Personnes sérieuses de Reddit atteintes du VIH/SIDA, quand avez-vous réalisé que quelque chose n'allait pas ?
Quels étaient vos premiers symptômes d'alerte ? Comment cela affecte-t-il votre vie maintenant ?

Commentaires :

silver_tarmac
5976 upvotes | Posted on 2015-08-10 17:51:16
Je suis allé faire un bilan de santé sexuelle et ils l'ont détecté très tôt. Cela a rendu le traitement beaucoup plus efficace pour freiner l'apparition du sida. Désolé de te décevoir avec une histoire pas très passionnante mais... Je ne peux pas recommander assez les bilans réguliers. J'avais eu des rapports non protégés avec une personne il y a quelque temps et je commençais une nouvelle relation, donc je pensais que je devrais le faire. Je faillis presque ne pas le faire.
[deleted]
940 upvotes | Posted on 2015-08-10 18:00:18
À quel point sont-ils bons de nos jours pour supprimer les symptômes / prolonger votre vie ?
IhaveMadeFIRE
3368 upvotes | Posted on 2015-08-10 18:35:41
J'ai été diagnostiqué à la naissance en '88. Ma mère ne le savait pas à l'époque, elle l'a appris en même temps. Elle ne m'a jamais rien caché. À l'âge de 7 ans, j'ai commencé à travailler à la fois au niveau étatique et fédéral pour lutter contre le stigma, sensibiliser et défendre les droits et le bien-être de toutes les personnes séropositives. Heureux de dire que je suis en bonne santé. Triste de dire que ça a été un long chemin. L'amour m'a soutenu au milieu de la haine. Restez forts les amis ! Prenez vos médicaments ! Cherchez des services ! Vivez VOTRE vie !!! ÉDIT : Merci pour l'OR !! Mon premier commentaire en or/édité ! Je ne pourrais pas être plus heureux du sujet. Vous êtes tous géniaux !!
[deleted]
306 upvotes | Posted on 2015-08-10 19:09:03
Je suis content que ta mère ait eu l'empathie de te le dire. Merci de t'opposer à la stigmatisation !
honeybadgergrrl
245 upvotes | Posted on 2015-08-10 19:24:43
Wow, depuis 88 c'est incroyable. Ta mère est-elle toujours là ? Elle fait-elle du travail de défense avec toi ?
debt-stroke
275 upvotes | Posted on 2015-08-10 20:47:09
Je suis pareil, je suis né en 89 avec ça. Je n'ai jamais rencontré personne d'autre qui l'ait contracté à la naissance et qui vive aussi longtemps que moi.
Anonseekritaccount
4555 upvotes | Posted on 2015-08-10 18:53:00
J'ai entendu dire par les rumeurs que quelqu'un avec qui j'avais couché avait été testé positif. Je suis allé me faire tester, j'ai reçu la mauvaise nouvelle. C'était il y a plus de 20 ans -- pendant longtemps, j'étais convaincu que ce diagnostic était ma sentence de mort. J'avais l'impression d'avoir une bombe à retardement à l'intérieur de moi, je me sentais sale, je me sentais comme une mauvaise personne qui n'aurait jamais de relation à nouveau. Avançons jusqu'à maintenant : je suis marié depuis des années, j'ai des enfants (en bonne santé), je suis en parfaite santé et depuis environ 8 ans, je prends un médicament combiné à dose fixe incroyablement cher par jour qui, jusqu'à présent, m'a maintenu dans une zone de charge virale indétectable. Cependant, mon statut VIH est mon plus grand et le plus sombre secret. Virtuellement personne dans ma vie, à l'exception de mon mari et de mon médecin, ne sait que je suis VIH+. C'est une condition qui ne m'affecte pas physiquement du tout, mais qui continue d'impacter ma valeur personnelle à ce jour.
