Bonjour, j'espère que tout le monde va bien. Je souhaitais écrire un post documentant mon expérience avec le cancer dans l'espoir que cela puisse apporter un éclairage aux personnes qui traversent la même chose, ou à leurs membres de famille et proches. Cela dit, je tiens à préciser que je sais que chaque cas est différent, et que certaines choses peuvent s'appliquer et d'autres non. Je m'excuse à l'avance car je pense que ce sera un long post, je vais essayer de le segmenter pour que vous puissiez sauter à la partie que vous souhaitez apprendre. D'accord, donc, je suis une survivante du cancer, j'ai été diagnostiquée à 19 ans (je vais avoir 28 ans le mois prochain) et j'ai vécu avec le cancer pendant 1 an avant de recevoir le bon diagnostic. Les médecins me disaient toutes sortes de raisons pour ma douleur insupportable, sauf le cancer (problèmes de pays en développement). Quoi qu'il en soit, après le diagnostic, les oncologues ont décidé de 32 séances de radiothérapie dans la zone de la tête et du cou, et de 6 cycles de chimiothérapie pour le traitement. J'avais une tumeur de la taille d'une balle de golf derrière mon œil droit et devant mon cerveau. Voici un avant et après : Scan - avant et après Bien sûr, le traitement était très intense, il a causé de nombreux effets secondaires dont je souffre encore aujourd'hui, mais cela vaut mieux que d'avoir le cancer, n'est-ce pas ? J'ai souffert de brûlures de 2e et 3e degrés, j'ai perdu mes cheveux, la capacité de parler, sentir, goûter et communiquer pendant la majeure partie de la période de traitement. J'ai été hospitalisée pendant plus de 30 jours et principalement alitée 24/7. C'était l'enfer et je pense que nous le savons tous. Je ne vais pas beaucoup parler des effets secondaires du traitement pendant celui-ci, mais plutôt de ceux qui ont duré après (+8 ans). Bouche, Dentaire, Gorge, Nez, Sinus, Yeux et Oreilles : Bouche : Pendant le traitement, j'ai perdu le goût et l'odorat pendant longtemps, mes papilles gustatives ont en fait complètement récupéré et sont redevenues normales après environ 4 ans. Je détestais les sucreries, les chocolats et les boissons gazeuses, tout avait un goût 'chimique', 'métallique' et étrange dans ma bouche. Je n'avais que 4 ou 5 aliments qui avaient un goût normal que je continuais à manger jusqu'à ce que je me sente mieux. Maintenant, tout va bien. Dentaire : En raison des radiations, mes glandes salivaires avaient rétréci et produisaient à peine de la salive. Cela rendait très difficile de manger. Je devais boire de l'eau toute la journée et surtout lorsque je mangeais pour m'aider à avaler. Cela a également causé de nombreuses complications dentaires. Toutes mes dents sont cariées malgré le nettoyage et le fil dentaire réguliers. Je dois voir le dentiste au moins une fois par mois et je lutte encore beaucoup avec la santé dentaire. Gorge (Avalement) : Parfois, quand je mange ou bois et que j'avale, des aliments ou des liquides sortent de mon nez, ou parfois je les trouve plus tard dans le mouchoir quand je me mouche. Google dit que c'est une Insuffisance Vélo-pharyngée (VPI) ou régurgitation nasale. Cela se produit lorsque le nasopharynx ne se ferme pas correctement pendant que je mange ou que je parle. Voici la vidéo qui m'a aidé à comprendre cela et les traitements possibles : https://www.youtube.com/watch?v=vTd-mc4Us5Y> Nez et Sinus : La radiothérapie a également affecté les glandes muqueuses. Elles produisent beaucoup plus que nécessaire. Donc, j'ai TOUJOURS, TOUT LE TEMPS, TOUS LES JOURS, CHAQUE SECONDE un excès de mucus et de crachats qui causent beaucoup de complications. Tout d'abord, je ne peux pas respirer correctement et confortablement, surtout quand je dors. Je dois me moucher toutes les demi-heures ce qui peut être agaçant pour les personnes autour de moi et franchement embarrassant. J'ai une quantité énorme de mucus et j'utilise ÉNORMÉMENT de mouchoirs chaque jour. Le mucus s'accumule dans les sinus et provoque de terribles odeurs et inflammations. Yeux : Heureusement, ma vue n'a pas été affectée par le traitement, cependant, mes yeux sont secs tout le temps et je n'ai pas beaucoup de larmes, donc il m'est vraiment difficile de pleurer. Oreilles : Le traitement a également causé beaucoup de problèmes. Tout d'abord, des problèmes d'audition. J'ai été à moitié sourde après le traitement pendant très longtemps. C'était particulièrement difficile lorsque j'assistais à des cours et que je ne pouvais pas entendre correctement. J'ai également beaucoup d'infections de l'oreille car des fluides se coincent derrière ma membrane auriculaire. Les infections de l'oreille sont la pire des choses. J'ai beaucoup de mal à entendre, mes oreilles se bouchent, j'ai des acouphènes, et la dernière fois que j'ai passé un test auditif, on m'a informé que mon audition avait décliné de manière significative. Force corporelle générale : Après le traitement, j'étais souvent fatiguée. Je n'avais pas d'énergie, j'étais anémiée et il m'a fallu longtemps pour me remettre sur pied. Comme je l'ai dit, parce que je ne mangeais que quelques choses, mon corps ne recevait pas de nutriments suffisants. Après avoir commencé à manger et à faire de l'exercice correctement, je suis revenue à la normale. Psychologique : Comme vous pouvez l'imaginer, le cancer peut avoir des conséquences sur notre santé mentale. Je n'avais honnêtement aucun espoir de survie, surtout parce que toutes les personnes que je connaissais et qui avaient été diagnostiquées avec le cancer sont décédées. Je ne pensais pas que j'allais m'en sortir, et tout ce à quoi je pensais, c'était qu'ils me faisaient vivre un enfer avec ce traitement et qu'à la fin, je n'allais que mourir. J'étais sur les nerfs, j'avais un tempérament, je ne voulais parler à personne, je voulais être laissée seule. Cela me tuait de voir mes parents s'inquiéter pour moi. C'était horrible. Cependant, cela m'a fait ne plus prendre ma santé pour acquise et à être reconnaissante pour les bons jours de santé. Après le traitement, j'ai eu du mal avec le 'cerveau de chimio' pendant un certain temps, j'avais un tempérament court et je souffrais d'anxiété et de dépression, mais ça s'améliore. Familial et Sociétal : Cela peut beaucoup différer pour de nombreuses personnes, et vous ne comprendrez peut-être pas cela à cause des différences culturelles. Je viens d'un pays arabe avec des cultures étranges. Je suis suivie par un stigma d'avoir survécu au cancer. Fou, non ? Pas dans mon pays. Je ne dis généralement pas aux gens que je suis une survivante du cancer, et surtout pas à mes employeurs, certains d'entre vous pourraient penser que c'est contraire à l'éthique, mais vous ne comprendrez vraiment pas à moins de vivre dans des environnements similaires. Les gens considèrent cela comme une faiblesse, ils vous plaignent et se sentent désolés pour vous, et s'attendent toujours à ce que votre cancer revienne. Je ne peux pas me marier parce que personne ne veut épouser quelqu'un qui pourrait un jour avoir à nouveau le cancer et mourir en laissant son mari et ses enfants seuls (comme si cela ne pouvait pas arriver à des personnes 100% saines). Je reçois encore occasionnellement la question "ça va vraiment ??". Comme dans, es-tu en bonne santé ? Ton cancer est-il revenu ? Vas-tu mourir bientôt ? Pour être honnête, et d'après mon expérience, faire face à ces personnes étroites d'esprit et complètement ignorantes est la pire partie de la survie au cancer. Je vis dans une société toxique où les gens parient sur le fait que je vais avoir à nouveau mon cancer et s'attendent à ce que je m'effondre un jour. Quand j'ai fini le traitement, je pensais en avoir fini avec le cancer. Je ne savais pas que ce n'est pas ce que les gens pensent. Si vous avez lu jusqu'ici, merci ! Et j'espère que j'ai aidé même un peu. Je m'excuse pour les erreurs que j'ai pu faire (l'anglais n'est pas ma langue maternelle) et je ne suis pas une personne médicale donc je m'excuse pour l'utilisation incorrecte de termes médicaux. Accrochez-vous ! Ça s'améliore.