Nouveau Diagnostic : "Spondylarthropathie Sérologiquement Négative" Le médecin veut que je commence le Méthotrexate et j'ai très peur... devrais-je essayer ?
CECI EST LONG. Résumé : Nouveau diagnostic d'arthrite psoriasique/AR séro-négatif, devrais-je essayer le méthotrexate ? J'ai 47 ans, je n'ai jamais été diagnostiquée avec le psoriasis. J'ai une thyroïdite de Hashimoto depuis 20 ans, j'ai un frère atteint de sclérose en plaques (sclérose en plaques sévère) et un père atteignant de la maladie de Crohn (très légère, ne prend pas de médicaments). Depuis presque 20 ans, j'ai des douleurs articulaires progressives et une pathologie. La première mauvaise expérience avec les articulations est survenue en 2003 lorsque je suis tombée sur un bras tendu, ce qui a déchiré ma coiffe des rotateurs. Cela a pris deux ans et deux interventions chirurgicales pour être réparé. J'ai eu des épines osseuses retirées et une résection de la clavicule distale. J'ai finalement commencé à aller mieux, la vie a continué. Ensuite, j'ai eu des épisodes aléatoires de tendinite d'Achille et de tennis elbow (je ne suis pas une personne de sport, donc cela n'est pas lié à un exercice intensif). J'avais de la sensibilité dans de nombreux points de fibromyalgie, mais aucun médecin ne pensait que j'avais cela. Au cours des deux dernières années, j'ai ressenti de fortes douleurs articulaires et une fatigue extrême. J'ai été diagnostiquée avec la maladie de Lyme/lymphocardiite à l'automne 2015, j'ai pris des antibiotiques pendant un an, ce qui a aidé les problèmes cardiaques, mais la douleur articulaire s'est transformée en pathologie articulaire. Déchirure labrale et bursite trochantérienne dans la hanche droite (sans blessure, cela est venu de nulle part), j'ai subi une bursectomie et une réparation labrale en juin 2016. En même temps, j'avais des douleurs/problèmes à l'épaule gauche après que l'IRM ait découvert une déchirure labrale, une tendinite calcique, des épines osseuses multiples et probablement une déchirure de la coiffe. Tout cela a été réparé en septembre 2016. L'épaule après la chirurgie ne se sentait pas bien et j'avais encore beaucoup de douleurs et une amplitude de mouvement limitée, le médecin pensait qu'il lui fallait juste plus de temps et que le problème de mouvement était un 'nœud de suture' sur lequel cela accrochait. Je viens de faire une IRM il y a quelques semaines, nouvelle déchirure labrale, deux nouvelles déchirures de la coiffe plus beaucoup de liquide. J'ai aussi eu des maux de tête plus sévères et des douleurs au cou gauche qui, je pensais, pourraient simplement être liées à la coiffe des rotateurs gauche. Ensuite, mes doigts ont commencé à s'endormir et je voyais des étincelles quand je tournais la tête. La neurologie a ordonné une IRM du cou, 3 vertèbres ont des disques proéminents (centraux) et deux (C2-3 et C4-5) sont herniés. Ainsi, au total, 5 corps vertébraux sont compromis à un degré ou un autre. J'ai consulté un rhumatologue depuis novembre 2015 et tous mes tests étaient négatifs, mais en raison des problèmes persistants, il a commencé à me prescrire du plaquenil en janvier 2016. Au cours de l'année dernière, alors que les choses s'aggravaient, il ne voulait rien faire d'autre que de me référer à un autre spécialiste. J'ai enfin trouvé un nouveau rhumatologue il y a deux semaines et elle a été (un vrai secours) et elle pensait initialement à un syndrome de Sjögren, car j'avais aussi une bouche sèche/brûlante sévère, les yeux secs, la peau, en plus d'avoir subi une parotidectomie due à une infection sévère et une possible pierre (qui n'a pas été trouvée lors de la chirurgie de retrait) en mars 2007. Il y a deux semaines, la nouvelle rhumatologue a ordonné plus de tests et des radiographies de mon bas du dos, qui a eu la sensation qu'il y avait une pierre coincée dans le côté inférieur droit depuis des années, en plus d'une sciatique progressive. Hier, j'ai découvert que tous mes tests d'AI (auto-immuns) sont toujours négatifs et que la vitesse de sédimentation (ESR) et la protéine C-réactive (CRP) sont dans les limites normales, mais mes radiographies lombaires montrent un rétrécissement sacro-iliaque et de l'arthrite. Elle a ordonné une IRM de la colonne lombaire et de la région sacro-iliaque. Elle pense maintenant que j'ai une arthrite psoriasique séro-négative, mais l'appellera AR séro-négatif pour l'instant. Elle m'a prescrit du méthotrexate 15 mg une fois par semaine avec de l'acide folique. Je n'ai JAMAIS remarqué de type de bouton de psoriasis sur mon corps, bien que j'aie lu depuis mon rendez-vous d'hier que jusqu'à 30 % des patients n'ont jamais eu d'éruption cutanée avant un diagnostic de PA. Je m'inquiète vraiment du méthotrexate et de tous les effets secondaires. Je ne consomme pas d'alcool de façon excessive, mais j'apprécie une bière ou un verre de vin peut-être une fois toutes les semaines ou deux. Je suis infirmière, mais je suis en congé maladie (handicapée) à cause de tout cela depuis septembre 2015. Résumé : Nouveau diagnostic d'arthrite psoriasique/AR séro-négatif, devrais-je essayer le méthotrexate ?