Kareeda
1358 upvotes | Posted on 2015-08-10 19:03:58
Je pourrais sembler idiot, mais je suis curieux de savoir si votre mari est également séropositif. Est-il réellement possible, avec des médicaments et des soins appropriés, d'avoir une relation avec quelqu'un en ayant peu ou pas de risque de transmettre le virus à votre mari ? Je me suis toujours demandé si je rencontrais une fille incroyable et découvrais qu'elle était séropositive, à quoi cela me compromettrait exactement si je voulais passer ma vie avec elle.
[deleted]
1533 upvotes | Posted on 2015-08-10 19:39:42
Comment : [supprimé]
feathergnomes
199 upvotes | Posted on 2015-08-10 20:29:11
Merci de partager. Tu as raison, ce n'est pas un aspect de l'histoire qui est souvent abordé ; j'étais content d'écouter. Je suis heureux que tu aies pu devenir sobre, et j'espère que les choses vont s'arranger pour toi en ce qui concerne le travail et l'assistance médicale. :)
WhateverIlldoit
147 upvotes | Posted on 2015-08-10 20:58:12
J'espère que tu trouveras un emploi avec une assurance qui couvre tes médicaments. Mais d'ici là, ne te sens pas mal par rapport à ta situation professionnelle, surtout quand l'alternative est que tu sois malade et donc incapable de travailler du tout.
[deleted]
468 upvotes | Posted on 2015-08-10 22:50:19
Je voudrais mentionner que vous êtes la raison pour laquelle je suis totalement heureux d'avoir des impôts. Vous travaillez à devenir une meilleure personne en apprenant à être sobre, donc je suis très heureux qu'une part de mon salaire serve à vous aider avec cela.
debt-stroke
1467 upvotes | Posted on 2015-08-10 20:44:55
En fait, je suis né avec ça, j'ai maintenant 26 ans. J'ai pris des médicaments toute ma vie sans savoir pourquoi. Quand j'avais 10 ans, lors d'un rendez-vous, mon médecin m'a demandé : "voudrais-tu savoir pourquoi tu prends des médicaments ?" Bien sûr que je voulais le savoir. J'ai traversé des années de dépression en voulant mourir, ma numération CD4 n'était qu'à 27 tandis que la charge virale était supérieure à 300 000. Je n'ai jamais voulu reprendre des médicaments. Maintenant, j'ai 26 ans et je vois que je fais partie des chanceux et ce n'est pas une sentence de mort. Cela m'a aussi rendu plus humble et plus ouvert d'esprit envers les autres. J'apprécie également plus la vie et ceux qui ont moins de chance que moi. Édition : Désolé, j'étais au travail tout le monde, j'essaierai de répondre à toutes vos questions.
youareaturkey
316 upvotes | Posted on 2015-08-10 22:16:44
Wow, alors tes parents ne t'ont jamais dit ? En as-tu parlé avec eux depuis ?
