J'ai beaucoup de fatigue en ce moment. Donc, je vais faire court et dire de faire le test. Vos symptômes semblent familiers. Veuillez envisager un spécialiste uniquement en myélome - il y a quelques bons sites web pour trouver les meilleures ressources dans votre région : MMRF Resources HealthTree Directory

Donc, j'ai eu des symptômes qui se sont progressivement aggravés pendant des années avant d'être diagnostiqué à 40 ans avec un MM. À ce moment-là, j'étais vraiment malade, et cela n'a été découvert qu'après que j'ai fracturé une vertèbre, ce qui a entraîné des tests supplémentaires. Mes premiers symptômes étaient de la fatigue, un essoufflement, une faiblesse musculaire et des maux de tête. J'ai eu des migraines depuis que j'avais 10 ans, mais ces maux de tête étaient différents et, finalement, ils étaient presque présents tous les jours. J'ai aussi eu des nausées extrêmes et des vomissements (j'ai cassé quelques côtes en vomissant quelques semaines avant d'être diagnostiqué). Pendant environ 8 mois avant le diagnostic, j'avais beaucoup de douleurs osseuses, surtout dans mes côtes. Je pensais avoir une costochondrite… le myélome n'était même pas sur mon radar. J'avais aussi tellement de faiblesse musculaire qu'il était difficile de me retourner dans mon lit. Avec du recul, il est vraiment évident pour moi que j'avais un MM, mais mon médecin traitant ne le cherchait pas et je n'en avais aucune idée. Finalement, j'avais tellement mal que je suis allé aux urgences. Ils ont fait une radiographie qui a montré que ma T-9 était fracturée, et je n'avais aucune idée de comment cela avait pu arriver (il s'est avéré que c'était une fracture pathologique due à un plasmocytome affaiblissant l'os). Le médecin pensait que c'était une ancienne fracture et que je cherchais de la drogue… J'ai insisté pour qu'ils fassent un scanner car je savais que quelque chose n'allait vraiment pas. C'est à ce moment-là qu'ils ont vu les lésions lytiques et m'ont dit que j'avais soit un myélome, soit un cancer métastatique d'une certaine sorte. Mon médecin traitant m'a immédiatement référé à un hématologue/oncologue. Il était sceptique quant au myélome à cause de mon âge, mais les analyses de sang ont montré un pic d'immunoglobuline et il y avait de la protéine M dans mon urine également. À ce moment-là, j'ai décidé de consulter un spécialiste du myélome. Je suis allé à Moffitt et j'ai subi d'autres tests là-bas - analyses de sang, urine de 24 heures, PET-CT, et une biopsie de moelle osseuse qui a montré 80 % d'implication du myélome dans ma moelle. Recevoir le diagnostic était terrible, mais c'était aussi validant car je me sentais malade depuis tant d'années et au moins j'avais enfin une réponse et pouvais commencer le traitement. Bonne chance pour vos tests et j'espère que vous obtiendrez des réponses — bien que j'espère aussi que ce n'est pas un myélome. Je ne souhaiterais pas ce cancer à mon pire ennemi.

38 ans. Diagnostiquée avec un myélome multiple stable l'année dernière (donc techniquement, je ne suis pas "encore là" comme dit mon spécialiste du myélome). Étrangement, c'est mon allergologue qui m'a envoyée faire les premiers tests sanguins. Certains de mes symptômes et histoires de nous, jeunes, sont similaires à ce que vous lirez probablement ici dans le sous-forum, mais c'est juste trop long à écrire pour moi. Cela s'est passé si vite - un test après l'autre, une imagerie par PET, une biopsie de moelle osseuse... ça a vraiment résonné quand vous avez dit "Je ne vis pas, je suis juste en vie." J'ai vu beaucoup de médecins sur une période de 4 ans, et je n'ai jamais imaginé que le myélome était une possibilité. En fait, chaque fois que je vois un nouveau médecin, la première chose qu'ils disent est : "comment diable..." 🤦 Faites ces tests supplémentaires, restez éloigné de Dr. Google, et restez actif sans en faire trop. Plus facile à dire qu'à faire, mais nous sommes là si vous avez besoin de nous.

Ces pics de m sont assez bas en ce qui concerne le myélome. Parles-tu en termes de g/dl ? (Les 80% de cellules plasmatiques, c'est ce qui l'a confirmé pour de bon ! Désolé, je n'avais pas vu cette partie au début) Mes spécialistes du myélome ont tous dit 2.0 et plus, mais wow, tu viens de prouver le contraire lol Je suis curieux car je gère actuellement un myélome indolent mais j'ai des symptômes CRAB récemment et j'attends mon prochain rendez-vous - j'ai 42 ans. Mon oncologue des trois dernières années m'a littéralement envoyé balader il y a deux semaines lors d'une consultation de télémédecine après m'avoir fait faire des injections de B12 toutes les deux semaines pour "améliorer mon anémie" (ce qui n'a pas marché), donc maintenant j'attends de pouvoir entrer dans l'un des meilleurs centres de cancérologie ici à New York (Roswell Comprehensive Cancer Center), mais j'ai peur qu'ils disent que tous mes symptômes ne montrent toujours pas de myélome. D'accord... alors QU'EST-CE qui me rend si épuisé, essoufflé, avec des maux de tête, des douleurs corporelles, etc. ? La rhumatologie a fait un travail TRÈS approfondi et rien... ils m'ont référé à l'oncologie.

Vos niveaux de protéines étaient-ils élevés et votre nombre de globules blancs bas ?

Salut à tous ! Je sais que ce post a plus d'un an, mais je fais face à des problèmes médicaux depuis un certain temps et j'espère obtenir quelques conseils ici. Je voudrais préciser que j'ai 53 ans et que je souffre de plusieurs problèmes de santé tels que des maladies cardiaques et rénales, la fibromyalgie, des douleurs dans le bas du dos, une neuropathie ulnarienne, de la bursite à la hanche, de l'arthrite des articulations basales, de la fatigue chronique, des nausées (mais je ne vomis pas et cela dure généralement juste quelques minutes), et des maux de tête. À 40 ans, j'ai donné un rein, ce qui a déclenché sans que je le sache la maladie cardiaque que j'allais inévitablement développer. C'est génétique. À 45 ans, j'ai ressenti des douleurs thoraciques en courant sur le tapis roulant et j'ai eu mon premier (et unique) stent. Avant cela, j'étais très en bonne santé, je mangeais correctement la plupart du temps et je faisais de l'exercice tout le temps. Depuis mon stent, je n'ai jamais pu retrouver mon endurance cardiovasculaire, et le jogging est devenu difficile. J'ai eu des essoufflements, parfois même en montant un escalier. Je ne fume pas non plus... C'est aussi à ce moment-là que la fatigue a commencé. En vérifiant récemment mes analyses de sang, je me suis rappelé que j'avais un faible écart anionique, cependant mon taux d'albumine était normal. J'en ai parlé à l'un des médecins à l'époque, et il a balancé ça. J'ai commencé à faire des recherches aujourd'hui, ce qui m'a conduit ici. Est-ce que quelqu'un a des pensées ? Des idées ? Je suis préoccupée par le fait que le faible niveau ait été écarté parce que j'ai lu une étude qui disait que si un écart anionique élevé est généralement examiné, un faible est souvent ignoré, ce qui "Cette négligence peut entraîner une occasion manquée de diagnostiquer des troubles aigus ou chroniques nécessitant un traitement". (Cleveland Journal of Medicine) J'espère vraiment que quelqu'un verra cela et pourra me donner un aperçu ou des conseils. Merci !