Porphyrie cutanée tardive
Je m'excuse d'avance car cela pourrait être un long commentaire, mais ça vaut la peine d'être lu. Le PCT peut être associé à l'Hémochromatose. J'ai été diagnostiqué avec l'Hémochromatose l'année dernière ainsi que la Porphyrie cutanée tarda. Le PCT est également connu sous le nom de "maladie des vampires". (C'est juste un surnom, donc ne vous inquiétez pas de devenir Dracula). J'ai été diagnostiqué avec le PCT après que plusieurs ampoules se soient développées sur le dos de mes mains, mes oreilles et ma tête. Mon médecin traitant pensait que cela pourrait être une sorte d'eczéma et l'a littéralement écarté en me donnant une injection de prednisone et une crème sur ordonnance. Après près d'un mois d'ampoules constantes, je me suis rendu chez un autre médecin qui a estimé qu'il fallait me référer à un dermatologue. Je suis allé chez le dermatologue, et dès qu'il a vu mes mains, il a dit que j'avais le PCT et a prélevé un échantillon de liquide d'une des ampoules. Il a ensuite déclaré que le PCT était rare, touchant 1 personne sur 200 000, et qu'il allait me référer à un hématologue. Après être allé chez l'hématologue, il a été déterminé que j'avais à la fois l'Hémochromatose et la Porphyrie. Le médecin a discuté des deux en profondeur et a dit que la phlébotomie était le meilleur traitement. Il m'a dit que la consommation d'alcool, le stress, le tabagisme et d'autres facteurs pouvaient en être la cause. Donc, une fois par semaine, je vais au centre d'infusion et on me prélève 500 ml de sang. Cela fait environ quatre mois maintenant et je commence à me sentir mieux. Le médecin a dit que si mes niveaux de ferritine dans le sang commençaient à diminuer, je pourrais éventuellement avoir une phlébotomie toutes les deux semaines et même possiblement entrer en rémission dans un an ou deux.

Commentaires :

zeehkaev
1 upvotes | Posted on 2025-01-31 18:01:29
Salut, je sais que tu ne vas probablement pas lire ceci parce que ça fait déjà un an. Je suis presque dans la même situation que toi. Après avoir pris des antidépresseurs pour l'anxiété / l'insomnie et la douleur, mes niveaux de fer ont enfin été mesurés et étaient élevés. J'ai commencé un traitement pour l'hémochromatose et j'ai constaté une certaine amélioration. Ce n'est que plus tard que mes vésicules aux yeux, mes mains rouges et mes ongles ont été associés au problème de fer. Jusqu'à présent, je traite essentiellement l'hémochromatose et cela m'aide vraiment avec le type de porphyrie que j'ai développé.

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