plusnotaminus
528 upvotes | Posted on 2015-08-10 20:52:43
Eh bien, pendant quelques mois, mon copain et moi étions dans une relation ouverte (note, ne jamais entrer dans une relation ouverte pour sauver la dite relation). J'ai eu des rapports sexuels avec quelques gars, tous protégés ; j'ai quand même eu des rapports non protégés avec lui (il était un "top exclusif"). En mai, j'ai commencé à avoir un peu d'éruptions cutanées et des selles plutôt fréquentes et molles. J'ai aussi commencé à perdre du poids (que j'attribuais à ma course à pied). Environ un mois plus tard, je suis tombée malade avec une maladie vraiment désagréable qui m’a mise plat sur le dos. Frissons, fièvre, grosses sueurs, tout le tralala. Je suis allée dans un centre de soins d'urgence et ils ont dit que c'était un cas vraiment grave de streptocoque ou de scarlatine. Avançons rapidement à la fin septembre, alors que je mettais fin à cette relation, je suis allée faire un dépistage régulier des IST, et j'ai reçu un appel une semaine plus tard (de façon fatidique, une heure après avoir signé des documents pour commencer le processus d'achat de ma première maison) au cours duquel le médecin a dit qu'il avait les résultats des tests avec un ton plutôt sérieux. Il a commencé à énumérer les tests pour lesquels j'avais été négative et alors qu'il arrivait à la fin, j'ai juste commencé à penser "s'il vous plaît, que j'aie la syphilis." Je n'en avais pas. Cette nuit-là était nulle. Le lendemain était un peu pire parce que c'est à ce moment-là que j'ai dit au gars que je venais de commencer à voir (pas encore de sexe et vraiment rien de plus qu'un baiser) ce qui s'était passé. Il s'est un peu renfermé, a passé le reste de la journée à lire et rechercher le VIH. Il m'a appelée le lendemain et a dit que cela ne le dérangeait pas du tout et qu'il était d'accord avec le diagnostic. J'ai été inscrite à une étude pour des médicaments ART de nouvelle génération ; je suis encore sous traitement maintenant -- médicaments gratuits et une petite allocation pour participer à l'étude. En deux semaines, ma charge virale était indétectable et mes CD4 étaient normaux. La situation est restée la même depuis. Quelques mois plus tard, nous avons emménagé ensemble et il a commencé le PrEP. Maintenant, nous sommes mariés depuis environ deux ans, nous avons une maison ensemble, deux merveilleux chats, et nous vivons le rêve. Je suis en meilleure forme que jamais, enchaînant les marathons et autres. La seule façon dont cela m'affecte maintenant est la connaissance que je suis différente. Une stigmatisation tacite qui me rend un peu timide à l'idée de laisser les gens savoir que j'ai cela. C'est vraiment la pire partie -- le savoir que vous êtes différent. C'est un peu comme être dans le placard à nouveau. Je sortirai à ce sujet un jour, mais pour l'instant je le considère comme une affaire personnelle (d'où un compte jetable).
Parttimedragon
100 upvotes | Posted on 2015-08-10 21:54:49
C'est un bon gars avec qui tu es. Je suis content que tu aies quelqu'un à tes côtés pour t'aider à surmonter le choc initial, et il a fait plus que ça. Reste fort !
[deleted]
323 upvotes | Posted on 2015-08-10 21:56:37
Désolé, je ne peux pas aider avec ça.
ooftahriely
350 upvotes | Posted on 2015-08-10 23:01:45
C'était quelques jours avant mon 21e anniversaire. Je n'étais pas très sexuellement actif au lycée et à l'université, juste quelques expériences et quelques très mauvais petits amis. Je suis allé me faire examiner parce que je me suis dit : « Je vais avoir 21 ans et sortir dans des bars, je veux me faire contrôler et obtenir le feu vert pour ne pas avoir à m'inquiéter de mes rencontres pour m'amuser. » Je n'ai jamais passé de test, car j'étais prudent tout au long de mes études. C'était ma première erreur. J'ai fait le prélèvement buccal préliminaire pour le VIH, j'ai attendu 10 minutes avec la dame très sympa qui effectuait le test. Elle a décidé qu'il était temps de vérifier le test, l'a regardé et a dit qu'elle reviendrait tout de suite. C'est à ce moment-là que j'ai commencé à