me demande s'il y a quelque chose qui se passe avec le problème de vésicule biliaire que tu as mentionné, bien que dans les nombreuses scans, rien n'ait été dit. Le scan Dotatate indique que les taches sont "en dessous de la résolution du PET" et il y avait une certaine absorption diffuse sur les images du foie, mais ce n'était pas assez clair. J'ai passé une IRM avec contraste Eovist hier et j'attends le résultat pour espérer comprendre ce qui est visible dans le foie.

MyCarWasToad

2 upvotes | Posted on 2024-11-13 15:47:04

J'en avais un à la queue de mon pancréas que j'ai fait retirer chirurgicalement, puis environ 6 mois plus tard, des métastases sur tout le foie qui n'étaient pas là auparavant. Mon oncologue m'a dit qu'il y avait beaucoup d'options différentes, c'était en 2018, jusqu'à présent, des analogues de la somatostatine ont empêché une grande partie de la croissance.

barbiequeen27

2 upvotes | Posted on 2024-11-16 04:10:42

Salut ! Je suis d'accord avec tout le monde, s'il vous plaît, allez trouver un spécialiste des NET. J'ai 25 ans, récemment diagnostiquée avec un NET pancréatique primaire de grade 1 avec des métastases au foie. Je suis prévue pour une pancréatectomie distale, une splénectomie et une cholécystectomie, en plus d'une résection en coin et d'une ablation des tumeurs hépatiques le 11/12 par un chirurgien NET. Le premier hôpital où je suis allée ne m'a même pas proposé de chirurgie tout de suite à cause de mes métastases hépatiques, ils ont recommandé des mois d'injections de lanréotide, puis deux chirurgies séparées alors que le chirurgien NET fait une grande chirurgie. Si vous recherchez des spécialistes des NET, vous pourrez en trouver un près de chez vous. Je recommande également de rejoindre un groupe FB NET pour votre état ! C'est ainsi que j'ai fini par trouver mon spécialiste des NET. Meilleurs vœux pour vous, j'espère que l'IRM n'était qu'un coup de malchance et que vous n'avez qu'une seule tumeur, mais sinon, il y a encore beaucoup d'options pour vous, faites-moi confiance !!! Je me sens beaucoup plus confiante avec mon plan de traitement maintenant que j'ai un spécialiste des NET en charge de mes soins.

Low_Bumblebee_2537

1 upvotes | Posted on 2024-12-12 04:01:44

Salut, désolé de détourner ce post, mais je suis juste curieux de savoir comment il y a des métastases hépatiques si ta tumeur était de grade 1 ? J'essaie de comprendre le système de grading, en attendant les résultats de ma biopsie (j'ai un NET pancréatique qui sera réséqué lundi). Je pensais que le grade 1 signifiait qu'il était très peu probable que cela se propage ?

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