Obtenez un second avis dès que quelqu'un mentionne "la maladie des motoneurones"
Je sais que beaucoup de personnes dans ce sous-forum ne pourront pas du tout s'identifier à ce post. Mais je veux prévenir les gens qu'un seul EMG n'est pas parfait, ni spécifique (vous avez besoin de plus de tests et d'observations cliniques pour un diagnostic) pour la SLA. Mon père (73 ans) a commencé à ressentir des douleurs soudaines et une faiblesse, plus un affaissement du pied l'année dernière. En décembre, il pouvait à peine marcher. Ils ont dit qu'il avait une sténose spinale. Son orthopédiste était désengagé/négligent, et mon père était dans la pire douleur de sa vie, alors il a obtenu une référence en neurologie puisque c'était spinal. Ils ont programmé un EMG avec un neurologue pédiatrique. C'était un choix étrange. Mon père a également dit qu'il avait l'impression que le test EMG était bizarre/inexact/subjektif. Puis le neuro pédiatrique a dit : « Vous avez des anomalies et le pire que cela puisse être, c'est la SLA. » Puis il est sorti. Le rapport disait qu'il avait une dénervation dans son corps supérieur et inférieur et qu'il avait une maladie des neurones moteurs. Il était indiqué que ses lésions nerveuses diffuses et étendues ne pouvaient pas être expliquées par une radiculopathie ou une sténose spinale. Ensuite, nous attendons 3 mois pour qu'il ait même une consultation. Pendant ce temps, je pleure à chaudes larmes. Je vis à l'étranger et à ce stade, mon mari et moi envisageons de quitter nos emplois incroyables pour retourner aux États-Unis si mon père est en train de mourir. Je suis un véritable épave émotionnelle. Tout le monde me dit d'aller à Mayo. Je reçois la référence et les documents. Nous obtenons un rendez-vous en juillet. Encore mieux, ils acceptent l’assurance de mon père. Avant cela, nous allons faire un suivi avec un neurologue musculo-squelettique à Vanderbilt en juin. Il dit que nous ne pouvons pas écarter la SLA mais que la dénervation dans le haut du corps pourrait être de légères irritations. Il suggère une neuropathie différente. C'est le premier médecin qui a parlé à mon père pendant plus de dix minutes. Ce médecin a donné à mon père un examen physique complet en testant sa force et son contrôle. Personne n'avait fait cela avec mon père. À ce moment-là, je suis de retour aux États-Unis. Mon père était dans un état horrible quand je suis arrivée en juin mais a commencé à s'améliorer. Il commence à mieux marcher. L'affaissement du pied est toujours là mais il est plus rapide. Je me demande si j'imagine ses améliorations, mais finalement, c'est indéniable. Ensuite, nous arrivons à Mayo. Le neuro ici dit qu'il ne pense pas que ce soit une SLA ou une neuropathie mais qu'il s'agit probablement d'une radiculopathie et d'une sténose spinale. Ils refont l'EMG. Mon père dit que le neuro a posé beaucoup de questions sur le corps de mon père (mon père avait subi une opération qui avait sectionné certains nerfs et déboîté son genou, donc ces zones n'avaient pas été testées). Il a dit que c'était de loin plus professionnel que l'EMG à Vanderbilt. Nous recevons le rapport : « Il s'agit d'une étude anormale. Il y a des preuves électrodiagnostiques d'une radiculopathie gauche L5 avec dénervation active non compensée. Il n'y a pas de preuves électrodiagnostiques d'un trouble diffus des neurones moteurs ou de leurs axones. » Donc, il semble que la SLA soit vraiment peu probable. Je suis soulagée et aussi très en colère contre ce stupide neurologue pédiatrique qui nous a fait peur. Quoi qu'il en soit, obtenez un deuxième avis. Vous ne savez jamais.

Commentaires :

athielqueen
8 upvotes | Posted on 2021-07-23 05:44:56
La plupart des gens qui se retrouvent ici sont ici parce qu'ils ou leurs proches ont déjà eu leur deuxième avis et un diagnostic solide. Je suis heureux pour vous et votre père.
Fraulina
3 upvotes | Posted on 2021-07-23 18:02:11
En fait, je suis venu ici il y a quelque temps pour obtenir une perspective puisque les médecins de mon père étaient si insaisissables. Mais je comprends que mon post semble probablement idiot ou insensible pour les personnes qui affrontent une situation aussi horrible, et je m'en excuse. J'espère juste que les personnes en attente verront cela et deviendront plus agressives concernant leur plaidoyer pour les patients et la recherche d'un second avis que nous ne l'étions. J'espère également que les personnes dans cette situation peuvent voir que l'EMG n'est pas un test parfait ou spécifique. Et je cherche à souligner qu'il y a des risques à sauter directement au diagnostic de SLA sans exclure formellement et méthodiquement tout le reste. Merci pour vos vœux de rétablissement pour mon père. Il a définitivement encore de gros problèmes, mais nous sommes reconnaissants qu'ils soient plus gérables que le diagnostic initial.
[deleted]
3 upvotes | Posted on 2021-07-23 13:48:43
Nous avons eu une routine de diagnostic de 8 mois avec quelque chose comme 10 à 12 médecins/neuro et certains d'entre eux ont même consulté leurs amis par télé-santé pendant que ma femme était là pour parler des symptômes. À la fin, nous avons fortuitement obtenu le meilleur neuro de l'État pour la SLA, sans le savoir, et il a fini par poser le diagnostic. Le VA a effectué une deuxième étude et a examiné toutes les informations de test (plusieurs IRM, radiographies, plusieurs EMG, etc.) et a été d'accord après l'avoir rapidement testée. Si vous recevez un diagnostic de cette maladie, vous DEVEZ obtenir plusieurs avis. Le médecin traitant de ma femme est juste resté là pendant un rendez-vous et a continué à dire "Je n'arrive pas à croire ça. Je ne sais pas quoi faire..." et nous a fait retourner chez le neuro pour des choses stupides parce qu'ils avaient peur de prescrire des médicaments standard à ce moment-là. Je suis plus qu'heureux pour vous si ce n'est pas la SLA, ravi. Bonne chance !
Fraulina
3 upvotes | Posted on 2021-07-23 18:09:11
Wow, on dirait que tu as eu le problème opposé avec un médecin généraliste trop prudent. Je suis vraiment désolé que ce soit son diagnostic. Dans une sorte de prière irrationnelle, je me suis dit que si mon père n'a pas la SLA, je vais faire un don de 500 $ à la recherche, et je vais le faire. Je ressens vraiment de la compassion pour les personnes de cette communauté et l'horreur de tous ceux qui souffrent de cette maladie.

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