m'inquiéter. Mon cœur s'est accéléré, mon corps s'est tendu, et j'ai commencé à m'agiter. Tout seul pendant près de 20 minutes. Enfin, la dame est revenue avec une autre dame. C'est alors que j'ai su que quelque chose n'allait pas. Elles m'ont annoncé que le test préliminaire était positif et j'ai commencé à pleurer. Je n'ai pas pu me contenir. J'ai toujours été une personne gentille, aimable et serviable toute ma vie. Toujours en mettant les autres avant moi pour mes amis et ma famille. Elles m'ont demandé quand j'avais été extrêmement malade pour la dernière fois et je leur ai dit que je ne me rappelais pas. Elles ont pris mes échantillons de sang et j'ai attendu une semaine pour connaître ma charge virale et mon nombre de CD4. Les résultats étaient stupéfiants. Complètement incroyables. Ma charge virale était juste au-dessus de 600 000 et mon nombre de CD4 était de 147. Pour donner un peu de contexte, un être humain en bonne santé a un nombre de CD4 entre 700 et 1400. C'est un système immunitaire sain. Pour quelqu'un vivant avec le VIH, lorsque le nombre de CD4 descend en dessous de 200, c'est une classification SIDA. Même avec des médicaments pour faire remonter ce chiffre, j'aurai toujours cette classification sur mon dossier, car c'est à ce moment-là que le virus commence à affecter les organes du corps de manière irréparable. Après avoir découvert cela, il m'a fallu des mois de reclus dans mon chez-moi, à fuir mes amis et à échouer dans mes cours pour essayer de comprendre quand tout avait mal tourné. À ce jour, je ne le sais peut-être pas officiellement, mais je crois que je l'ai contracté d'un petit ami lorsque j'avais 17 ans, qui m'a menti sur sa consommation de drogues et ses anciens partenaires. Pendant près de 5 ans, j'ai eu le VIH qui détruisait lentement mon corps sans que je le sache. Je pensais que j'étais juste un peu paresseux et sujet aux maladies pendant cette période. Je ne comprenais pas les symptômes qui font qu'on réalise qu'on a le virus. Lorsque j'en suis arrivé à cette conclusion, tout est devenu clair. La léthargie, le manque d'appétit, les maladies constantes et les sautes d'humeur. Cela fait 2 ans que j'ai reçu mon diagnostic. Je suis indétectable, avec un nombre de CD4 juste en dessous de 300. Je n'ai toujours pas pu sortir suffisamment à cause d'entraves personnelles et du manque d'un partenaire significatif qui soit assez soutenant pour que je puisse continuer la relation. Je parviens encore à m'amuser, mais je suis très sélectif et complètement franc sur mon statut. J'espère qu'un jour, je trouverai quelqu'un qui soit en accord avec ce que je veux et souhaite. Mais pour l'instant, tout ce que je peux faire, c'est être meilleur que celui que j'étais et aider à éduquer ceux qui n'ont aucune idée de ce qui se passe dans le monde d'un homme gay.
ChilledMonkeyBrains1
1222 upvotes | Posted on 2015-08-10 23:03:23
Commentaire : J'ai fait partie de l'étude de la clinique de San Francisco, aussi connue sous le nom d'étude sur le "sang congelé", au cours de laquelle des échantillons de sang de hommes gays qui ont visité la clinique de la ville pour des IST vanilles entre 1979 et 1980 ont été congelés pendant plusieurs années -- pas, d'après ce que je comprends, avec un plan spécifique en tête, mais parce qu'il s'agissait d'une cohorte large et probablement très utile. Plus tard, bien dans le début des années 1980, après l'arrivée du VIH (appelé brièvement HTLV-III à l'époque), ils ont contacté chacun d'entre nous, ont décongelé les échantillons et ont commencé des tests et des interviews périodiques qui ont continué pendant plusieurs années après. Je n'ai officiellement su qu'il se passait quelque chose de mal que lorsque j'ai décidé d'"ouvrir mon dossier" (= demander mon statut). Pour expliquer, pendant de nombreuses années, beaucoup d'entre nous ont préféré ne pas savoir, étant donné que les seuls traitements étaient incroyablement toxiques et destructeurs pour la qualité de vie. La vie dans les années 1980 était déjà assez déprimante, comme je l'ai détaillé dans d'autres publications, et