Commentaires :

[deleted]
1 upvotes | Posted on 2017-06-06 12:30:17
Je prends ce médicament depuis quelques années et je n'ai eu aucun problème avec. Je le prends le soir pour ne pas ressentir les effets secondaires, s'il y en a. J'apprécie également de prendre quelques verres de temps en temps. Chaque corps est différent et réagit différemment cependant. Je te conseillerais de demander à ton médecin s'il est acceptable de prendre quelques verres par semaine.
[deleted]
1 upvotes | Posted on 2017-06-06 13:47:18
Non
B0NERSTORM
1 upvotes | Posted on 2017-06-06 16:54:57
Tu devrais te sentir bien en buvant autant d'alcool. Assure-toi juste que ton médecin fait le suivi de tes tests hépatiques. Le MTX est définitivement normal pour la PA. Lorsque j'étais sous Humira, l'Humira n'a pas résolu l'arthrite, donc le MTX a été ajouté spécifiquement pour gérer la partie arthritique. À ce jour, le MTX est la seule chose qui fonctionne de manière cohérente pour ma PA. J'ai l'impression de l'homme en fer blanc qui a finalement reçu de l'huile. J'ai eu des douleurs articulaires dans tout le corps pendant si longtemps que j'ai en fait oublié ce que cela faisait de ne pas les avoir, donc je ne réalisais pas combien de mes articulations étaient touchées. J'ai résisté au MTX pendant longtemps à cause des effets secondaires, mais cela a bien fonctionné pour moi ces quatre dernières années environ. L'acide folique, tu ne veux pas le prendre le même jour que ton MTX. Si ton estomac est trop dérangé par le MTX, tu peux voir si ton assurance approuve le MTX injectable plutôt que sous forme de pilule. C'est si injecter te semble une meilleure alternative que d'avoir des maux d'estomac. J'ai eu un problème d'anémie, mais une fois diagnostiqué, cela a été facilement géré avec un léger changement de régime alimentaire. Avant cela, je pensais que se sentir extrêmement fatigué tout le temps était juste un effet secondaire inévitable.
Know7
1 upvotes | Posted on 2017-06-06 19:33:08
Elle a demandé les tests de laboratoire lorsqu'elle a prescrit les médicaments, je pense que les premiers résultats seront dans un mois ou six semaines. Si je peux atteindre ce que vous avez dit, "je me sens comme l'homme en fer blanc qui a enfin eu de l'huile", ce serait un miracle. Elle m'a prescrit des médicaments pour ma bouche sèche quand je l'ai vue pour la première fois il y a deux semaines et, dans les deux heures suivant ma première dose, je pouvais à peine croire ce que c'était d'avoir une bouche glissante ! C'était tellement merveilleux !
OhDannyBoy00
1 upvotes | Posted on 2017-06-06 17:27:10
Ma femme prend du méthotrexate pour sa polyarthrite rhumatoïde depuis 10 ans et n'a jamais eu de problèmes. Elle boit aussi occasionnellement (comme 7-8 verres à une fête quelques fois par an) et ses niveaux hépatiques ont toujours été bons. Beaucoup de gens dans ce sous-forum critiquent le méthotrexate, mais il faut réaliser que ce médicament existe depuis 70 ans, qu'il est bien étudié et qu'il fonctionne. Les dosages utilisés pour les maladies auto-immunes sont beaucoup, beaucoup plus bas que ceux utilisés pour la chimiothérapie, où la plupart des effets secondaires négatifs apparaissent.
