Mon médecin envisage le cellcept ou le méthotrexate. Si je dois prendre quelque chose, je préférerais le cellcept. Mon mari a de l'AR et a pris du méthotrexate pendant un certain temps. Cela l'a vieilli de 10 ans en deux. Il a arrêté, et ses cheveux gris sont redevenus bruns et il se sentait beaucoup mieux. J'ai honnêtement peur de tout médicament, cependant. J'ai presque toujours des effets secondaires rares.

Je ne prends aucun de leurs poisons. Alimentation, exercice, un relaxant musculaire à faible dose que je prends au coucher si nécessaire, et beaucoup de THC. Je refuse d'être un cobaye et de remplir les poches de l'industrie pharmaceutique avec de l'argent provenant de leurs poisons, qui ne fera que m'aggraver et ajouter plus de problèmes auto-immuns à ceux que je gère déjà. Je vais chez le chiropraticien une fois par semaine et je fais des massages quand je peux. C'est juste mon histoire. J'espère que vous trouverez le soulagement qui fonctionne pour vous. 🙏

Je prends de l'azathioprine (Imuran) sans aucun effet secondaire, bien sûr, j'ai encore des poussées mais elles ne sont plus aussi invalidantes qu'avant. Auparavant, j'étais sous méthotrexate et cela ne m'a pratiquement rien apporté si ce n'est me rendre malade. Ça n'a rien donné avec le Plaquenil et l'Humira. L'Orencia a apporté une aide minimale.

Actemra était merveilleux, mais cela a vraiment beaucoup baissé mon immunité, si bien que j'avais fréquemment des rhumes. Maintenant, je fais des perfusions de Ritaximaub (sp ?) tous les 6 mois et cela aide dans l'ensemble, sauf pour le syndrome de Raynaud et les dépôts de calcium.

Humira a bien fonctionné pour moi, mais mon spécialiste a dû le faire passer avec un diagnostic d'arthrite inflammatoire pour que ma compagnie d'assurance l'approuve. Ils ont été un véritable casse-pieds pour obtenir l'approbation de nouveaux médicaments. Je ne pensais pas que le méthotrexate m'apportait grand-chose, mais j'ai dû arrêter pendant quelques semaines pour commencer Humira, et je me suis senti pire que jamais depuis avant mon diagnostic. Donc, je pense qu'il agissait plus que je ne le pensais, mais ce n'était certainement pas la qualité de vie que j'ai avec Humira. Je prends aussi de l'ésoméprazole matin et soir pour contrôler les symptômes de reflux acide/GERD, du nifédipine pour le phénomène de Raynaud, et je suis un régime FODMAP pour le syndrome de l'intestin irritable de type diarrhée (strictement sans gluten/lait, et d'autres choses aussi). Ça a été un processus pour tout mettre au point, mais tout est beaucoup mieux contrôlé qu'avant.

Je prends Cellcept 500 mg jour et nuit, Prednisolone 5 mg jour et nuit. Je prends aussi Ofev pour ma PID. Je suis sous ces médicaments depuis un mois. Pour l'instant, je n'ai pas d'effets secondaires. Ils sont assez difficiles pour l'estomac, donc je prends parfois du lansoprazole pendant le déjeuner. J'ai des ballonnements le soir. Je ne suis pas sûr si c'est l'effet des médicaments ou mon SS qui affecte mon intestin...

Plaquinel, Celebrex, Cymbalta, et une faible dose de naltrexone, puis une tonne de médicaments gastro-intestinaux.

Au départ, je prenais Cellcept et Myfortic. J'ai vraiment eu du mal avec ces médicaments. Mon estomac ne les supportait pas du tout. Je suis maintenant sous méthotrexate et hydroxychloroquine pour l'inflammation et la tendinite. Je prends un bloqueur des canaux calciques pour le syndrome de Raynaud et un oméprazole pour le RGO. J'approche de la cinquantaine et, la plupart du temps, je me sens plutôt bien avec ce cocktail, surtout si je fais ma part en mangeant correctement et en buvant beaucoup d'eau.

Je prends du sildenafil pour le syndrome de Raynaud et du Cuvitru (immunoglobuline sous-cutanée) pour le raffermissement de la peau sur mes mains et mes doigts enflés. Je prends du photonic pour le GERD, de l'opsumit pour l'APH et du Jardiance pour l'insuffisance cardiaque.

Avertissement : l'Actemra peut provoquer une augmentation des triglycérides et une perforation intestinale. Je viens de sortir de l'hôpital après que l'on a découvert une diverticulose. J'ai fini avec une colostomie, c'était une chirurgie d'urgence.

Je prends du cellcept à 3000 mg par jour et de la prednisone à 3 mg. Cela semble maintenir certains aspects de ma sclérodermie systémique limitée sous contrôle. J'ai également une myosite. Cela semble freiner la progression de la peau, les problèmes de déglutition sont résolus, les poumons sont stables, etc. Cependant, j'étais à 2000 mg pendant 18 mois et il y a environ sept mois, tout a commencé à mal aller à nouveau. Une fois ma dose augmentée, les choses ont commencé à s'améliorer à nouveau. Cela a été assez efficace sur la myosite aussi. Donc, bien que les choses semblent stables pour l'instant, je m'inquiète toujours que mon système immunitaire ne finisse par surmonter cela à nouveau et que je ne fasse une nouvelle descente. Je n'ai pas eu d'effets secondaires graves. Je le prends généralement avec de la nourriture mais toujours progressivement au cours de la journée. Je constate que si je prends plus de 1000 mg à la fois, j'ai des vertiges.

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Après 9 ans sans immunosuppresseurs, j'ai commencé à prendre du mycophénolate (Cellcept) l'année dernière. Si je prenais plus de 1000 mg par jour (500 mg deux fois par jour), j'étais si fatigué que je ne pouvais pas fonctionner. Même avec la plus basse dose, j'avais des problèmes d'estomac au-delà de la normale et des problèmes de sommeil. C'était aussi un casse-tête de synchroniser cela avec mes autres pilules et mes repas. Je suis passé à l'injection de méthotrexate la semaine dernière et ça va jusqu'à présent. Je ne sais pas quels sont tes effets secondaires, mais mon médecin a dit que la plupart des effets secondaires gastro-intestinaux sont en effet beaucoup moins fréquents avec l'injection qu'avec la voie orale. Donc, si tu le prends par voie orale, tu devrais peut-être te renseigner sur les injections.