la stigmatisation était de beaucoup plus intense et démoralisante qu'aujourd'hui. Lorsque j'ai fait cela, j'ai appris que j'étais VIH+ depuis que mon échantillon avait été prélevé (1979) et probablement depuis un certain temps avant. J'avais eu des épisodes aléatoires de maladies ordinaires (grippe, etc.) mais rien qui indiquait fortement que j'avais le VIH, bien que j'avais perdu un peu de poids au fil du temps, très lentement. C'était en 1991, donc lors de ce rendez-vous, en plus de mon résultat d'anticorps, j'ai reçu de nombreuses années de comptages de cellules T semi-annuels, à partir desquels j'ai fait la seule chose sensée et geek qui me venait à l'esprit, à savoir, courir chez moi pour faire un graphique linéaire. C'était choquant de voir à quel point les comptages avaient fluctué avec le temps, et d'imaginer comment mes décisions et ma vision pourraient avoir changé si j'avais choisi de connaître mon résultat plus tôt. C'était encore plus effrayant de voir que mon pourcentage de cellules T -- une image quelque peu plus précise de la santé du système immunitaire -- avait diminué assez régulièrement. Au cours des 4 années suivantes, ma santé a généralement décliné et mes cellules T sont tombées sous le seuil de 200 qui délimite la 'frontière' du sida, mais je n'ai jamais eu d'infections dites "définissant le sida", au nom plutôt sinistre. Pourtant, c'était une période assez sombre. J'ai pris un congé de maladie en 1995 et j'ai essentiellement attendu la faucheuse. Puis sont venus les inhibiteurs de protéase et la thérapie combinée (merci David Ho), et tout a changé, nous tirant, nous un million, du bord du précipice. J'ai commencé les médicaments en 1996 et j'ai connu un rebond incroyable, y compris une prise de poids de près de 25 livres, principalement en muscle, nécessitant de nouveaux vêtements de la tête aux pieds. J'ai eu quelques périodes difficiles avec le premier ensemble de médicaments, mais j'étais complètement amélioré et de retour dans la vie active à temps plein en 2002. Pour la deuxième question de l'OP : Je n'y pense presque plus du tout maintenant. Et je n'exagère pas. Je prends 3 pilules antivirales une fois par jour, avec 8 suppléments, dont 2 pour minimiser la toxicité des médicaments (ce qu'ils font avec succès), et je ne pense jamais au VIH en les prenant ou même en les triant chaque semaine. Je n'ai pas d'effets secondaires notables. Mon partenaire est également VIH+ donc nous n'avons pas de moments gênants à être prudents de ne pas dire la mauvaise chose. Je N'AURAIS JAMAIS pensé que ce serait mon avenir. Pendant la période entre l'obtention de mon résultat en 1991 et le rebond après le premier ensemble de médicaments en 1996, j'étais absolument certain que je ne vivrais jamais pour voir le nouveau millénaire. J'ai maintenant plus de 60 ans, je travaille dans un emploi à haute pression que j'aime (pour la plupart), et je n'ai pas l'intention de prendre ma retraite de sitôt. TL;DR - Votre expérience peut varier. La mienne a certainement varié. ÉDIT : Grammaire ÉDIT 2 : Certains ont suggéré que j'écrive une autobiographie ou au moins un texte plus long sur mon expérience. Je suis flatté, mais ce n'est pas à l'ordre du jour, du moins jusqu'à ce que je prenne ma retraite et aie du temps libre, à moins que quelqu'un ne souhaite faire une interview. Gardez à l'esprit que je ne suis pas à l'aise avec une sorte de statut de 'chaman' (et en fait, je m'y suis opposé envers d'autres qui l'ont embrassé d'une manière qui pourrait potentiellement causer du tort). En fin de compte, je ne pense pas avoir fait quoi que ce soit de spécial, de noble ou d'intelligent, autre que de rester organisé et informé. Mais n'importe qui peut se sentir libre de me contacter par message privé avec des questions.
PM_ME_YOUR_FOIBLES
196 upvotes | Posted on 2015-08-10 23:20:04
Je suis heureux que vous alliez si bien maintenant. J'ai beaucoup aimé votre histoire, votre écriture est magnifique. Vous devriez envisager d'écrire votre autobiographie. Je la lirais.

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