Know7
1 upvotes | Posted on 2017-06-06 19:29:52
Merci à tous d'avoir pris le temps de répondre. Étant donné à quelle vitesse les choses deviennent incontrôlables, j'envisage de tenter le coup. C'est moins effrayant pour moi que les nouvelles biothérapies sur le marché, et à la vitesse à laquelle je me détériore, ma qualité de vie s'érode rapidement. C'est vraiment déprimant =(
luxmagnetic
1 upvotes | Posted on 2017-06-06 20:23:42
Je voulais simplement intervenir et dire que je n'ai jamais eu de manifestations cutanées de psoriasis, mais on m'a diagnostiqué une arthrite psoriasique il y a plus de deux ans. J'ai reçu des injections de MTX (la maladie inflammatoire de l'intestin et d'autres problèmes d'estomac m'empêchent de prendre des comprimés) avec de l'acide folique, mais cela a presque entièrement tué mon appétit, j'ai eu une grande fatigue et cela n'a pas vraiment aidé. Je prends maintenant Cimzia, un biologiste relativement nouveau, et cela semble aider à la fois l'arthrite et la maladie de Crohn, donc c'est plutôt super. Je suis très actif, je recommence à apprécier la nourriture et la vie est plutôt bien pour la première fois depuis quelques années. Un problème avec lequel je dois faire face est l'infection, mais cela fait simplement partie du traitement des maladies auto-immunes. ETA Je suis également séronégatif pour les facteurs rhumatoïdes.
Know7
1 upvotes | Posted on 2017-06-06 22:06:11
Être séro-négatif a vraiment été un problème pour moi, je suis tellement content d'avoir décidé de voir 'un médecin de plus' car celui-ci semble enfin capable de mettre les pièces ensemble. J'ai tellement d'espoir mais j'ai aussi peur de tomber plus malade. Je parlerai longuement avec le pharmacien lorsque je récupérerai les prescriptions et si les comprimés ne vont pas bien, je poursuivrai avec la version injectable et j'avancerai à partir de là. Je ne sais pas comment je vais me souvenir de prendre des pilules juste une fois par semaine !
Dharmish56
1 upvotes | Posted on 2017-06-06 22:52:01
Je l'ai pris pendant plusieurs années. Le seul effet secondaire que j'ai remarqué est que le rythme et l'étendue de la guérison des coupures et des contusions semblent ralentis et prolongés.
Know7
1 upvotes | Posted on 2017-06-06 23:24:31
J'ai toujours été une personne qui se blesse facilement, donc ce n'est pas une bonne nouvelle. Mais si cela aide aux douleurs/destructions articulaires, c'est un petit prix à payer, je suppose.
thebondoftrust
1 upvotes | Posted on 2017-06-06 22:52:25
Oui. Essaie. Et si ça ne fonctionne pas tout de suite et qu'ils veulent ajouter un second DMARD, ne perds pas espoir. J'ai pris du MTX pendant plusieurs mois avec rien d'autre que plus de maladies à montrer pour ça. Ils ont ajouté de la Sulfasalazine mais c'était surtout pour des raisons de financement. Ils ne s'attendaient pas à ce que cela fasse grand-chose. Mon financement est arrivé avant que cela ne fonctionne mais mon dieu, est-ce que ça a marché ! Je viens de commencer Humira maintenant (toujours sous MTX) et ce n'est pas génial pour l'instant mais je ne suis qu'à un mois. Cette chose a détruit toute chance que j'avais d'avoir une vie normale pendant les 10 dernières années. Ne la laisse pas faire de même pour toi.
Know7
1 upvotes | Posted on 2017-06-06 23:23:32
Merci Bond, je suis désolé d'apprendre que tu as la même "chose"... au moins je ressens un certain soulagement à enfin pouvoir donner un nom à cette "chose". C'est une bête épouvantable qui m'a déjà dépossédé de tant de choses. Je suis un peu confus quant à ce qui a fonctionné pour toi, le sulfasalazine ou le MTX ? As-tu eu des problèmes de fatigue ? Quelque chose t'a-t-il aidé avec ça ?
PraetorianXX
1 upvotes | Posted on 2017-06-09 08:10:12
J'ai pris du Méthotrexate pendant 14 mois. Le seul effet secondaire que j'avais était d'être un peu plus susceptible aux rhumes et à la grippe. Je l'ai arrêté car il ne m'a pas donné de résultats particulièrement excellents, mais c'est juste moi. Vous ne prendrai pas une dose très élevée et c'est un médicament qui existe depuis très longtemps - environ 70 ans, donc ses effets sont bien compris. L'acide folique contrecarre certains des effets indésirables potentiels.
Know7
1 upvotes | Posted on 2017-06-09 13:11:58
Merci Praetorian, j'ai parlé à un neveu la nuit dernière qui a son doctorat en pharmacie et qui a également de l'arthrite psoriasique, et il a recommandé d'essayer d'obtenir que le médecin prescrive un biologique injectable en premier, car le MTX n'est pas aussi efficace par rapport aux nouveaux médicaments et a moins d'effets secondaires. Je n'ai pas encore pris le MTX... je suis encore trop inquiet.

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