Parlez-moi de la maladie de la matière blanche
Nous sommes allés rendre visite à un parent âgé que nous n'avions pas vu depuis un certain temps et nous avons été horrifiés par son état. Entre autres choses, elle avait une confusion accrue et elle a révélé qu'elle avait des vertiges fréquents et des chutes. Pendant que nous étions là, nous avons dû littéralement la rattraper et la déposer doucement au sol quand cela lui est arrivé. Nous l'avons convaincue de nous laisser l'emmener aux urgences. Les signes vitaux et l'ECG étaient corrects, à part une pression artérielle élevée, malgré le fait qu'elle prenne trois antihypertenseurs qu'elle jure de prendre correctement et régulièrement (j'ai mes doutes). Après la visite, elle a accepté de me laisser créer un compte MyChart pour elle et j'ai surveillé ses résultats de tests. Elle est anémique et a un DFG de 28 (en jurant que les médecins ne lui ont jamais dit qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas avec ses reins), mais ce qui m'inquiète le plus, c'est que le CT a montré une maladie de la matière blanche. Étant une infirmière assez récente, j'ai dû chercher sur Google et j'en suis horrifiée. Les symptômes correspondent parfaitement à son cas. Mais j'ai du mal à en comprendre totalement la nature. Est-ce un type de démence, ou juste similaire ? Est-ce que le pronostic est vraiment aussi court que ce que je lis (quelques années) ? Qu'est-ce que ma famille doit savoir d'autre pour l'aider ? Nous avons déjà organisé une sorte d'intervention... nous lui avons dit qu'elle recevait un bouton Life Alert que nous paierons, avons appelé ses fils pour leur parler de tous les symptômes qu'elle leur avait cachés et qu'ils doivent réellement venir la vérifier physiquement au lieu de simplement l'appeler (puisqu'ils vivent littéralement dans le même quartier), lui avons dit qu'elle devait avoir un médecin traitant et pas seulement les urgences, et avons dit aux fils qu'ils doivent l'accompagner aux rendez-vous médicaux au lieu de simplement la déposer. Elle et ses fils ont accepté tout cela. Je suis extrêmement inquiet pour elle, qui vit seule malgré toutes les nouvelles mesures. Elle a toujours été un peu distraite, préfère les médecins masculins et leur lance juste des regards admiratifs au lieu d'écouter réellement, et cache tout à ses enfants d'âge moyen parce qu'elle "ne veut pas les inquiéter/les burden".

Commentaires :

Nursewursey
7 upvotes | Posted on 2022-08-23 15:02:00
Euh... bienvenue dans la majorité des patients en santé à domicile 😀. Mais sérieusement, vous pouvez leur faire appeler l'agence locale pour les personnes âgées (ou similaire dans votre état) ainsi que Medicaid/Médicare, et découvrir les ressources disponibles pour elle. Cela pourrait inclure des services de ménage, ou même une aide pour le bain qui pourrait certainement aider ses fils, jusqu'à une infirmière visiteuse qui peut aider avec la gestion des symptômes, l'éducation, la mise en place des médicaments hebdomadairement, aider à la programmation/rappel des rendez-vous, et faire le lien entre elle et sa famille.
Flyingarrow68
2 upvotes | Posted on 2023-02-02 20:44:40
Je suis un aidant pour une femme de 86 ans atteinte de la maladie de la matière blanche. Elle a été diagnostiquée il y a quelques années. Je suis son onzième aidant et je suis ici depuis 1,8 an. Elle avait été expulsée d'une maison de retraite. Les médecins ne sont pas très utiles et ne semblent pas vraiment en savoir beaucoup. Je la traite comme s'il n'y avait pas de problème et j'ai constaté que sourire et être simplement bienveillant est la meilleure chose que je puisse faire pour elle. Son mari a 96 ans et est en excellente santé mentale. J'ai constaté un déclin intense pendant mon temps avec elle, mais elle ne semble pas être sur le point de décéder de sitôt. Elle est plutôt autonome mais commence à avoir des problèmes autour des questions liées à la salle de bain. Elle a un grand appétit. Elle était lucide avec moi chaque semaine au début et maintenant c'est plutôt tous les deux mois que j'ai une conversation lucide de 10 minutes avec elle ; elle s'excuse généralement pour sa consommation d'alcool. Ses choix alimentaires ont évolué au fur et à mesure que la maladie progressait, maintenant elle veut surtout des macaronis au fromage, je pense à cause de la texture des aliments. Quand j'ai commencé, il était requis que je prépare des plats aussi gastronomiques que possible. Je suis devenu un très bon cuisinier. C'est triste de voir ce déclin et il n'y a pas de médicament pour elle, ce ne sont que des antipsychotiques ou des antidépresseurs. Je préfère qu'elle n'en prenne pas car elle fonctionne de manière plus normale. Son précédent aidant était assez mauvais et elle a presque zéro épisodes négatifs maintenant, et c'est juste parce que cet autre gars et moi sommes gentils avec elle et ne la traitons pas comme si elle avait un problème. Parfois, elle peut répéter la même question environ 20 fois en 5 minutes. Elle n'a aucune notion du temps. Nous avons eu des expériences très drôles et, bien sûr, d'autres moins amusantes. Je ne peux pas imaginer quelqu'un ne pas avoir de soutien régulier car les problèmes liés à la cuisine pourraient être graves ou même se perdre.

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